Programas y Proyectos

Duerme Tranquilo

Proyecto Duerme Tranquilo

Aunque estemos en tiempos convulsos, no dejamos de trabajar por el bienestar y la mejora de la calidad de vida de todos nuestros guerreros y sus familias y, por ello, tenemos el placer de presentaros el proyecto “Duerme tranquilo”.

Proyecto Estoy Aquí

Proyecto Estoy Aquí

Los pacientes con síndrome de Dravet están generalmente afectados por un importante retraso cognitivo y dificultades en el habla que les impide ser capaces de comunicarse y actuar en situaciones que se pueden dar en la vida cotidiana. Como, por ejemplo, si se pierden no son capaces de pedir ayuda, de expresarse de forma adecuada para facilitar información sobre los nombres o teléfonos de sus padres, dónde está su domicilio, etc.

Coste de paciente Dravet a la familia

Fondo de Solidaridad

La Fundación Síndrome de Dravet lanza la segunda convocatoria de ayudas destinadas a favorecer específicamente a las familias con un hijo con síndrome de Dravet. Estos pacientes, además de medicación, requieren la aplicación de otras técnicas sanitarias, así como servicios de rehabilitación complementarios, apoyo psicológico, desplazamientos y ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a la urgencia y necesidad con la que pueden llegar a encontrarse muchas familias. Problemas que, además, se van a ver agravados por la situación económica tan complicada producida a raíz de la COVID-19.

Dravet

Programa de Atención Psicosocial a hermanos de personas con Síndrome de Dravet

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las familias que formamos parte de la Fundación Síndrome de Dravet y tras las peticiones de algunas familias, el Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet quiere poner en marcha el Programa de Atención Psicosocial a hermanos de personas con Síndrome de Dravet.

Programa WGS

Programa de Secuenciación Completa del Genoma

Gracias al Programa de Secuenciación Completa del Genoma, la Fundación Síndrome de Dravet ofrece un test genómico a pacientes residentes en España no diagnosticados de cualquier edad que presenten un cuadro clínico compatible con síndrome de Dravet.

Este programa solo es accesible a los pacientes que estén atendidos por médicos y especialistas de los centros y hospitales públicos del Sistema Nacional de Salud español.

La secuenciación completa del genoma podría ser clave para la obtención del diagnóstico final del paciente. Un diagnóstico correcto evitará pruebas innecesarias y facilitará el tratamiento adecuado del paciente, lo cual supondrá una mejora de valor incalculable de su calidad de vida y la de toda la familia. Cuanto antes se consiga el diagnóstico, antes podrá aplicarse el tratamiento adecuado, lo cual podría alterar de manera positiva el rumbo de la enfermedad.

Programa de Respiro Familiar

Programa de Respiro Familiar

Dentro del plan de acción social de la Fundación y su apoyo a las familias con síndrome de Dravet, la Fundación Síndrome de Dravet puso en marcha el pasado año 2019 el inicio del Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación proveerá de un servicio de cuidadores para los niños y actividades de ocio (sin los niños) para los adultos.

El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas.

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Coloreando en casa: #YoMeQuedoEnCasa

Desde la Fundación Síndrome de Dravet pensamos en los más pequeños (y también en los no tantos) de la casa en estos días en los que todos hemos de quedarnos estrictamente confinados en casa para hacer frente a la COVID-19.

Por ello, lanzamos esta iniciativa para que los niños y niñas puedan pasar estos días lo más ameno posible, jugando con una serie de láminas que deberán colorear.

Creemos que este tipo de esta iniciativas son esenciales en estos tiempos, para que los peques comprendan la importancia de estar en casa, además de fomentar la creatividad de los más pequeños y conseguir un trabajo cohesionado con los demás miembros de la unidad familiar.

Además, todos los que nos enviéis vuestras láminas coloreadas (no tienen que ser todas) a info@retodravet.com entraréis en un sorteo solidario de 3 packs de productos solidarios RetoDravet, que se realizará una vez se levante el estado de alarma.

También publicaremos y les daremos visibilidad a través de nuestras redes sociales a las láminas que vayamos recibiendo.

Muchas gracias a Tomás Cano, a GARBI KW, a Caras Raras, a Miguel Ángel Pérez Manzaneque y a todos los artistas por su colaboración.

¡Anímate y únete a esta actividad solidaria!

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