¡Reto Dravet estrena tienda solidaria!


¿Quiénes somos?

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica de la infancia que comienza durante el primer año de vida, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resignó y decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación.

Nuestra organización nació con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos y tratamientos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

jose aibar

José Ángel Aibar
Presidente
jaibar@dravetfoundation.eu

Andrea Molina

Andrea Molina
Secretaria y Patrona
andrea.molina@dravetfoundation.eu

Ainhoa Pariente
Javier García

Javier García
Familias
javier.garcia@dravetfoundation.eu

Ainhoa Pariente

Ainhoa Pariente
Relaciones Institucionales
ainhoa.pariente@dravetfoundation.eu

Andrea Molina

Andrea Molina
Investigación
andrea.molina@dravetfoundation.eu

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Ignacio Carrera
Tesorería
ignacio.carrera@dravetfoundation.eu

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Amparo Bastos
Fundraising
amparo.bastos@dravetfoundation.eu

Ana María Morales

Ana María Morales
Fundraising
anamaria.morales@dravetfoundation.eu

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Félix Lucas
RetoDravet
felix.lucas@dravetfoundation.eu

jose aibar

José Ángel Aibar
Tecnología y RRSS
jaibar@dravetfoundation.eu

Silvia Sagarna

Silvia Sagarna
Comunicación
silvia.sagarna@dravetfoundation.eu

Manolo Giner

Manolo Giner
Comunicación
manolo.giner@dravetfoundation.eu

Delegados Regionales.
Nuestra fundación está auditada por