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Resumen fin de 2019 para familias

Fármacos en camino para el síndrome de Dravet

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Estimadas familias,

En solo unos días estaremos en Navidad y nos gustaría compartir con vosotros, un año más, el resumen de fármacos en camino para el síndrome de Dravet.

Este año 2019 ha sido apasionante en muchos sentidos.

Nuestra fundación ha seguido creciendo en todos los aspectos, el síndrome de Dravet cada vez se conoce más y la investigación sigue imparable.

Durante el año, tuvimos el inmenso honor de recibir el Premio-Epilepsia por parte de la Sociedad Española de Neurología, entidad que representa a los neurólogos españoles. Este no es un premio al que nos hayamos presentado, sino un premio hacia nuestra fundación que surgió a iniciativa de la propia Sociedad Española de Neurología y que supone el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

Todo un honor recibir este premio y el reconocimiento que supone.

En el Día Internacional del Síndrome de Dravet volvimos a iluminar España de morado de La Coruña a Alicante, de Asturias a Santa Cruz de Tenerife, de Guipúzcoa a Almería y así como por gran parte de la geografía española.

Nuestros corredores solidarios de RetoDravet, que no dejan de sumar kilómetros solidarios durante todo el año, se volvieron a unir además el día 23 de junio a nuestros amigos los corredores de MAPOMA, que es la asociación de corredores que organiza Rock ‘n’ Roll Maratón & 1/2 Madrid, que cuenta cada año con alrededor de 40 mil corredores.

También, en el área de la difusión seguimos creciendo mucho, con nuevas y diferentes iniciativas, como los taxis Dravet en Madrid y Benidorm o la cadena de supermercados cuyas bolsas llevan nuestro logo y que además su beneficio es donado a nuestra fundación.

Una vez más, nos pudimos reunir en nuestro encuentro anual de familias, en el que más de 70 familias participaron. Todo un récord de participación sin precedentes en nuestra fundación.

Durante el encuentro pudimos actualizarnos en investigación y en temas legales importantes, como la reducción de jornada y el patrimonio protegido. Además, pudimos escuchar y aprender de las vivencias de María Cabello, cuya hermana falleció el pasado de mes enero. Todo eso con la presencia de la misma doctora Charlotte Dravet, que estuvo con nosotros tanto en nuestras jornadas científicas, en la que contamos con los investigadores y expertos más relevantes en el síndrome de Dravet, como en nuestra reunión anual, en la que compartió su conocimiento, su experiencia y se reunió con nuestros guerreros y sus familias, tanto en el propio encuentro como en la jornada anterior.

Por primera vez, hemos lanzado una iniciativa de ayuda a las familias en forma de subvención, el Fondo de Solidaridad, que continuará en 2020 y a la que os animamos a presentaros. Y también organizamos el primer Respiro de familias en Burgos el pasado mes de marzo, iniciativa que repetimos en 2020 y a la que se han apuntado el triple de familias que en 2019.

Ahora también tenéis a vuestra disposición el protocolo de emergencia específico para el síndrome de Dravet, que os animamos a revisarlo con vuestro neurólogo y llevarlo siempre con vosotros.

Además, hemos actualizado el vídeo corporativo de presentación de la Fundación, para dar difusión al Dravet y al trabajo que realizamos desde la entidad con vuestro apoyo. 

Como podréis leer en el informe de más de 30 páginas, nuestros ratones Dravet siguen dando muy buenos resultados en tanto que está siendo una herramienta esencial en algunos de los programas en desarrollo que están avanzando. A estos ratones Dravet missense hay que sumar ahora un nuevo modelo de ratón, en este caso con una mutación non-sense, que hemos puesto a disposición de la comunidad científica internacional y que ya está en varios centros científicos facilitando y habilitando la investigación en el síndrome de Dravet.

En este año 2019 cannabidiol ha sido aprobado por la Comisión Europea y ya se está trabajando en su llegada a mercado, y fenfluramina va detrás siguiendo los pasos, con una más que probable autorización de comercialización en el primer semestre de este año que entra.

También se ha iniciado un nuevo ensayo clínico en España, del que alguno de vosotros nos habéis comentado que estáis participando. Si entráis en la página de Ovid Therapeutics, la compañía farmacéutica que está llevando a cabo el ensayo de este nuevo medicamento, podréis incluso ver nuestro logotipo como uno de sus colaboradores.

Y aunque no hace mucho lo veíamos como algo lejano e impensable, el 2020 será el año en el que una terapia curativa diseñada para el síndrome de Dravet se prueba por primera vez en pacientes. Un gran paso que nos invitar a soñar a una vida sin Dravet.

En el área de investigación hay muchas más novedades, así que os animamos a leer el informe para familias de fármacos en camino de la Fundación Síndrome de Dravet.

No cabe duda de que todavía tenemos muchos retos por delante, pero también una serie de oportunidades que no vamos a dejar escapar.

Cada vez estamos más cerca y no vamos a parar.

Un fuerte abrazo, Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo para toda la familia.

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