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Protocolo de emergencia para el síndrome de Dravet

Protocolo de emergencia

El síndrome de Dravet tiene un impacto importante en la vida familiar, especialmente cuando el niño tiene convulsiones prolongadas que requieren tratamiento hospitalario.

Cuando hay convulsiones graves de larga duración, es útil y necesario tener un plan bien elaborado para el niño con síndrome de Dravet.

Como ya anticipamos en la Reunión Anual de Familias, uno de los proyectos asistenciales y de investigación en los que hemos trabajado en los últimos meses ha sido el de definir y crear por primera vez un protocolo de emergencia específico para el síndrome de Dravet validado por uno de los centros de referencia nacional que trabajan en esta enfermedad.

Tanto nuestro propio Presidente, Jose Angel Aibar, como Marta Machado, miembro del Patronato de la Fundación, han estado trabajando en los últimos meses junto con el equipo de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional en crear un protocolo de emergencia específico para los pacientes con síndrome de Dravet, basado en la experiencia de la Fundación y de este equipo experto y teniendo en cuenta todas las particularidades de esta enfermedad.

Muchos de vosotros ya sabéis que la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional está liderada por el prestigioso doctor Antonio Gil-Nagel, que tiene en su equipo a otros expertos en el síndrome de Dravet como el Dr. Ángel Aledo o la Dra. Carla Anciones. Ha sido sin duda alguna todo un placer para nosotros trabajar (y seguir trabajando) con ellos.

Este binomio ha dado lugar al protocolo de emergencia específico para el síndrome de Dravet, que podréis descargar AQUÍ.

¿Qué tenéis que hacer además de descargarlo?

Pues os recomendamos compartirlo con vuestro neurólogo, que lo personalice para vuestro peque, que lo firme, que lo selle y que lo llevéis siempre con vosotros, para que lo podáis mostrar al personal de emergencias en el caso de que sea necesario, ya que muchos de vosotros nos habéis comentado el desconocimiento que cierto personal médico de urgencias tiene sobre el síndrome de Dravet cuando os habéis encontrado en una situación de estatus epiléptico.

Por tanto, os recomendamos llevarlo siempre con vosotros y entregarlo al personal de urgencias en el caso de crisis prolongada.

De hecho, sin ir más lejos, el bolsillo interior del cinturón de vida, que la Fundación ha repartido gratuitamente entre todos sus miembros, está específicamente diseñado para ello.

Como siempre, estamos a vuestra disposición para cualquier duda o pregunta que os pueda surgir.

Ahora os queremos pedir que compartais esta publicación para que todos los pacientes son síndrome de Dravet tenga su protocolo de emergencia.

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