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Proyecto Duerme Tranquilo

Duerme Tranquilo

Aunque estemos en tiempos convulsos, no dejamos de trabajar por el bienestar y la mejora de la calidad de vida de todos nuestros guerreros y sus familias y, por ello, tenemos el placer de presentaros el proyecto “Duerme tranquilo”.

¿Qué es el proyecto “Duerme Tranquilo”?

Ya sabéis que uno de los síntomas más relevantes en el síndrome de Dravet es la epilepsia, que es farmacorresistente y para la que actualmente no hay tratamiento que logre controlar totalmente las crisis epilépticas.

Esto quiere decir que los pacientes con síndrome de Dravet pueden tener una crisis en cualquier momento, incluso durante la noche mientras descansan. De hecho, muchos de ellos las tienen, lo cual supone un elevado estrés para las familias.

En este contexto, durante una crisis epiléptica o tras ella, por la posición en la que quede el cuerpo del paciente, puede producirse la muerte por asfixia en pocos minutos, en el caso de que quede la cara “atrapada” en una almohada común, bloqueando su nariz y boca.

Incluso si se salva de la muerte, la lesión cerebral provocada por la falta de oxígeno puede provocar daños neurológicos muy graves y de por vida.

Por tanto, es muy importante tener una almohada antiasfixia específica que pueda prevenir el fallecimiento o las lesiones graves neurológicas por obstrucción de las vías áreas debido al uso de una almohada habitual.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos, por tanto, poner en marcha este proyecto sin coste alguno para las familias con el objetivo de evitar las posibles consecuencias por el uso de una almohada normal y para facilitar además cierta tranquilidad a los padres.

¿Quién puede beneficiarse de esta iniciativa?

Se puede beneficiar cualquier familia miembro de la Fundación Síndrome de Dravet que tenga al día su cuota de 2020 en el momento de formalizar su solicitud. En el caso de que usted tenga un hijo con síndrome de Dravet, resida en España y no sea todavía miembro de la Fundación Síndrome de Dravet, se puede poner en contacto con informacion@dravetfoundation.eu.

¿Cómo se puede solicitar la almohada antiasfixia?

Para formalizar la solicitud a este proyecto se deberá rellenar el formulario de abajo proveyendo toda la información necesaria.

¿Cuáles son los plazos de solicitud?

El plazo de solicitud está abierto hasta el 15 de enero de 2021.

¿Cómo ha sido posible poner este proyecto en marcha?

Como organización de pacientes, confiamos en la generosidad de los donantes individuales así como de los patrocinadores corporativos para que nos ayuden a llevar a cabo nuestras actividades fundacionales. Este proyecto ha sido apoyado por una beca sin restricciones de GW Pharmaceuticals y una donación de Ibercaja Pensión por cuenta de los partícipes de del Plan de Pensiones Sostenible y Solidario.

En el caso de duda o pregunta, ¿con quién se debe contactar?

En el caso de que surja alguna pregunta o duda o haya algún problema técnico para enviar la solicitud, se deberá contactar por correo electrónico con familias@dravetfoundation.eu.

FORMULARIO DE SOLICITUD

Nombre del paciente Dravet para el que se solicita *

Apellidos del paciente Dravet para el que se solicita *

Nombre de la persona que solicita la ayuda *

Apellidos de la persona que solicita la ayuda *

Comprobante transferencia del pago de la cuota de 2020

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¿Alguna indicación adicional para esta dirección?

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