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Proyecto “Un diagnóstico, una vida”

Marisol Montolio, Proyect Manager Fundación Síndrome de Dravet

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Este mayo se pone en marcha un nuevo proyecto denominado “Un diagnóstico, una vida” destinado a disminuir el infradiagnóstico que existe en el Síndrome de Dravet.

La idea surgió hace algunos años cuando se realizó el proyecto “Ni un solo Dravet sin diagnosticar”, en el que, en una primera fase, se creó el test genético gratuito y en una segunda fase, se dio a conocer a través de especialistas. Ahora, el proyecto “Un diagnóstico, una vida” representa la tercera fase en la que se irá más allá de estos centros de referencia y nos acercaremos a los centros de atención primaria para conseguir identificar aquellos casos de síndrome de Dravet que, en ausencia de un diagnóstico, no tienen acceso a la información, recursos y apoyo que puede prestarles nuestra Fundación.

Aunque los datos han mejorado sustancialmente desde aquellos comienzos, aún ahora nos hemos encontrado con casos en los que han tardado una media de 5 años en tener el diagnóstico.

Con esta actividad, queremos cambiar la enorme tasa de infradiagnóstico de esta enfermedad  y, usando nuestras cifras de casos diagnosticados por provincias, se hará hincapié en aquellas ciudades que tienen el mayor grado de infradiagnóstico. Se quiere llevar la información a 24 ciudades del territorio nacional que están en mayor infradiagnóstico y proceder a realizar: jornadas de información, charlas realizadas mayoritariamente por voluntarios locales, póster informativo para los diferentes centros de salud, página web, campaña de publicidad en revistas y/o diarios médicos, así como tarjetas informativas de la enfermedad y del test genético.

Con este proyecto, se pretende llegar a un mayor conocimiento del síndrome de Dravet por parte de la población y  de centros de atención primaria, donde sí que va todo el mundo.

Se estima que podemos diagnosticar un total de unos 150 nuevos casos de síndrome de Dravet y, por consiguiente, 150 nuevas familias afectadas podrán beneficiarse.

 

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