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Cuidando al cuidador


AVISO:
La Fundación organiza una nueva sesión presencial para familiares del programa “Cuidando al Cuidador”. Se llevará a cabo el 18 de abril en Madrid. Puede realizar la inscripción en la pestaña de “Inscrpciones”


El proyecto “Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor” es un programa enmarcado en la atención multidisciplinar del Síndrome de Dravet, una de las patologías más graves e incapacitante entre las epilepsias infantiles conocidas.  

Se trata de un programa innovador en el cuidado del cuidador principal y una estrategia específica y eficaz en la integración escolar de estos niños.

Para ello se propone el desarrollo de una intervención de alto impacto social que permita:

Realizar una intervención psicosocial sobre el colectivo familiar y social próximo a los enfermos con Síndrome de Dravet, permitiendo una capacitación en el manejo de la enfermedad para la obtención de  momentos de descanso en el cuidador principal.

Realizar una intervención psicopedagógica sobre los profesionales educativos de los centros escolares aumentando su capacitación en el manejo de la enfermedad  y favorecer por tanto la integración y el aprovechamiento escolar de los afectados.

Objetivos  generales

Mejorar la atención del paciente con Síndrome de Dravet en el ambiente familiar y mejorar la integración en el ambiente escolar.

Mejorar las condiciones de salud física y psicológica del cuidador principal.

Objetivos específicos

Desarrollar una intervención en el ambiente comunitario y familiar en al menos el 80 % de los pacientes con Síndrome de Dravet nacionales asociados al programa.

Alcanzar un grado de participación en el programa escolar de al menos el 70 % de los centros educativos nacionales con pacientes que padecen la enfermedad.

Capacitar al menos a dos personas cercanas al núcleo familiar con enfermo con Síndrome de Dravet (familiares y amigos)  en al menos el 80 % de las familias incluidas en el programa.

Desarrollar un programa formativo virtual que soporte este proyecto.

El programa se compone de sesiones abiertas presenciales en grupos reducidos y en varias ciudades de la geografía española. Dirigidas a:

Familiares y amigos del cuidador principal. Definiendo estrategias de afrontamiento de la enfermedad, técnicas de disminución de estrés y combinándolas con el incremento del conocimiento de la enfermedad, identificación de desencadenantes y manejo de las crisis convulsivas. Desarrollo de abordaje de metodología educativa y de estimulación a través del juego, integración en el tiempo libre así como desarrollo de planes específicos de estimulación cognitiva en el ambiente de pacientes con Síndrome de Dravet. Las sesiones serán impartidas por personal médico y psicólogos y estarán apoyadas por material virtual que permita la continuación en el tiempo del aprendizaje. (considerando que el fin del proyecto es formar a los cuidadores ocasionales para que los padres tengan un respiro y que tenemos un cupo limitado, los padres no podrán asistir en esta ocasión, aunque valoramos en función de presupuesto la posibilidad de organizar en un futuro otra jornada de formación para padres).

Profesores y educadores. A través de sesiones presenciales en los colegios. Definiendo estrategias de afrontamiento de la enfermedad, técnicas de disminución de estrés y combinándolas con un incremento del conocimiento de la enfermedad, identificación de desencadenantes y manejo de las crisis convulsivas. Desarrollo de abordaje de estrategias educativas, estimulación cognitiva, aplicación de nuevas tecnologías específicas en el ámbito de la patología del Síndrome de Dravet. Serán impartidas por personal médico, psicólogos y personales educativos y apoyados por material virtual que permita la continuación en el tiempo del aprendizaje.

Pacientes afectados con Síndrome de Dravet.

Población asociada a la Fundación. El 85% de los afectados en la organización se encuentran en edad escolar.

El proyecto está abierto a pacientes no asociados. La enfermedad consta de un porcentaje alto de infradiagnóstico superior al 80 % por lo que de los más de mil pacientes que debiera haber en España se estima que hay menos de 150 correctamente diagnosticados.

Educadores y Terapeutas.

Información

Fecha: Sábado 18 de abril 2015

Lugar: Colegio Miramadrid (Paracuellos del Jarama)



Programa

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Ponentes

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Larraitz López- Psicóloga Basque Center on brain Cognition and Language Donostia

 NGELES 2 1

Angeles Carrera- Educadora CEIP Príncipe de Asturias Pozuelo de Alarcón

 

Se deberá rellenar el formulario de inscripción adjunto y enviarlo a la coordinadora del proyecto Ana Hornos (ana.hornos@dravetfoundation.eu), indicando en el asunto del mail, el curso (Familias o Educadores) al que desean inscribirse.

Familiares:
pdfFicha_Inscripcion_Familiares.pdf
docxFicha_Inscripcion_Familiares.docx


Profesores:
pdfFicha_Inscripcion_Profesores.pdf
docxFicha_Inscripcion_Profesores.docx


Plazo de Inscripción

El plazo de inscripción se cerrará una semana antes de la realización del curso.


Coste del Curso

Gratuito

Para cualquier información adicional contactar con:

Ana Hornos, Project Manager del proyecto
ana.hornos@dravetfoundation.eu

Duración: Desde septiembre 2013  hasta octubre de 2014. Las sesiones se impartirán un sábado cada mes y tendrán una duración de 8 horas aprox.



Listado de Ciudades y Fechas


En el siguiente documento se puede consultar el listado de las cuidades y fechas en las que está previsto impartir los cursos.
pdfListado_de_ciudades_y_fechas_v3.pdf

Información de la sesión


El contenido y agenda de las sesiones es el siguiente:

Curso de Familias:
pdfHorario_y_titulo_de_sesiones_familiares_v2.pdf

Curso de Profesores y Educadores:
pdfHorario_y_titulo_de_sesiones_profesores_v2.pdf

Información

Fecha: Sábado 18 de abril 2015

Lugar: Colegio Miramadrid (Paracuellos del Jarama)



Grupo Familiares


10.00-10.30 Acogida. Entrega materiales. Explicación jornada.
10.30-11.15 1ª Sesión Psicóloga: Comprendiendo al niño con Síndrome de Dravet
11.15-12.15 1ª Sesión Educadora: Hoy me quedo contigo. Parte teórica
12.15-12.45 Coffe break
12.45-13.45 2ª Sesión Psicóloga: Cuidando al Cuidador
13.45-14.30 2ª Sesión Educadora: Hoy me quedo contigo. Taller


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