¡Reto Dravet estrena tienda solidaria!


Premios Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet otorga anualmente los Premios Dravet con el fin de reconocer a las personas o instituciones que han realizado actuaciones destacadas en beneficio de la organización.

Dr. Torrent. El premio reconoce que gracias a su visión estratégica y de captación de talento nuestros pacientes tienen ahora acceso a nuevas opciones terapéuticas y el diseño de los ensayos clínicos de canabidiol y fenfluramina se ha hecho teniendo en cuenta las necesidades de nuestros pacientes y sus familias. Nuestro nuevo proyecto de tecnología enfocado en el diseño y puesta en producción de un sistema de captura de datos de pacientes ha sido posible gracias a la participación de nuestra Fundación en diversas discusiones en la EMA y eso no habría sido posible sin su respaldo, soporte y visión.

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Mención Especial: Equipo RetoDravet, el equipo solidario más grande del mundo por su labor de difusión y apoyo a todos los familiares y pacientes.

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Este año, el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital Universitario de La Paz, ha sido galardonado con el Premio Dravet 2015, por su apoyo, labor y colaboración que viene realizando a la Fundación desde nuestros comienzos. Este ámbito colaborativo creado entre ambas entidades, ha sido uno de los pilares que ha favorecido el desarrollo y consolidación del proyecto fundacional a favor del diagnóstico del Síndrome de Dravet. Además, este galardón viene a refrendar su trabajo multidisciplinar, orientado a la investigación, la docencia y la asistencia en afecciones genéticas y enfermedades raras.

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Adicionalmente, la Fundación ha decidido otorgar dos menciones especiales a las organizaciones Dravet Syndrome e.V. y Swiss Dravet Syndrome Association, en reconocimiento a su apoyo para financiar  la creación de un modelo animal para el Síndrome de Dravet, que está disponible de forma gratuita para los investigadores de cualquier parte del mundo, lo que posibilitará el arranque de decenas de proyectos destinados a buscar la cura de la enfermedad.

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El momento más entrañable del encuentro, se vivió, cuando se hizo entrega por sorpresa del premio al esfuerzo, tesón y entusiasmo de una de las familias de la Fundación, la familia de Félix Lucas. Este premio se hace en reconocimiento de todas las acciones llevadas por las familias de la Fundación, en los diferentes eventos puestos en marcha, para recaudar dinero para la investigación del Síndrome de Dravet.

La Fundación Síndrome de Dravet otorgó el galardón de Premio Dravet 2014 a BBK Obra Social por el apoyo y la contribución de esta entidad a la Fundación.

El presidente de BBK, Xabier Sagredo, quiso agradecer a través de la siguiente carta el galardón otorgado y lanzó un mensaje de esperanza y ánimo a todas las familias de la Fundación:


Xabier Sagredo

Xabier Sagredo

Buenos días a todas y todos,

Seguro que en más de una ocasión familiares y amigos les han dicho eso de ‘te entiendo’ al referirse a la enfermedad de Dravet y sus consecuencias. Y hay, sin duda, en sus palabras buena fe, buen corazón y sinceras ganas de entenderos a todos. Pero, si somos honestos, es muy difícil entender el dolor de personas que sufren porque un familiar suyo sufre una enfermedad. Y más cuando el paciente es una niña o niño o la enfermedad aparece en edad temprana. Por mucho que lo intentemos, es difícil ponerse en la piel del que sufre, de quien vela por el bienestar de un ser querido, se desvela cada día por ver si su sueño es tranquilo y se atemoriza si viene una crisis. Entender cómo conviven estos familiares con la enfermedad es tremendamente complicado.

Por ese motivo, cuando la Fundación Síndrome de Dravet se puso en contacto con nosotros, con la Obra Social de BBK, y nos contó qué era exactamente el Síndrome de Dravet y en qué consistía la enfermedad, denominada rara, en BBK llegamos a la conclusión de que queríamos entenderos pero sobre todo, ayudaros. Ayudar con mayúsculas. Porque la mejor forma de entenderos a todas y todos los que sufrís el día a día de esta enfermedad, es ayudándoos a conocer más y mejor la patología, ayudaros a diagnosticarla, a prever sus crisis y hasta de lograr avances para poder curarla en un futuro.

Decidimos que la mejor apuesta que podíamos hacer por vosotras y vosotros y por vuestros familiares enfermos era investigar y crear un centro de investigación con profesionales e investigadores jóvenes con talentodedicados en cuerpo y alma a conocer mejor la enfermedad. Y nació así el proyecto que todas y todos conocéis, el centro EIC BBK de innovación y excelencia en e-Salud (eHealth Innovation Centre), que la Obra Social de la entidad que presido puso en marcha en colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet.

Gracias a la labor de investigación desarrollada en este centro la Inclusive Smart School ya es una realidad. Se trata de un espacio multidisciplinar adaptable para la intervención individual y grupal de las y los alumnos que permite la socialización, la colaboración, la participación de todas y todos los alumnos en un entorno inclusivo de actividades, tales como, psicomotricidad, lenguaje, interpretación, etc. Otro de los proyectos, que se encuentra en una fase avanzada de investigación, es el Detector de Convulsiones Nocturno que como sabéis, permite controlar a las personas con ataques epilépticos sin necesidad de realizar turnos de vigilancia ‘in situ’ junto al paciente. Y eso, trasladado al ámbito del paciente, son horas de tranquilidad y calidad de vida para el paciente epiléptico que pasa a tener una vigilancia monitorizada, y horas de descanso para todos vosotros.

Hace ya unos años, BBK y la Fundación Síndrome Dravet decidimos crear una beca de investigación ubicada en el Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz cuyo objetivo fue desarrollar una prueba genética que ofreciera un correcto diagnóstico de la enfermedad y permitiera desarrollar nuevas líneas de investigación. Hoy por hoy, podemos decir que gracias a esta beca y a la labor de investigación desarrollada, se ha desarrollado el test genético más amplio para el Síndrome de Dravet y otras epilepsias de difícil control.

En nuestra lucha por vencer a esta enfermedad, BBK Obra Socia creó otra beca con el fin de desarrollar nuevas líneas de investigación en el campo de las epilepsias de origen genético, junto con la Fundación Síndrome Dravet y el Centro de Biología Molecular ‘Severo Ochoa’ de la Universidad Autónoma de Madrid. Avanzar en este desarrollo suponía dar un paso de gigante para combatir a la enfermedad. El avance de esta investigación ha querido desde su inicio marcar un antes y un después en el tratamiento del Síndrome de Dravet, ya que busca aportar avances significativos en eltratamiento que cure la enfermedad.

Un largo etcétera en el que la Obra Social de BBK ha querido contribuir a investigar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de otros muchos que sufran otras epilepsias de difícil control. Así que, en nombre de la entidad que presido, quiero dar las gracias de corazón a la Fundación Síndrome de Dravet, por este reconocimiento que es de todos los que hacemos posible avanzar en el conocimiento y la investigación de esta enfermedad. Es un reconocimiento que quiero hacer extensible a todos los trabajadores e investigadores del Centro EIC BBK que con su esfuerzo y trabajo han hecho posible dar un paso al frente en la batalla abierta contra del Síndrome de Dravet. En su nombre y en el mío, gracias de corazón.

No quiero terminar esta carta sin dedicaros unas palabras de ánimo, apoyo y comprensión para seguir plantándole cara a la enfermedad como habéis hecho hasta ahora, con cariño y grandes dosis de paciencia. Poco a poco las investigaciones nos acercan un poco más al Síndrome de Dravet. Ojalá en un futuro, los avances científicos nos permitan decir que el Síndrome de Dravet ya tiene cura.

Un afectuoso saludo,

Xabier Sagredo

Xabier Sagredo, Octubre 2015

Por decisión unánime la dirección de la Fundación Síndrome de Dravet otorgó el galardón de Premio Dravet 2013 a Ana Mingorance, Directora de Investigación de la Fundación, por su importante labor de investigación sobre la enfermedad, dedicación y compromiso con nuestra organización desde 2011.

Premio Dravet 2013 - Ana Mingorance

Ana Mingorance

“El día que recibí el Premio Dravet 2013 fue también el día que participé en la primera reunión de familias en el Hospital de La Paz en Madrid. Llevaba más o menos un año colaborando con el departamento de investigación como voluntaria desde Bélgica, donde trabajaba en la búsqueda de fármacos para enfermedades neurológicas. Conocía parte del equipo de la Fundación, pero no había estado expuesta a la realidad de las familias. Fue sin duda uno de los días más emocionantes de mi vida. Recuerdo cerrar mis palabras de aceptación del premio diciendo que “muchas gracias por el premio, pero el premio ya es trabajar con vosotros” que aun hoy suscribo. Recuerdo escuchar las historias de cada familia, y emocionarme con ellas. Recuerdo estar sentada en el aeropuerto al día siguiente, esperando a mi vuelo de regreso a Bruselas, con las imágenes del día anterior dando vueltas en mi cabeza. Y preguntarme qué leches hacía yo en Bruselas. Estuvo claro que ese día era el principio de algo muy grande. El día que recibí el Premio Dravet cambió mi vida y pasé a ser parte de la gran familia Dravet.”

Ana Mingorance, Junio 2015

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