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Necesidades terapéuticas no farmacológicas en pacientes con síndrome de Dravet

Encuesta para familias

Si eres familiar y/o cuidador de un paciente con síndrome de Dravet (SD), mayor de edad y residente en España, te invitamos a participar en nuestro estudio “Necesidades terapéuticas no farmacológicas en pacientes con síndrome de Dravet”. El objetivo de este estudio es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que éstos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias.

Este estudio forma parte de un Trabajo de Fin de Máster (TFM) realizado en la Universidad de Valencia, conjuntamente con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y la Fundación Síndorme de Dravet, y aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la FGS del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, con código IIBSP-DRA-2021-84. Los resultados obtenidos del mismo se presentarán como dicho TFM y también en publicaciones y/o eventos científicos.

Le invitamos a leer detenidamente la hoja de información del estudio y a contactarnos en [email protected] en el caso de que le surja alguna duda o pregunta.

    Para comenzar con el estudio, necesitamos que:

    1. ¿Es usted mayor de edad, reside en España y es familiar o cuida de una persona con síndrome de Dravet?

    Desafortunadamente, no es elegible para participar en este estudio.

    PRIMERA PARTE: DATOS GENERALES

    2. ¿Cuál es tu provincia de residencia?

    3. ¿Qué relación guarda con la persona diagnosticada con síndrome de Dravet?

    Indíquelo a continuación:

    4. ¿Cuál es la identidad sexual con la que se identifica?

    5. ¿Cuál es su estado civil?

    6. Seleccione el nivel de estudios más alto alcanzado

    7. ¿Cuál es la identidad sexual de la persona con síndrome de Dravet?

    8. ¿Cuál es la edad de la persona con síndrome de Dravet?

    9. ¿Tiene la persona con síndrome de Dravet algún hermano o hermana?

    10. ¿Qué lugar ocupa la persona con síndrome de Dravet con respecto a sus hermanos?

    11. ¿A qué servicios/centros acudió durante los 2 primeros años desde la aparición de la sintomatología?
    Atención tempranaHospital de referenciaAmbulatorio o centro de saludConsulta con su médico de cabeceraOtro: especificar abajo

    Indíquelo a continuación:

    12. ¿Forma parte de alguna asociación de pacientes?

    13. En caso afirmativo, ¿de qué servicios de la asociación se beneficia, incluyendo los servicios prestados por la Fundación Síndrome de Dravet, en el caso de pertenecer?
    Atención tempranaApoyo educativoApoyo psicológicoApoyo financieroConsejo médicoConsultas jurídicasOrientación y formaciónOtro: especificar abajoNo procedeNinguno

    Indíquelo a continuación:

    SEGUNDA PARTE: DATOS CLÍNICOS

    14. ¿A qué edad se le diagnosticó clínicamente el síndrome de Dravet a dicha persona?

    15. ¿Tiene la persona con síndrome de Dravet el diagnóstico genético de SCN1A positivo?

    ¿Cuál es el diagnóstico genético?

    16. Indique la edad de inicio de las primeras crisis epilépticas de la persona con síndrome de Dravet

    17. Señale los tipos de crisis que presentó la persona con síndrome de Dravet durante el primer año de vida
    Crisis tónico-clónica generalizadaCrisis parcial o focalCrisis de ausenciaCrisis mioclónicaCrisis tónicaCrisis atónicaOtra

    Escriba a continuación qué tipo de crisis epiléptica tuvo que no está en la lista anterior:

    18. Indique la frecuencia aproximada mensual de las crisis epilépticas diurnas durante el primer año de vida desde el comienzo de las crisis

    19. Indique la frecuencia aproximada mensual de las crisis epilépticas nocturnas durante el primer año de vida desde el comienzo de las crisis

    20. Señale los tipos de crisis que presenta la persona con síndrome de Dravet actualmente
    Crisis tónico-clónica generalizadaCrisis parcial o focalCrisis de ausenciaCrisis mioclónicaCrisis tónicaCrisis atónicaOtra

    Escriba a continuación qué tipo de crisis epiléptica tiene actualmente que no está en la lista anterior:

    21. Indique la frecuencia aproximada mensual de las crisis epilépticas diurnas en la actualidad

    22. Indique la frecuencia aproximada mensual de las crisis epilépticas nocturnas en la actualidad

    23. ¿En qué grado cree que presenta la persona con síndrome de Dravet las siguientes comorbilidades?

    Duración de las crisis epilépticas

    Frecuencia de las crisis epilépticas

    Retraso cognitivo y en el desarrollo

    Problemas motores y afecciones ortopédicas

    Problemas de lenguaje y habla

    Alteraciones del sueño

    Problemas odontológicos

    Trastornos en el comportamiento y espectro autista

    Infecciones de las vías respiratorias, problemas cardiovasculares, etc.

    Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.

    24. ¿Qué tratamiento farmacológico sigue actualmente la persona con síndrome de Dravet?

    Medicamentos antiepilépticos:
    Acetato de eslicarbazepinaAcetazolamidaÁcido valproico (o valproato de sodio)BrivaracetamBromuro de potasioCannabidiol (Epidyolex)CarbamazepinaCenobamatoClobazam (Frisium/Noaifren)ClonazepamDiazepamEstiripentol (Diacomit)EtosuximidaEverolimusFelbamatoFenfluraminaFenitoínaFenobarbitalGabapentinaLacosamidaLamotriginaLevetiracetamMidazolam (Buccolam)OxcarbazepinaPerampanel (Fycompa)PiracetamPregabalinaPrimidonaRufinamidaTiagabinaTopiramatoVigabatrinaZonisamidaOtro: especificar abajo

    Indíquelo a continuación:

    ¿Cuánto tiempo lleva con el tratamiento antiepiléptico actual?

    Medicamento de rescate:

    Indíquelo a continuación:

    Neuroléptico (para la conducta):

    Indíquelo a continuación:

    Para el insomnio o problemas de sueño:

    Indíquelo a continuación:

    Para el sistema digestivo:

    Indíquelo a continuación:

    ¿Toma algún otro fármaco? En caso afirmativo, indique el fármaco y la finalidad.

    25. ¿Cómo cree que han afectado los fármacos antiepilépticos que indicó anteriormente a las crisis epilépticas, comorbilidades y calidad de vida del paciente?

    Acetato de eslicarbazepina
    Acetato de eslicarbazepina con respecto a la duración de las crisis epilépticas:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a la frecuencia de las crisis epilépticas:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto al retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a los problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a los problemas de lenguaje y habla:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a las alteraciones del sueño:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a los problemas odontológicos:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a los trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a los problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Acetato de eslicarbazepina con respecto a la calidad de vida en general:

    Acetazolamida
    Acetazolamida con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Acetazolamida con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Acetazolamida con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Acetazolamida con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Acetazolamida con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Acetazolamida con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Acetazolamida con respecto a: Problemas odontológicos:

    Acetazolamida con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Acetazolamida con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Acetazolamida con respecto a: Calidad de vida en general:

    Ácido valproico (o valproato de sodio)
    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Ácido valproico (o valproato de sodio) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Brivaracetam
    Brivaracetam con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Brivaracetam con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Brivaracetam con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Brivaracetam con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Brivaracetam con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Brivaracetam con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Brivaracetam con respecto a: Problemas odontológicos:

    Brivaracetam con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Brivaracetam con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Brivaracetam con respecto a: Calidad de vida en general:

    Bromuro de potasio
    Bromuro de potasio con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Bromuro de potasio con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Bromuro de potasio con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Bromuro de potasio con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Bromuro de potasio con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Bromuro de potasio con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Bromuro de potasio con respecto a: Problemas odontológicos:

    Bromuro de potasio con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Bromuro de potasio con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Bromuro de potasio con respecto a: Calidad de vida en general:

    Cannabidiol (Epidyolex)
    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Cannabidiol (Epidyolex) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Carbamazepina
    Carbamazepina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Carbamazepina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Carbamazepina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Carbamazepina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Carbamazepina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Carbamazepina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Carbamazepina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Carbamazepina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Carbamazepina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Carbamazepina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Cenobamato
    Cenobamato con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Cenobamato con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Cenobamato con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Cenobamato con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Cenobamato con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Cenobamato con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Cenobamato con respecto a: Problemas odontológicos:

    Cenobamato con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Cenobamato con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Cenobamato con respecto a: Calidad de vida en general:

    Clobazam (Frisium/Noaifren)
    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Clobazam (Frisium/Noaifren) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Clonazepam
    Clonazepam con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Clonazepam con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Clonazepam con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Clonazepam con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Clonazepam con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Clonazepam con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Clonazepam con respecto a: Problemas odontológicos:

    Clonazepam con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Clonazepam con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Clonazepam con respecto a: Calidad de vida en general:

    Diazepam
    Diazepam con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Diazepam con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Diazepam con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Diazepam con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Diazepam con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Diazepam con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Diazepam con respecto a: Problemas odontológicos:

    Diazepam con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Diazepam con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Diazepam con respecto a: Calidad de vida en general:

    Estiripentol (Diacomit)
    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Estiripentol (Diacomit) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Etosuximida
    Etosuximida con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Etosuximida con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Etosuximida con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Etosuximida con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Etosuximida con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Etosuximida con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Etosuximida con respecto a: Problemas odontológicos:

    Etosuximida con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Etosuximida con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Etosuximida con respecto a: Calidad de vida en general:

    Everolimus
    Everolimus con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Everolimus con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Everolimus con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Everolimus con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Everolimus con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Everolimus con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Everolimus con respecto a: Problemas odontológicos:

    Everolimus con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Everolimus con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Everolimus con respecto a: Calidad de vida en general:

    Felbamato
    Felbamato con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Felbamato con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Felbamato con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Felbamato con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Felbamato con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Felbamato con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Felbamato con respecto a: Problemas odontológicos:

    Felbamato con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Felbamato con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Felbamato con respecto a: Calidad de vida en general:

    Fenfluramina
    Fenfluramina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Fenfluramina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Fenfluramina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Fenfluramina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Fenfluramina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Fenfluramina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Fenfluramina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Fenfluramina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Fenfluramina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Fenfluramina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Fenitoína
    Fenitoína con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Fenitoína con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Fenitoína con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Fenitoína con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Fenitoína con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Fenitoína con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Fenitoína con respecto a: Problemas odontológicos:

    Fenitoína con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Fenitoína con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Fenitoína con respecto a: Calidad de vida en general:

    Fenobarbital
    Fenobarbital con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Fenobarbital con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Fenobarbital con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Fenobarbital con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Fenobarbital con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Fenobarbital con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Fenobarbital con respecto a: Problemas odontológicos:

    Fenobarbital con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Fenobarbital con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Fenobarbital con respecto a: Calidad de vida en general:

    Gabapentina
    Gabapentina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Gabapentina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Gabapentina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Gabapentina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Gabapentina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Gabapentina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Gabapentina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Gabapentina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Gabapentina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Gabapentina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Lacosamida
    Lacosamida con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Lacosamida con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Lacosamida con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Lacosamida con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Lacosamida con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Lacosamida con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Lacosamida con respecto a: Problemas odontológicos:

    Lacosamida con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Lacosamida con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Lacosamida con respecto a: Calidad de vida en general:

    Lamotrigina
    Lamotrigina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Lamotrigina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Lamotrigina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Lamotrigina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Lamotrigina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Lamotrigina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Lamotrigina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Lamotrigina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Lamotrigina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Lamotrigina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Levetiracetam
    Levetiracetam con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Levetiracetam con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Levetiracetam con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Levetiracetam con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Levetiracetam con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Levetiracetam con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Levetiracetam con respecto a: Problemas odontológicos:

    Levetiracetam con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Levetiracetam con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Levetiracetam con respecto a: Calidad de vida en general:

    Midazolam (Buccolam)
    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Midazolam (Buccolam) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Oxcarbazepina
    Oxcarbazepina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Oxcarbazepina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Oxcarbazepina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Oxcarbazepina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Oxcarbazepina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Oxcarbazepina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Oxcarbazepina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Oxcarbazepina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Oxcarbazepina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Oxcarbazepina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Perampanel (Fycompa)
    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Problemas odontológicos:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Perampanel (Fycompa) con respecto a: Calidad de vida en general:

    Piracetam
    Piracetam con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Piracetam con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Piracetam con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Piracetam con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Piracetam con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Piracetam con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Piracetam con respecto a: Problemas odontológicos:

    Piracetam con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Piracetam con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Piracetam con respecto a: Calidad de vida en general:

    Pregabalina
    Pregabalina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Pregabalina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Pregabalina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Pregabalina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Pregabalina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Pregabalina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Pregabalina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Pregabalina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Pregabalina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Pregabalina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Primidona
    Primidona con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Primidona con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Primidona con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Primidona con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Primidona con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Primidona con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Primidona con respecto a: Problemas odontológicos:

    Primidona con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Primidona con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Primidona con respecto a: Calidad de vida en general:

    Rufinamida
    Rufinamida con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Rufinamida con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Rufinamida con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Rufinamida con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Rufinamida con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Rufinamida con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Rufinamida con respecto a: Problemas odontológicos:

    Rufinamida con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Rufinamida con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Rufinamida con respecto a: Calidad de vida en general:

    Tiagabina
    Tiagabina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Tiagabina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Tiagabina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Tiagabina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Tiagabina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Tiagabina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Tiagabina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Tiagabina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Tiagabina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Tiagabina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Topiramato
    Topiramato con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Topiramato con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Topiramato con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Topiramato con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Topiramato con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Topiramato con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Topiramato con respecto a: Problemas odontológicos:

    Topiramato con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Topiramato con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Topiramato con respecto a: Calidad de vida en general:

    Vigabatrina
    Vigabatrina con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Vigabatrina con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Vigabatrina con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Vigabatrina con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Vigabatrina con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Vigabatrina con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Vigabatrina con respecto a: Problemas odontológicos:

    Vigabatrina con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Vigabatrina con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Vigabatrina con respecto a: Calidad de vida en general:

    Zonisamida
    Zonisamida con respecto a: Duración de las crisis epilépticas:

    Zonisamida con respecto a: Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Zonisamida con respecto a: Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Zonisamida con respecto a: Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Zonisamida con respecto a: Problemas de lenguaje y habla:

    Zonisamida con respecto a: Alteraciones del sueño:

    Zonisamida con respecto a: Problemas odontológicos:

    Zonisamida con respecto a: Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Zonisamida con respecto a: Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Zonisamida con respecto a: Calidad de vida en general:

    Otro
    Duración de las crisis epilépticas:

    Frecuencia de las crisis epilépticas:

    Retraso cognitivo y en el desarrollo:

    Problemas motores y afecciones ortopédicas:

    Problemas de lenguaje y habla:

    Alteraciones del sueño:

    Problemas odontológicos:

    Trastornos en el comportamiento y espectro autista:

    Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.:

    Calidad de vida en general:

    26. ¿Qué grado de discapacidad presenta el paciente?

    27. Qué grado de dependencia presenta el paciente?

    TERCERA PARTE: DATOS EDUCACIONALES

    Le solicitamos que nos hable sobre la educación del paciente

    1. ¿Cuál es la modalidad actual de escolarización de la persona con síndrome de Dravet?

    2. Seleccione el tipo de escolarización actual

    3. ¿Cuál es el nivel actual de estudios más alto alcanzado de la persona con síndrome de Dravet?

    4. ¿Recibe o ha recibido apoyo asistencial dentro del centro educativo?

    5. ¿De qué clase?
    ACIS (Adaptaciones Curriculares Individuales Significativas, es decir, modificaciones de los objetivos, contenidos y criterios de evaluación)Adaptaciones del medio físico (por ejemplo, mesa adaptada)Asistencia durante las comidasPresencia de un/a educador/aDisposición de material sensorial para regulaciónOtros

    ¿Cuáles son las adaptaciones?

    Indique qué otro apoyo asistencial ha recibido

    7. ¿Cuántas horas semanales se destinan o se han destinado a la intervención educativa? (ej.: 4 horas con el especialista en Audición y Lenguaje y/o 3 horas con el/la maestro/a de Pedagogía Terapéutica [PT])

    8. ¿Qué profesionales están implicados?
    NingunoMaestros/as de Audición y LenguajeMaestros/as de Pedagogía TerapéuticaEducadores/asLogopeda externo (en el caso de los centros públicos)Logopeda interno (en el caso de los centros privados)Psicopedagogos/asOtros: especificar

    Indique qué otros profesionales están implicados

    9. ¿En qué áreas curriculares requiere o ha requerido de un apoyo educativo? (puede marcar varias)
    En ningunaEn todas las que existenLectoescrituraMatemáticasCiencias naturalesCiencias socialesOtros: especificar

    Indique a continuación

    10. ¿La persona con síndrome de Dravet necesita o ha necesitado recursos extra dentro del centro educativo?

    12. Indique cuáles a continuación:

    11. ¿A lo largo de la experiencia educativa, alguna vez se ha visto en la obligación de acudir a profesionales externos al centro para cubrir sus necesidades educativas o las de su familiar (ej.: logopeda)?

    12. En caso afirmativo, ¿a qué servicios ha acudido?
    Gabinete psicopedagógicoLogopediaProfesores/as externos a domicilioProfesores/es externos de academia de repasoOtros: especificar

    Indíquelo a continuación

    13. ¿Considera que el personal del centro educativo está formado en síndrome de Dravet y su manejo en las aulas?

    ¿Por qué?

    14. ¿Conoce cómo se ha formado el personal del centro educativo sobre el síndrome de Dravet? Indíquelo a continuación si lo conoce.

    15. ¿Cuenta el centro con un protocolo de actuación ante las crisis epilépticas?

    16. ¿Alguna vez la persona con síndrome de Dravet ha cambiado de centro educativo?

    ¿Por qué?

    CUARTA PARTE: NECESIDADES TERAPÉUTICAS NO FARMACOLÓGICAS

    A continuación, solicitamos conocer a qué servicios recurren a la hora de proporcionar a su familiar un tratamiento de carácter no farmacológico para el síndrome de Dravet.

    1. ¿La persona con síndrome de Dravet requiere de un tratamiento complementario (logopedia, fisioterapia, ortopedia, odontología…) a los fármacos?

    2. ¿En qué áreas terapéuticas está recibiendo actualmente la persona con síndrome de Dravet un tratamiento complementario? (puede marcar más de una)
    En ningunaÁrea cognitiva (logopedia, conducta, funciones ejecutivas, memoria, atención, etc.)Área motora (fisioterapia, ortopedia, etc.)Área sensorial (terapia ocupacional, integración sensorial, aversiones alimentarias, etc.)Área metabólica (nutrición, tratamientos hormonales, etc.)Área dental (ortodoncia)Otra (especificar, ej.: AVD (actividades de la vida diaria, autonomía, etc.)

    Indique qué otras a continuación:

    3. ¿De qué tratamiento clínico se trata? (puede marcar más de uno)
    Atención tempranaAdaptaciones audiológicasEstimulación auditivaFisioterapia o terapia psicomotrizIntervención logopédicaIntervención neuropsicológicaÓptica y optometríaOrtopediaPsicología clínicaSeguimiento dietético-nutricionalTerapia acuática/hidroterapiaTerapia ocupacionalOtro (especificar)

    Indique qué otros a continuación:

    4. ¿Cómo consideras que la persona con síndrome de Dravet ha evolucionado a causa de las terapias que recibe?

    Área cognitiva (logopedia, conducta, funciones ejecutivas, memoria, atención, etc.)

    Área motora (fisioterapia, ortopedia, etc.)

    Área sensorial (terapia ocupacional, integración sensorial, aversiones alimentarias, etc.)

    Área metabólica (nutrición, tratamientos hormonales, etc.)

    Área dental (ortodoncia)

    “Otras áreas”

    5. Indique si la persona con síndrome de Dravet se ha sometido a alguna intervención quirúrgica para mitigar los efectos de la patología (crisis epilépticas o comorbilidades):

    ¿A qué tipo de cirugía?

    6. ¿Acude a servicios públicos o privados para recibir estas terapias no farmacológicas?

    Indique a continuación a qué terapias va a un centro público y a cuáles va a uno privado:

    7. ¿Cuál es la duración y frecuencia de cada terapia que recibe la persona con síndrome de Dravet? (Por ejemplo, dos sesiones de 30 minutos cada una a la semana en logopedia)

    8. ¿Cuántas veces por semana acude la persona con síndrome de Dravet a todas las terapias en total?

    9. ¿Puede indicar el gasto mensual que suponen todas las terapias aplicadas a su familia?

    10. ¿Recibe algún tipo de prestación o ayuda destinada a cubrir los gastos de las terapias?

    Indique a continuación para qué terapias recibe prestación:

    ¿Cuál es el porcentaje aproximado del gasto total que se les cubre?

    11. ¿Cómo acude la persona con síndrome de Dravet a las terapias?
    A pieTransporte públicoTaxiVehículo familiarLos terapeutas vienen a casaDepende de la terapia (especificar)

    Especifíquelo a continuación:

    13. ¿Quién suele acompañar a a la personas con síndrome de Dravet a las terapias?

    14. ¿Le ha sido necesario contratar a una persona para que acompañe a su familiar a las terapias?

    ¿Qué cantidad de dinero destina a ello mensualmente?

    15. ¿Hace uso la persona con síndrome de Dravet de terapias alternativas? (ej.: homeopatía)

    ¿Cuáles son?

    16. ¿Qué desembolso económico suponen estas terapias alternativas mensualmente?

    QUINTA PARTE: VISIÓN DEL CUIDADOR

    Finalmente, solicitamos su punto de vista acerca del acompañamiento a lo largo del proceso diagnóstico del paciente y su evolución.

    1. ¿Qué percepción tuvo al recibir el diagnóstico de síndrome de Dravet del paciente?

    Indíquelo a continuación:

    2. Actualmente, ¿cómo percibe el diagnóstico de síndrome de Dravet del paciente? (múltiple elección)
    Soy consciente de las fortalezas y las limitaciones del paciente con respecto a la enfermedad y las acepto con enterezaSoy consciente de las fortalezas y las limitaciones del paciente con respecto a la enfermedad, lo cual me causa miedo y tristezaNo cuento con información suficiente sobre el síndrome de Dravet y prefiero que sea así para evitar preocuparme en excesoNo cuento con información suficiente sobre el síndrome de Dravet y siento incertidumbre ante la evolución de la enfermedadComparto mis inquietudes con profesionales sanitarios y/o sociosanitariosComparto mis inquietudes con mis familiares, amistades, grupos de apoyo, etc.

    3. ¿Cómo es su actitud hacia las crisis epilépticas del paciente con síndrome de Dravet? (Elección múltiple)
    He recibido información sobre los protocolos, me siento preparado/a para afrontarlas y actuar cuando es necesarioHe recibido información sobre los protocolos, pero me bloqueo cuando sucedenNo cuento con información suficiente para abordar la situación

    4. ¿Qué ha supuesto para usted el uso de fármacos antiepilépticos para el tratamiento del síndrome de Dravet?

    5. En su opinión, ¿en qué grado repercute negativamente sobre la calidad de vida del paciente con síndrome de Dravet y su familia lo siguiente?

    Duración de las crisis epilépticas

    Frecuencia de las crisis epilépticas

    Retraso cognitivo y en el desarrollo

    Problemas motores y afecciones ortopédicas

    Problemas de lenguaje y habla

    Alteraciones del sueño

    Problemas odontológicos

    Trastornos en el comportamiento y espectro autista

    Problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.

    Efectos adversos y seguridad de los fármacos

    6. ¿Cómo valora la atención sociosanitaria recibida para el tratamiento del síndrome de Dravet?

    7. En su opinión, ¿cómo podría mejorar la atención sociosanitaria dirigida al paciente con síndrome de Dravet?

    8. Desde su punto de vista, ¿el sistema educativo es competente a la hora de atender al paciente con síndrome de Dravet?

    9. ¿Tiene dificultades para afrontar los gastos destinados a las terapias del paciente con síndrome de Dravet?

    10. ¿Usted y/o su familia se han visto forzados/as a limitar su actividad social debido al gasto que suponen las terapias del paciente con síndrome de Dravet?

    11. ¿Resulta problemático para usted gestionar su agenda personal y/o la de su familia debido al tiempo que se destina al cuidado y las terapias del paciente?

    12. Para finalizar, ¿qué prioridad debería tener lo siguiente en la investigación y desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Dravet?

    Abordaje de la duración de las crisis epilépticas

    Abordaje de la frecuencia de las crisis epilépticas

    Abordaje del retraso cognitivo y el desarrollo

    Abordaje de los problemas motores y afecciones ortopédicas

    Abordaje de los problemas de lenguaje y habla

    Abordaje de las alteraciones del sueño

    Abordaje de los problemas odontológicos

    Abordaje de los trastornos en el comportamiento y espectro autista

    Abordaje de los problemas digestivos, dificultades para comer, malnutrición, etc.

    Abordaje para la reducción de efectos adversos y aumento de seguridad de los fármacos

    Particulares y Voluntariado

    Si quieres dedicar tu esfuerzo y dedicación a mejorar la investigación y la calidad de vida de las personas con síndrome de Dravet, ayudándonos como voluntario

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    TERMS & CONDITIONS

    The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

    The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

    Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

    The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

    Admittance to the conference without registration cannot be granted.

    Conference Attendance
    Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

    Cancellation Policy
    Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

    Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

    Name Change
    All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

    Personal Data
    Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

    Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

    Photography
    The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

    Disclaimer
    The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

    Copyright
    The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

    TERMS & CONDITIONS

    The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

    The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

    Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

    The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

    Admittance to the conference without registration cannot be granted.

    Conference Attendance
    Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

    Cancellation Policy
    Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

    Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
    by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

    Name Change
    All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

    Personal Data
    Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

    Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

    Photography
    The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

    Disclaimer
    The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

    Copyright
    The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

    TERMS & CONDITIONS

    The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

    The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

    The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

    Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

    Conference Attendance
    Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

    Cancellation Policy
    Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

    Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days
    prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
    by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
    material and catering costs.

    Name Change
    All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

    Personal Data
    Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

    Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

    Photography
    The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

    Disclaimer
    The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

    Copyright
    The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

    TERMS & CONDITIONS

    The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

    The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

    The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

    Admittance to the conference without registration cannot be granted.

    Conference Attendance
    Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

    Cancellation Policy
    Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

    Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

    Name Change
    All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

    Personal Data
    Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

    Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

    Photography
    The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

    Disclaimer
    The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

    Copyright
    The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.