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Proyecto Estoy Aquí

Proyecto Estoy Aquí

Los pacientes con síndrome de Dravet están generalmente afectados por un importante retraso cognitivo y dificultades en el habla que les impide ser capaces de comunicarse y actuar en situaciones que se pueden dar en la vida cotidiana. Como, por ejemplo, si se pierden no son capaces de pedir ayuda, de expresarse de forma adecuada para facilitar información sobre los nombres o teléfonos de sus padres, dónde está su domicilio, etc.

Por su patología, también requieren ser atendidos de una forma muy específica en el caso de una crisis epiléptica, de una forma muy individualizada porque cada persona con síndrome de Dravet toma una combinación de fármacos diferente. Y puede darse la situación de que los padres no estén con ellos en el momento de sufrir una crisis o durante cualquier situación imprevista.

En estos casos, tenemos que recurrir a la creatividad y buscar artículos o dispositivos que nos ayuden y sean la voz de nuestros hijos, como es el caso de un producto que queremos poner a disposición de todas las familias de la Fundación Síndrome de Dravet: una chapa y un llavero inteligentes con tecnología QR NFC GPS.

Es un artículo que no precisa la instalación de ninguna aplicación en el móvil de los padres ni requiere el uso de pilas o baterías, pero a través del cual se podrá almacenar la información esencial y necesaria para el paciente con síndrome de Dravet.

Si el niño se pierde o necesita asistencia, cualquier persona o agente público podrá contactar rápidamente con los padres, con el simple gesto de escanear con su móvil el código QR o NFC o el teclear online el código impreso en la chapa o llavero.

Al hacerlo, enlazará con los datos de contacto de los padres para que se les pueda avisar. También pueden indicarse datos médicos, medicación que está tomando, centro hospitalario de referencia, etc. Y lo más importante, se podrá informar brevemente del protocolo de actuación en caso de emergencia.

Dispone también de un sistema de geolocalización GPS, por lo que los padres recibirán un correo electrónico con las coordenadas GPS y la ubicación de dónde se encuentra el niño.

Será muy fácil de configurar por las familias, se podrá colocar en la ropa, en la mochila, etc., y creemos que será una solución muy útil para los pacientes y familias con síndrome de Dravet.

Agradecemos a Sigaus, a la Caixabank de Noáin y la Dirección Territorial de Navarra de Caixabank su apoyo para hacer posible este proyecto.

Si eres familia de la Fundación Síndrome de Dravet, solo tendrás que rellenar el formulario de abajo con tus datos para poder recibir de manera totalmente gratuita una chapa y un llavero inteligentes con tecnología QR NFC GPS.

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