¿Conoces nuestra tienda solidaria?


Comunicación

Fármacos en camino

Resumen de fármacos en camino (fin de 2019) para familias

Noticias

Resumen fin de 2019 para familias Fármacos en camino para el síndrome de Dravet (VER DOCUMENTO AL FINAL DE LA...

Dorsal 2020

RetoDravet pone en marcha la campaña “Dorsal Solidario 2020”

Noticias

RetoDravet pone en marcha la campaña “Dorsal Solidario 2020” - Comienza la campaña...

CRISPR-ON

Investigadores japoneses consiguen activar el gen SCN1A y mejorar las crisis epilépticas y el comportamiento de ratones Dravet

Noticias

Investigadores japoneses consiguen activar el gen SCN1A y mejorar las crisis epilépticas y el comportamiento de...

Brain

El receptor 5-HT1D de la serotonina como posible diana terapéutica para tratar el síndrome de Dravet

Noticias

El receptor 5-HT1D de la serotonina como posible diana terapéutica para tratar el síndrome de...

Grupo de riesgo

¿Son los pacientes con síndrome de Dravet un grupo de riesgo frente al coronavirus?

Noticias

¿Son los pacientes con síndrome de Dravet un grupo de riesgo frente al coronavirus? Aunque...

Coronavirus

¿Podría afectar la crisis del coronavirus al desarrollo de nuevos fármacos?

Noticias

¿Podría afectar la crisis del coronavirus al desarrollo de nuevos fármacos? Si bien hasta...

Ovid Therapeutics

Ovid comparte sus datos del primer trimestre de 2020

Noticias

Ovid comparte sus datos del primer trimestre de 2020 Ayer jueves, la compañía...

Zogenix

Fenfluramina para el tratamiento de varios trastornos con epilepsia

Noticias

Fenfluramina para el tratamiento de varios trastornos con epilepsia Ayer Zogenix presentó...

Epygenix EPX-100

Epygenix lista para comenzar los ensayos clínicos de fase 2 de EPX-100

Noticias

Epygenix lista para comenzar los ensayos clínicos de fase 2 de EPX-100 Si habéis leído...

hipotermia

La hipotermia terapéutica podría mejorar el manejo del estado epiléptico refractario

Noticias

La hipotermia terapéutica podría mejorar el manejo del estado epiléptico refractario Un...

Tarantula Dravet

Toxinas encontradas en el veneno de una tarántula como posible tratamiento de precisión contra el Dravet

Noticias

Toxinas encontradas en el veneno de una tarántula como posible tratamiento de precisión contra el...

CBD

El cannabidiol reduce la mortalidad prematura y mejora el comportamiento en ratones Dravet

Noticias

El cannabidiol reduce la mortalidad prematura y mejora el comportamiento en ratones Dravet A principios de marzo os...

ibuprofeno

La OMS concluye que ibuprofeno no agrava la infección por COVID-19

Noticias

La OMS concluye que ibuprofeno no agrava la infección por COVID-19 Hace alrededor de un mes, se publicó en...

Coste de paciente Dravet a la familia

¿Cuánto cuesta un niño con síndrome de Dravet?

Noticias

¿Cuánto cuesta un niño con síndrome de Dravet? Aunque para las familias es impensable...

COVID-19 survey

Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet

Noticias

Impulsan un estudio sobre el confinamiento en personas con síndrome de Dravet Madrid, 14 de abril de 2020.- Un grupo...

Hottentotta jayakari

¿El veneno de un escorpión para tratar el síndrome de Dravet?

Noticias

¿El veneno de un escorpión para tratar el síndrome de Dravet? Hace algún tiempo compartimos con vosotros un...

Electroencefalograma

¿Qué es un electroencefalograma?

Noticias

¿Qué es un electroencefalograma? Un electroencefalograma (EEG) es un examen...

Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud

Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud

Noticias

Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud Muchas veces las...

Cannabidiol

Epidyolex está ya disponible en EEUU como «sustancia no controlada»

Noticias

Epidyolex está ya disponible en EEUU como «sustancia no controlada» Las empresas GW Pharmaceuticals...

Neuronas

¿Qué es una crisis epiléptica?

Noticias

¿Qué es una crisis epiléptica? Según la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE, por sus siglas en...

Mapa fallecimientos epilepsia

La mortalidad de epilepsia en el mundo

Noticias

La mortalidad de epilepsia en el mundo La imagen de esta publicación es un mapa que...

El coronavirus y la epilepsia

El coronavirus y la epilepsia

Noticias

El coronavirus y la epilepsia Organizado por la Fundación Síndrome de Dravet, el pasado jueves, día 2 de abril,...

artificial intelligence

Desarrollan un sistema de inteligencia artificial para el diagnóstico de epilepsias

Noticias

Desarrollan un sistema de inteligencia artificial para el diagnóstico de...

Webinar El coronavirus y la epilepsia

Webinar: El coronavirus y la epilepsia

Noticias

Webinar: El coronavirus y la epilepsia Las cifras de enfermos por coronavirus siguen subiendo...

Interacciones de fármacos antiepilépticos en la COVID-19

Interacciones de fármacos antiepilépticos en la COVID-19

Noticias

Interacciones de fármacos antiepilépticos en la COVID-19 El Liverpool Drug Interaction...

Origen de las crisis epilépticas

¿En qué parte del cerebro se originan las crisis epilépticas?

Noticias

¿En qué parte del cerebro se originan las crisis epilépticas? Científicos del Centro...

Arritmias cardíacas

Arritmias cardíacas en el síndrome de Dravet

Noticias

Arritmias cardíacas en el síndrome de Dravet Tristemente un 15% de los pacientes con...

Liraglutida

La liraglutida, con potencial terapéutico para el síndrome de Dravet

Noticias

La liraglutida, con potencial terapéutico para el síndrome de Dravet La liraglutida, un análogo del péptido de...

monarch a dravet syndrome study

Stoke recibe la autorización de la FDA para comenzar su ensayo clínico Monarch en el síndrome de Dravet

Noticias

Stoke recibe la autorización de la FDA para comenzar su ensayo clínico Monarch en el síndrome de Dravet Hoy ha...

Vacunación

Manejo de la vacunación en un niño asintomático con una nueva variante en el gen SCN1A

Noticias

Manejo de la vacunación en un niño asintomático con una nueva variante en el gen SCN1A Os...

clinical trial

Medidas excepcionales en los ensayos clínicos por la emergencia de la COVID-19

Noticias

Medidas excepcionales en los ensayos clínicos por la emergencia de la COVID-19 En los...

brain

Más noticias sobre la fenfluramina​

Noticias

Stoke Therapeutics presenta datos preclínicos en primates Como ya comentamos hace unos días, Stoke Therapeutics ha...

brain

Fenfluramina para el manejo del estatus epiléptico

Noticias

Fenfluramina para el manejo del estatus epiléptico Hace poco os contamos que Zogenix...

ibuprofeno coronavirus

Ningún dato indica que el ibuprofeno agrave las infecciones por COVID-19

Noticias

Ningún dato indica que el ibuprofeno agrave las infecciones por COVID-19 En las últimas...

Coronavirus Drug Discovery Competition

El ácido valproico podría tener un efecto positivo contra el coronavirus

Noticias

El ácido valproico podría tener un efecto positivo contra el coronavirus Recientemente, Sage...

OV935

Los datos del estudio ELEKTRA de Ovid Therapeutics estarán listos en solo unos meses

Noticias

Los datos del estudio ELEKTRA de Ovid Therapeutics estarán listos en solo unos meses Los que...

Coronavirus

Coronavirus y el síndrome de Dravet

Noticias

Coronavirus y el síndrome de Dravet Sin duda alguna, la noticia de actualidad es el coronavirus. El nombre de la...

cerebro

Problemas de coordinación visomotora en pacientes con síndrome de Dravet

Noticias

Problemas de coordinación visomotora en pacientes con síndrome de Dravet Como sabéis, los pacientes con síndrome...

Drug discovery

Compuestos selectivos de los canales de sodio Nav1.1 y Nav1.6 podrían mejorar el comportamiento y reducir la epilepsia en el síndrome de Dravet

Noticias

Compuestos selectivos de los canales de sodio Nav1.1 y Nav1.6 podrían mejorar el comportamiento y reducir la epilepsia...

Bombilla cerebro

La reducción de la proteína Tau podría prevenir la epilepsia y las características autísticas del síndrome de Dravet

Noticias

La reducción de la proteína de Tau podría prevenir la epilepsia y las características autísticas del síndrome de...

Canalopatias

Epilepsias genéticas y otros trastornos del canal iónico neuronal: mecanismos y perspectivas terapéuticas

Noticias

Epilepsias genéticas y otros trastornos del canal iónico neuronal: mecanismos y perspectivas terapéuticas Del 18...

Fintepla

Ayer Zogenix publicó sus datos financieros del 2019 y además facilitó también datos del estudio de fase abierta de fenfluramina

Noticias

Ayer Zogenix publicó sus datos financieros del 2019 y facilitó también datos del estudio de fase abierta de...

Elena Cardenal

La doctora Elena Cardenal se une a las filas de la Fundación Síndrome de Dravet

Noticias

La doctora Elena Cardenal se une a las filas de la Fundación Síndrome de Dravet - La Fundación Síndrome de Dravet...

Epidyolex

Hoy han salido publicados los resultados médicos del ensayo de cannabidiol en el síndrome de Dravet de fase 3

Noticias

Hoy han salido publicados los resultados médicos del ensayo de cannabidiol en el síndrome de Dravet de fase 3 Hoy...

Test genético

¿Existe el diagnóstico de precisión en el síndrome de Dravet?

Noticias

¿Existe el diagnóstico de precisión en el síndrome de Dravet? Últimamente podemos ver...

Autobuses de solidaridad

Arriva Madrid y la Fundación Síndrome de Dravet ponen en marcha la campaña “Autobuses de solidaridad”

Noticias

Arriva Madrid y la Fundación Síndrome de Dravet ponen en marcha la campaña “Autobuses de...

Día Internacional de la Epilepsia

Más del 80 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet recibe un diagnóstico incorrecto

Noticias

Más del 80 por ciento de los pacientes con síndrome de Dravet recibe un diagnóstico...

El síndrome de Dravet en Ginebra

El síndrome de Dravet en Ginebra

Noticias

El síndrome de Dravet en Ginebra El próximo jueves, día 6 de febrero, nuestra ya...

ICD-10

La Organización Mundial de la Salud reconoce al síndrome de Dravet en su lista de enfermedades

Noticias

La Organización Mundial de la Salud reconoce al síndrome de Dravet en su lista de...

Analisis del impacto familiar y necesidades del sindrome de Dravet en Espana

Análisis del impacto familiar y necesidades del síndrome de Dravet en España

Noticias

Análisis del impacto familiar y necesidades del síndrome de Dravet en España Hoy se ha...

EpyGenix Logo

Epygenix completa satisfactoriamente su ensayo de fase 1 para EPX-100

Noticias

Epygenix completa satisfactoriamente su ensayo de fase 1 para EPX-100 Si habéis leído...

Buenas noticias

Nueva terapia en desarrollo para tratar el Alzheimer y el síndrome de Dravet

Noticias

Buenas noticias de Gladstone Institutes y Genentech Seguimos con más buenas noticias. Nuestro "Resumen Anual de...

monarch a dravet syndrome study

Ya conocemos el nombre del ensayo clínico de Stoke Therapeutics

Noticias

Ya conocemos el nombre del ensayo clínico de Stoke Therapeutics En múltiples ocasiones os...

Stoke Therapeutics presenta datos preclinicos en primates

Stoke Therapeutics presenta datos preclínicos en primates

Noticias

Stoke Therapeutics presenta datos preclínicos en primates Como ya comentamos hace unos...

Stoke presenta datos preclinicos en la reunion anual de la Sociedad Americana de Epilepsia

Stoke presenta datos preclínicos en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia

Noticias

Stoke presenta datos preclínicos en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de...

Xenon anuncia oficialmente su programa de activadores del canal Nav1.1

Xenon anuncia oficialmente su programa de activadores del canal Nav1.1

Noticias

Xenon anuncia oficialmente su programa de activadores del canal Nav1.1 Fue en mayo de 2018, con motivo de un evento...

genotipo y fenotipo

¿Cuál es la diferencia entre genotipo y fenotipo?

Noticias

¿Cuál es la diferencia entre genotipo y fenotipo? Muchas veces los doctores y científicos...

Esperanza

¿Es posible reducir al 0% la tasa de mortalidad en el síndrome de Dravet?

Noticias

¿Es posible reducir al 0% la tasa de mortalidad en el síndrome de Dravet? No lo sabemos...

La FDA acepta estudiar la aplicacion de comercializacion de Zogenix

La FDA acepta estudiar la aplicación de solicitud de comercialización de Zogenix

Noticias

La FDA acepta estudiar la aplicación de solicitud de comercialización de Zogenix Buenas...

OPKO Antagonat

¿Está OPKO de vuelta con su terapia génica?

Noticias

¿Está OPKO de vuelta con su terapia génica? Desde hace ya varios años estamos pendientes...

Protocolo de emergencia

Protocolo de emergencia para el síndrome de Dravet

Noticias

Protocolo de emergencia para el síndrome de Dravet El síndrome de Dravet tiene un impacto...

Stridebio

Sarepta y StrideBio se unen para desarrollar terapia génica para el síndrome de Dravet, entre otras enfermedades

Noticias

Sarepta y StrideBio se unen para desarrollar terapia génica para el síndrome de Dravet, entre otras...

Stoke Restoring the future

Restaurar el futuro

Noticias

Restaurar el futuro La compañía biotecnológica Stoke Therapeutics, pionera en una nueva...

Los pacientes ingleses podran a partir de ahora tomar cannabidiol para el tratamiento del sindrome de Dravet

Los pacientes ingleses podrán a partir de ahora tomar cannabidiol para el tratamiento del síndrome de Dravet

Noticias

Los pacientes ingleses podrán a partir de ahora tomar cannabidiol para el tratamiento del síndrome de...

El impacto psicosocial de crecer con un hermano con una epilepsia infantil severa

El impacto psicosocial de crecer con un hermano con una epilepsia infantil severa

Noticias

El impacto psicosocial de crecer con un hermano con una epilepsia infantil severa El...

Zogenix Reunion Anual de la Sociedad Americana de Neurologia Infantil 2019

Fenfluramina reduce la frecuencia de las convulsiones tónico-clónicas en el síndrome de Dravet

Noticias

Fenfluramina reduce la frecuencia de las convulsiones tónico-clónicas en el síndrome de...

SUDEP 2019

Nota de Prensa: Más de 7 de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita

Noticias

Más de 7 de cada 100 pacientes con síndrome de Dravet fallecen de muerte súbita - Hoy, 23...

Una nueva tecnica modifica el ADN humano con precision record

Una nueva técnica modifica el ADN humano con precisión récord

Noticias

Una nueva técnica modifica el ADN humano con precisión récord Los avances en la...

Creado por primera vez un farmaco para un unico paciente

Creado por primera vez un fármaco para un único paciente: una niña con una enfermedad letal

Noticias

Creado por primera vez un fármaco para un único paciente: una niña con una enfermedad...

Rompiendo barreras en la investigacion

Rompiendo barreras en la investigación

Noticias

Rompiendo barreras en la investigación Compartimos con vosotros a continuación el resumen...

Reunion Anual de Familias 2019

Reunión Anual de Familias 2019

Noticias

Reunión Anual de Familias 2019 Este fin de semana ha tenido lugar la Reunión Anual de...

THINK-TANK Curing Dravet syndrome challenges and opportunities

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities

Noticias

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities Hoy estamos celebrando en...

Ovid Therapeutics anuncia datos iniciales positivos del estudio ENDYMION

Ovid Therapeutics anuncia datos iniciales positivos del estudio ENDYMION

Noticias

Ovid Therapeutics anuncia datos iniciales positivos del estudio ENDYMION Seguimos con más...

La Comision Europea aprueba EPIDYOLEX para el tratamiento de los sindromes de Dravet y Lennox-Gastaut

La Comisión Europea aprueba EPIDYOLEX® para el tratamiento de los síndrome de Dravet y Lennox-Gastaut

Noticias

La Comisión Europea aprueba EPIDYOLEX® para el tratamiento de los síndromes de Dravet y...

Agenda Reunion Anual de Familias 2019

Programa de la Reunión Anual de Familias 2019

Noticias

Programa de la Reunión Anual de Familias 2019 El próximo sábado, como cada año, nos...

La Fundacion en el Congreso de la Sociedad Europea de Neuropediatria

La Fundación Síndrome de Dravet en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología...

Curar el sindrome de Dravet a traves de la terapia genica

Curar el síndrome de Dravet a través de la terapia génica

Noticias

Curar el síndrome de Dravet a través de la terapia génica Como parte de nuestra agenda en...

Congreso de la Sociedad Europea de Neurologia Pediatrica

Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica

Noticias

Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica La semana que viene tendrá lugar las jornadas...

Ratones Dravet

Hoy os traemos un mensaje sobre nuestros ratoncitos​

Noticias

Hoy os traemos un mensaje sobre nuestros ratoncitos Como mucho de vosotros recordáis, cuando...

Genotipo y fenotipo Dravet

¿Se considera pacientes con síndrome de Dravet solo a aquellos que tengan una mutación en el gen SCN1A?

Noticias

¿Se considera pacientes con síndrome de Dravet solo a aquellos que tengan una mutación en el gen...

Tercer dia en el Congreso Europeo de Epilepsia

Tercer día en el Congreso Europeo de Epilepsia

Noticias

Tercer día en el Congreso Europeo de Epilepsia El tercer día del congreso europeo de...

Nueva jornada en el Congreso Europeo de Epilepsia

Nueva jornada en el Congreso Europeo de Epilepsia

Noticias

Nueva jornada en el Congreso Europeo de Epilepsia De nuevo hemos tenido otro día...

Primer dia Congreso Europeo de Epilepsia 2018

Primer día en el Congreso Europeo de Epilepsia

Noticias

Primer día en el Congreso Europeo de Epilepsia El primer día de congreso ha dado para...

Congreso Europeo Epileptologia 2018

¡Ya estamos en el Congreso Europeo de Epilepsia!

Noticias

¡Ya estamos en el Congreso Europeo de Epilepsia! ¡Calentando motores!Ya estamos en Viena en...

investigacion

Acuerdo para investigación en los activadores del canal Nav1.1

Noticias

Acuerdo para investigación en los activadores del canal Nav1.1 Hace un mes os adelantábamos...

Terapia genica

¿Qué es la terapia génica? ¿Cómo funciona?

Noticias

¿Qué es la terapia génica? ¿Cómo funciona? Los genes desempeñan una función importante en la salud. De hecho,...

Tarantula Dravet

¿Cómo podrían ayudarnos las arañas a buscar un tratamiento para el síndrome de Dravet?

Noticias

¿Cómo podrían ayudarnos las arañas a buscar un tratamiento para el síndrome de Dravet? Seguro que no os habéis...

Lanzamiento de Wacean

Noticias

Sale a la luz Wacean, la plataforma tecnológica de datos de pacientes que supondrá un hito en medicina. Nota de...

Los expertos creen que los próximos años serán clave en la lucha contra la epilepsia

Noticias

- En Europa hay 6 millones de personas con epilepsia, y para uno de cada tres no hay ningún fármaco efectivo. - Hoy...

El Hospital La Paz inicia un proyecto de investigación para el diagnóstico genético

El Hospital La Paz inicia un proyecto de investigación para el diagnóstico genético

Noticias

El proyecto se realiza conjuntamente con Microsoft, la Fundación Síndrome de Dravet y la Federación Española de...

23 de junio, Día Mundial del Síndrome de Dravet

Noticias

Madrid, 20 de mayo 2014.- La Fundación Síndrome de Dravet celebra, por primera vez, su Día Internacional el próximo...

El cannabidiol puede ser la respuesta para miles de pacientes con epilepsia que no responden a la farmacología tradicional

Noticias

- Los ensayos clínicos podrían comenzar en Europa antes de fin de año. - En Estados Unidos se está probando en una...

¿Podrían los derivados del cannabis tratar la epilepsia? Madrid se convierte en la capital del debate

Noticias

Madrid, 28 de mayo 2014.- El potencial terapéutico del cannabis y de su derivado puro cannabidiol (CBD) para...

Inauguración del Centro de Excelencia en eHealth EIC BBK en Ermua.

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet y BBK promueven el uso de las TIC’s para mejorar la vida de personas con Síndrome...

Inauguración de la Unidad Bioinformática de Epilepsias Genéticas (UBEG)

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet pone en marcha la Unidad Bioinformática de Epilepsias Genéticas, que...

III Paseo Solidario de la Fundación junto con la Fundación Síndrome de West

Noticias

El 25 de mayo se celebran los Paseos Solidarios de Madrid y Pamplona (Burlada) en colaboración con la Fundación...

V convocatoria de Proyectos Sociales del Banco Santander

Noticias

El proyecto "Cuidando al Cuidador. Ayudando al Profesor" de la Fundación Síndrome de Dravet seleccionado en la V...

II Paseos Solidarios

Noticias

El 22 de septiembre se celebran los Paseos Solidarios de Madrid, Pamplona (Burlada), Almería y Lleida. Campaña...

Beca de investigación en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CMBSO)

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet convoca una beca de investigación en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa...

Paseos Solidarios

Noticias

El 5 de noviembre se celebraron los Paseos Solidarios de Madrid, Pamplona y Lisboa. Nota de prensa (I) Nota de...

El Síndrome de Dravet, a estudio

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet, delegación europea, y el BCBL – Basque Center on Cognition, Brain and Language,...

Proyecto de investigación genética en el INGEMM

Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet presentará el próximo 21 de Junio el Proyecto de Investigación Genética en...

Convenio entre el Instituto de Genética Médica y Molecular de La Paz (INGEMM) y la Fundación Síndrome de Dravet

Noticias

Una beca dotada por la Fundación BBK, permitirá desarrollar líneas investigadoras que aporten avances significativos...

Nuestra fundación está auditada por

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies