¿Quiénes somos?

Bio corta

José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave.

Impulsado por su experiencia personal, se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas, contribuyendo a proyectos de investigación, promoviendo programas de apoyo multidisciplinar e impulsando iniciativas de incidencia y políticas de salud a nivel nacional y europeo, incluyendo la interlocución con instituciones europeas y el Parlamento Europeo.

Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos internacionales. Es fundador y Vicepresidente de E+A (la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas), miembro del ePAG de EpiCARE, miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA) y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.

Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.

Bio media

José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas de inicio temprano resistentes al tratamiento.

Impulsado por su experiencia personal, Aibar se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Ha impulsado y contribuido a numerosos proyectos de investigación, ha promovido programas de apoyo multidisciplinar para pacientes y familias, y ha liderado iniciativas de concienciación, incidencia y políticas de salud a nivel nacional y europeo, incluyendo la interlocución con instituciones europeas y el Parlamento Europeo.

Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos y médicos internacionales de primer nivel, como el International Epilepsy Congress y la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia. Es fundador y Vicepresidente de E+A (la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas); miembro del ePAG de EpiCARE; miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA); y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.

Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton (Reino Unido). En paralelo a su labor asociativa y científica, es ingeniero y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.

Bio larga

José Ángel Aibar es Presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, cargo que asumió tras el diagnóstico de uno de sus hijos con síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica y del desarrollo rara y grave, caracterizada por crisis epilépticas de inicio temprano resistentes al tratamiento y con profundas consecuencias neurológicas.

Impulsado por su experiencia personal, Aibar se ha convertido en un referente en la defensa de los pacientes en el ámbito de las epilepsias raras y complejas. Ha impulsado, liderado y contribuido a numerosos proyectos de investigación; ha promovido programas de apoyo multidisciplinar para pacientes y familias; y ha impulsado iniciativas de concienciación, incidencia y políticas de salud a nivel local, nacional y europeo, incluyendo interlocución habitual con instituciones europeas y reuniones en el Parlamento Europeo.

Aibar es coautor de múltiples publicaciones revisadas por pares e indexadas en PubMed y ponente habitual en congresos científicos y médicos internacionales de primer nivel, como el International Epilepsy Congress, la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Epilepsia, el Congreso Europeo de Epilepsia, el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos y el Congreso de la Academia Europea de Neurología.

Es fundador y Vicepresidente de E+A, la Alianza Europea para las Epilepsias Raras y Complejas; miembro del ePAG de EpiCARE (la Red Europea de Referencia para epilepsias raras y complejas); miembro de la Patient Network de la European Animal Research Association (EARA); y miembro de la Sociedad Americana de Epilepsia.

Actualmente cursa un Máster en Salud Pública con especialización en liderazgo en la Universidad de Wolverhampton (Reino Unido), reforzando su capacidad para conectar la defensa de los pacientes, la investigación científica y las políticas de salud. En paralelo a su labor asociativa y científica, es ingeniero y trabaja a tiempo completo en una empresa tecnológica global.

Short bio

José Ángel Aibar is President of the Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy.

Driven by his personal experience, he has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies, contributing to research projects, promoting multidisciplinary support programmes, and leading advocacy and policy initiatives at national and European levels, including engagement with European institutions and the European Parliament.

Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific conferences. He is the founder and Vice-President of E+A (the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies), a member of EpiCARE’s ePAG, a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA), and a member of the American Epilepsy Society.

He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton and works full time for a global technology company.

Medium bio

José Ángel Aibar is President of the Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy characterised by early-onset, drug-resistant seizures.

Driven by his personal experience, Aibar has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies. He has initiated and contributed to multiple research projects, promoted multidisciplinary support programmes for patients and families, and led awareness, advocacy, and policy initiatives at national and European levels, including engagement with European institutions and the European Parliament.

Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific and medical conferences, including the International Epilepsy Congress and the Annual Meeting of the American Epilepsy Society. He is the founder and Vice-President of E+A (the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies); a member of EpiCARE’s ePAG; a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA); and a member of the American Epilepsy Society.

He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton. In parallel with his advocacy and scientific work, he is an engineer and works full time at a global technology company.

Long bio

José Ángel Aibar is President of the Dravet Syndrome Foundation Spain, a role he assumed after one of his children was diagnosed with Dravet syndrome, a rare and severe developmental and epileptic encephalopathy characterised by early-onset, drug-resistant seizures and profound neurological impairment.

Driven by his personal experience, Aibar has become a leading patient advocate in the field of rare and complex epilepsies. He has initiated, led, and contributed to multiple research projects; promoted multidisciplinary support programmes for patients and families; and driven awareness, advocacy, and policy initiatives at local, national, and European levels, including regular engagement with European institutions and meetings at the European Parliament.

Aibar has co-authored multiple peer-reviewed publications indexed in PubMed and is a frequent speaker at major international scientific and medical conferences, including the International Epilepsy Congress, the Annual Meeting of the American Epilepsy Society, the European Epilepsy Congress, the World Orphan Drug Congress, and the Congress of the European Academy of Neurology.

He is the founder and Vice-President of E+A, the European Alliance for Rare and Complex Epilepsies; a member of EpiCARE’s ePAG (the European Reference Network for rare and complex epilepsies); a member of the Patient Network of the European Animal Research Association (EARA); and a member of the American Epilepsy Society.

He is currently undertaking a Master’s in Public Health with a focus on leadership at the University of Wolverhampton, strengthening his ability to bridge patient advocacy, scientific research, and health policy. In parallel with his advocacy and scientific work, he is an engineer and works full time at a global technology company..