¿Quiénes somos?

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas.

Nuestra Misión

“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”

Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.

Dravet
Logo Fundación Síndrome de Dravet

“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores que sustentan nuestra Fundación”

Nuestra historia

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

Nuestros valores

Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de investigación.

Nuestra visión

“Un mundo sin síndrome de Dravet”

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.

Patronato

jose aibar

José Ángel Aibar

Presidente

Amparo Bastos

Secretaria y Patrona

Javier García

Javier García

Patrono

Nuestro equipo y colaboradores

Además del Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet y de las funciones adquiridas por sus diferentes miembros, en la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el orgullo de poder contar con una serie de personas totalmente comprometidas con nuestra causa.

Elena Cardenal

Elena Cardenal

Directora Científica

Rodrigo Hernando

Rodrigo Hernando

Coordinación científica

Marta González

Marta González

Comunicación científica

Carmen Escalona

Carmen Escalona

Ilustración científica

Esther Hernández

Esther Hernández

Gestión de proyectos

Robert Pleticha

Rob Pleticha

Marketing

No hay imagen disponible

Rubén Domínguez

Innovación y Tecnología

No hay imagen disponible

María Cabello

Pacientes y familias

No hay imagen disponible

Gloria Valencia

Comunicación

Delegados Regionales

Nuestros delegados regionales ayudan a brindar apoyo e información para recursos y eventos locales para familias.

Delegados Regionales.

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