Queremos establecer mejoras significativas en la asistencia de los enfermos estableciendo programas de asistencia multidisciplinar así como mejoras formativas en los entornos familiares y educativos.

Apoyamos los estudios clínicos así como las actividades de promoción y difusión necesarias para dibujar un escenario de atención de excelencia y una integración familiar, social y educativa plena.

En este apartado se incluyen los proyectos sociales, la asistencia médica y el conocimiento clínico.

La fundación Síndrome de Dravet pretende establecer una Unidad Multidisciplinar asistencial de atención al Síndrome de Dravet; y así poder conseguir un registro clínico recaudando datos a través de estudios coordinados. Queremos acercar la comunidad médica a la comunidad de pacientes.

Las Unidades contarán con personal cualificado que trabajará en conceptos asistenciales de multidisciplina y en constante interrelación con los profesionales de zona de los pacientes.

“Cuidando al cuidador, apoyando al profesor”, proyecto social que busca la capacitación de cuidadores y personal educativo en el manejo de la enfermedad.

Proyecto de “Formación y capacitación del personal médico-asistencial”

Si deseas más información o patrocinar alguno de nuestros proyectos, contacta con: research@dravetfoundation.eu