¡Reto Dravet estrena tienda solidaria!


Wacean

WACEAN es el proyecto mas reciente de la Fundación Síndrome de Dravet en su esfuerzo para buscar mejores tratamientos para los síndromes de epilepsia refractaria. Es el primer paso para poder realizar medicina de precisión con pacientes con enfermedades complejas. Actualmente la práctica clínica con estos pacientes es compleja debido a la poca similitud entre pacientes con los mismos síntomas, uno de los motivos es el desconocimiento de cómo la expresión genética, el entorno y los fármacos usados afecta al curso de la enfermedad.

Esta incertidumbre es un escenario compartido por los pacientes, sus cuidadores, los profesionales médicos y los investigadores. Los pacientes normalmente sufren esta situación a tener que probar fármacos de forma sucesiva o una combinación de los mismos. Sus médicos no tienen las herramientas necesarias para tomar decisiones precisas. Los investigadores tienen problemas para validar sus hipótesis científicas debido a la dispersión de pacientes y los problemas para capturar datos. Queremos cambiar este escenario creando un sistema de captura de datos continuo pero que sobro todo sea una herramienta útil para los pacientes y sus cuidadores.

Cuando te abres una cuenta en WACEAN te estarás uniendo a los cientos de familias que ya han comenzado a compartir sus datos médicos para ayudarnos a alcanzar la meta de buscar mejores tratamientos y potenciales curas para su enfermedad.

Un sueño … una meta.

Creemos en el poder de los pacientes impacientes. Creemos que cada persona con una enfermedad rara tiene mucho que aportar para acercarnos a mejores tratamientos y curas. Cuando te unes a WACEAN permites que tus datos nos acerquen a esta meta. A través de tu cuenta te convertirás en un miembro activo de la investigación, y tendrás acceso no solo a tus datos sino a datos adicionales como parte de proyectos. Únete a la primera plataforma de datos de pacientes desarrollada por pacientes y podrás contribuir directamente a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos. https://wacean.com

Vídeo en Inglés aquí!

Características

El módulo de Datos Básicos almacena la información sobre datos demográficos del paciente, información biométrica e información del cuidador. En Historia Clínica podrá gestionar su propio calendario de crisis, el historial de fármacos, y obtener diversos informes del paciente, especialmente útiles para compartir con los médicos.
Una de las funcionalidades más valoradas por los usuarios de Wacean es la Comparativa de pacientes. Aquí puede ver cómo está su paciente en relación con los demás pacientes de la comunidad Dravet. Se han desarrollado estadísticas por sexo, dispersión geográfica número de crisis, crisis por hora del día, dosis de medicamentos, medicamentos más comunes, síntomas más comunes, … y otras muchas gráficas que darán una idea de dónde se encuentra el paciente en comparación con el resto.
Este módulo utiliza un código estándar para capturar la historia de síntomas del paciente de forma fácil y adecuada, además, para un posterior análisis por ordenador. El módulo permite una búsqueda fácil por palabra clave o filtrado a través de una lista de opciones. Una vez que el paciente o cuidador ha completado la lista de los síntomas o cada vez que se introducen un cambio, la información queda a la espera de ser validada por el médico que se elija.
El módulo Genotipo está diseñado para almacenar variaciones de la secuencia de genes. El usuario tiene dos opciones, subir un archivo VCF que contiene las variaciones, si dispone de él, o introducir manualmente la variación del gen consultando el informe proporcionado en su estudio genético.
En el módulo Calendario de Eventos, podrá agregar citas médicas o cualquier cita privada para encontrarlo todo sin salir de la aplicación.
Esta opción permite mantener toda la documentación relacionada con la enfermedad en un solo sitio, gestionado mediante un sistema de carpetas, en lugar de tener cientos de informes médicos, analíticas…etc. metidos en un cajón.
Los pacientes Dravet tienen comorbilidades neurológicas incluyendo retraso cognitivo y problemas de comportamiento (hiperactividad, del espectro autista). Los aspectos no epilépticos de la enfermedad representan una carga significativa para pacientes y cuidadores. La calidad de vida es un criterio de valoración secundario ampliamente utilizado en los ensayos clínicos, incluidos los ensayos clínicos en epilepsia. El módulo Escalas permite cuantificar el estado del paciente en distintos aspectos, como el estado cognitivo, calidad del sueño, calidad de vida… y producir informes de los resultados de estas escalas, incorporando referencias e interpretación de resultados que el usuario puede almacenar o compartir con su médico.
Esta funcionalidad permite abrir un ticket, que llegará directamente al equipo de soporte de Wacean, para comunicar cualquier incidencia, duda o comentario sobre la herramienta. También podrá ver la lista de tickets que ha abierto el usuario.
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