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Mortalidad en el síndrome de Dravet

Lazo morado

En el entorno del síndrome de Dravet solemos hablar con preocupación del SUDEP (por sus siglas en inglés, muerte súbita inexplicada del paciente epiléptico), esa muerte súbita en epilepsia que nos dicen que es tan alta en el síndrome de Dravet.

 

Pero la cuestión también es que la mortalidad en el síndrome de Dravet abarca más que solo la muerte súbita (SUDEP). También se producen muertes en casos de estatus epilépticos, que son las crisis que no paran por sí solas y por las que hay que ir al hospital, o por accidentes derivados de tener una crisis como, por ejemplo, tener un ahogamiento si les pasa en el agua.

En uno de los últimos estudios sobre la mortalidad en el síndrome de Dravet siguieron a 100 pacientes con síndrome de Dravet durante 17 años, en el que médicos de Europa, Norteamérica y Australia han combinado sus bases de datos para poder por fin poner una cifra sobre la mortalidad en el síndrome de Dravet.

Durante esos años hubo 17 fallecimientos, de los cuales 10 fueron por SUDEP y el resto por una combinación de estatus epilepticus que ocasionaron daños cerebrales y fallo multiorgánico y accidentes. Todos los estatus fueron consecuencia de una infección viral.

No encontraron ningún signo para poder predecir qué pacientes estarían más en riesgo. Ni la edad a que empezaron las crisis, ni tener o no tener la mutación en SCN1A (algunos casos de síndrome de Dravet no la tienen) ni el grado de retraso cognitivo ni ninguna otra característica clínica.

Traducido a porcentajes que entendamos todos, el número aproximado que sale del estudio es un 15 por ciento de riesgo de muerte (incluyendo pero no limitado a SUDEP) en los 10 años que siguen al diagnóstico. Mas de la mitad de esas muertes son por SUDEP. El resto de los fallecimientos por otras causas, como infecciones, estado epiléptico o accidentes.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet damos las gracias a las gracias a las familias de los 100 pacientes que dieron sus datos para este estudio. Nosotros queremos mandar un abrazo a todas las familias con síndrome de Dravet.

A pesar de que estos datos son terribles, la esperanza es que un mayor conocimiento del síndrome de Dravet a la misma vez que mejores y nuevos tratamientos disponibles harán probablemente que los porcentajes de mortalidad en el síndrome de Dravet bajen considerablemente en los próximos años.

Desde nuestra Fundación, la única organización de pacientes en España que se dedica exclusivamente al síndrome de Dravet, seguiremos luchando con todas nuestras fuerzas para avanzar en el conocimiento e investigación del síndrome de Dravet, a la misma vez que mandamos un fuerte abrazo a todas aquellas familias que han tenido que pasar por la pérdida de uno de nuestros guerreros.

Os dejamos AQUÍ el estudio al que hacemos referencia en esta publicación.

Un sueño, una meta.

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