Protocolo de Emergencia

El síndrome de Dravet tiene un impacto importante en la vida familiar, especialmente cuando el niño tiene convulsiones prolongadas que requieren tratamiento hospitalario.

Cuando hay crisis epilépticas graves de larga duración, es útil y necesario tener un plan bien elaborado para el niño con síndrome de Dravet, los padres y los hermanos.

Junto con expertos, desde la Fundación Síndrome de Dravet hemos desarrollado un protocolo médico de urgencia específico para el síndrome de Dravet, el cual recomendamos llevar siempre con el paciente para hacer uso de él en el caso de que tenga una crisis prolongada.

Este ejemplo de protocolo médico de urgencia para el síndrome de Dravet se puede descargar en el siguiente botón, para enviárselo al neurólogo, adaptarlo al paciente y llevarlo siempre junto con el paciente con síndrome de Dravet para entregárselo al personal de urgencias en el caso de que haya una crisis prolongada.

Protologo de emergencia

¿Qué tenéis que hacer además de descargarlo?


Pues os recomendamos compartirlo con vuestro neurólogo, que lo personalice para vuestro peque, que lo firme, que lo selle y que lo llevéis siempre con vosotros, para que lo podáis mostrar al personal de emergencias en el caso de que sea necesario, ya que muchos de vosotros nos habéis comentado el desconocimiento que cierto personal médico de urgencias tiene sobre el síndrome de Dravet cuando os habéis encontrado en una situación de estatus epiléptico. Por tanto, os recomendamos llevarlo siempre con vosotros y entregarlo al personal de urgencias en el caso de crisis prolongada. De hecho, sin ir más lejos, el bolsillo interior del cinturón de vida, que la Fundación ha repartido gratuitamente entre todos sus miembros, está específicamente diseñado para ello.

A/ PROTOCOLO EMERGENCIA PARA NIÑOS DRAVET

Es muy difícil predecir cuándo podría ocurrir un estatus epiléptico. Cuando salga de su hogar con su hijo Dravet, es recomendable que lleve al menos los siguientes artículos:

– Teléfono móvil para pedir ayuda
– Protocolo de emergencia para presentar a ambulancias y profesionales de salas de emergencia
– Tratamiento de rescate para detener las convulsiones prolongadas
– Pañales
– Pulverizador de agua para refrescar al niño si hace calor
– Barritas de cereal, bocadillos o snacks (las visitas a la sala de emergencia pueden ser largas y durar muchas horas)
– Otros dispositivos médicos (por ejemplo, botella de oxígeno, pulsioxímetro…) o medicamentos recomendados por su médico.

B/ PROTOCOLO EMERGENCIA PARA HERMANOS DRAVET

Si tiene otros hijos, deberá hacer un plan para ellos por si usted tiene que ir al hospital. Considere tener un “padre de guardia” que acompañe al niño Dravet a urgencias. El otro padre o adulto designado puede quedarse con los otros niños para que puedan continuar con sus actividades.

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