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23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet. ¡Acompáñanos!
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¡StopDravet!

El Síndrome de Dravet mata. Ayúdanos a detenerlo

SUDEP es el acrónimo en inglés de muerte súbita del paciente con epilepsia. Es una consecuencia de las enfermedades que cursan con epilepsia poco conocida. Los pacientes dejan de respirar después de una crisis y fallecen. El Síndrome de Dravet está particularmente afectado por esta circunstancia ya que el riesgo es mucho mayor.
Cada año más de veinte pacientes con Síndrome de Dravet fallecen en todo el mundo y es una de las principales causas de la alta mortalidad. Queremos parar esta tendencia.
Afortunadamente podemos actuar. Los pacientes con más riesgo pueden dormir con un dispositivo de monitorización y los cuidadores pueden estar entrenados en maniobras de reanimación cardiopulmonar. Estas maniobras se han demostrado efectivas para rescatar al paciente. Además un gran consorcio de investigación está estudiando las causas e identificando los factores de riesgo, esto nos permitirá poner en marcha medidas para evitarlo.
¿Cómo puedes ayudarnos?
Somos cuatro amigos, Fernando, Sonia, Julián y Luis, a los que nos unen dos pasiones: la determinación de evitar esta tragedia y las maratones. El equipo de NYU nos ofreció la posibilidad de correr la maratón de Nueva York con el fin de recaudar 15.000 euros que se destinarán íntegramente a la investigación de las causas. No lo dudamos ni un momento y nos planteamos como objetivo terminar la maratón de Nueva York corriendo en memoria de los pacientes que lamentablemente hemos perdido. Queremos que su pérdida pueda servir para evitar pérdidas futuras.
Los 15.000 euros los donaremos de forma íntegra a NYU. El coste de la inscripción, la estancia y el hotel lo pagaremos nosotros, será nuestra donación al proyecto. Ya hemos conocido a varias familias que han perdido a pacientes y les emociona la idea. Para nosotros será un honor y un privilegio correr la carrera en memoria de los familiares que lamentablemente han perdido.
¿Te apuntas?
15.000 €
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