¡Reto Dravet estrena tienda solidaria!


Sobre Nosotros

Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

Nuestra misión

“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”

Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.

Nuestra visión

“Un mundo sin Síndrome de Dravet”

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.

Nuestros valores

“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores que sustentan nuestra Fundación”

Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDADINTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de investigación.

Manuel Carreiras Valiña

Comité investigación

Director Científico de Basque Center on Cognition, Brain and Language (BCBL). San Sebastián. España. Profesor...

Cecilio Giménez Martin

Comité investigación

Catedrático de Bioquímica de la Universidad Autónoma de Madrid. Centro de Biología Molecular Severo Ochoa...

Pablo Lapunzina

Comité investigación

Director del Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario de la Paz. Madrid. España.

Dr. Julián Lara Herguedas

Comité médico

Médico Adjunto de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda de Madrid. Área de...

Dr. Antonio Gil Nagel

Comité médico

Director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional de Madrid. Profesor de Neurología en la...

Dr. Antonio Martínez Bermejo

Comité médico

Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz de Madrid. Profesor Asociado del...

Dra. Rocío Sánchez-Carpintero

Comité médico

Adjunta en la Unidad de Neuropediatría de la Clínica Universitaria de Navarra (CUN) y profesora en la Facultad de...

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