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Prof. Encarna Guillén, MD PhD

Encarna Guillen

Encarna Guillén es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Doctora en Medicina, programa de Salud Pública y Medicina Preventiva (Universidad de Murcia). Especialista en Pediatría (HCUVA). Fellowship en Genética Clínica (New York University Medical Center).

Jefa de la Sección de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Profesora de la Universidad de Murcia (Titular acreditada por ANECA).

Ha liderado y participado en numerosos proyectos de investigación y ha dirigido varias tesis doctorales. Autora de más de un centenar de publicaciones, la mayoría internacionales, en el área de la genómica y las enfermedades raras.

Expresidenta de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología (actualmente miembro de la junta directiva). Miembro de la Sociedad Europea de Genética Humana y de las Asociaciones Españolas de Pediatría y de Errores Congénitos del Metabolismo.

Presidente de la Asociación Española de Genética Humana.

Miembro del comité de expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del comité asesor de otras asociaciones nacionales de pacientes (CRECER, AADE, D’Genes y AELIP). Ha sido miembro del Grupo Asesor del proyecto europeo INNOVCare (Proyecto innovador centrado en el paciente para la prestación de asistencia social a condiciones complejas), un proyecto europeo de 3 años, que tenía como objetivo cerrar la brecha en la coordinación entre servicios médicos, sociales y de apoyo en ámbito europeo.

Ha recibido, entre otros, el galardón al compromiso social con las personas con discapacidad física y orgánica FAMDIF/COCEMFE y Premio Nacional FEDER.

Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia (2015-2017).

Desde 2018 es miembro del Comité de Bioética de España.

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