Comité Científico

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está formado, por tanto, por un grupo activo de profesionales nacionales e internacionales expertos en medicina, investigación, farmacia y regulación.

En nuestra Fundación entendemos que únicamente en equipo puede conseguirse un impacto real en el progreso hacia la cura del síndrome de Dravet. El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está formado, por tanto, por un grupo activo de profesionales nacionales e internacionales expertos en medicina, investigación, farmacia y regulación. Dichos expertos trabajan en colaboración directa con el Patronato de la Fundación para promover la investigación sobre el síndrome de Dravet.

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet está comprometido con los principios de transparencia y ética en la investigación. Es por ello que sus miembros, a excepción de la Directora Científica, colaboran con la Fundación de manera voluntaria sin percibir ningún tipo de financiación o compensación por parte de la Fundación. Además, todos los miembros del Comité Científico se comprometen a la objetividad total en la evaluación y toma de decisiones, además de a declarar cualquier posible conflicto de interés que pueda surgir durante sus labores como miembros del Comité.

La Fundación Síndrome de Dravet pone a disposición de cualquier persona interesada el reglamento que rige las labores de su Comité Científico.

Bombilla cerebro

Objetivos y Estrategias del Comité Científico

La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.

El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet tiene los siguientes objetivos:

1. La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.
2. La promoción de los ensayos clínicos sobre el síndrome de Dravet, priorizando aquellos a nivel nacional.
3. La promoción a nivel nacional e internacional de las herramientas científicas desarrolladas y/o proporcionadas por la Fundación.
4. La promoción de las actividades científicas llevadas a cabo por la Fundación y el establecimiento de una red profesional en todos los dominios científicos relacionados con el Dravet.
5. La representación de los intereses científicos de la Fundación.
6. La salvaguarda y promoción de los intereses de los pacientes con síndrome de Dravet en organizaciones y eventos a nivel nacional e internacional.

Para implementar estos objetivos, nuestro Comité Científico sigue, entre otras, las siguientes estrategias:

1. La concesión de becas y premios de investigación a científicos de los ámbitos académico, empresarial o clínico.
2. La organización de congresos, charlas y/o cursos sobre el síndrome de Dravet.
3. La formación de profesionales y la promoción de la discusión sobre el síndrome de Dravet.
4. La representación del síndrome de Dravet y de la Fundación Síndrome de Dravet frente a las autoridades, la industria y el público.

Organización del Comité Científico

Dirección Científica

El Comité Científico está dirigido por la Dirección Científica de la Fundación Síndrome de Dravet El Director Científico actúa de intermediaria entre la Fundación Síndrome de Dravet y el Comité Científico, y se encarga de centralizar y coordinar todas las actividades científicas llevadas a cabo por dicho Comité.

Miembro Honorario

En la Fundación Síndrome de Dravet tenemos el inmenso honor de poder contar la doctora Charlotte Dravet como Miembro Honorario, por su inmensa e invalorable contribución al conocimiento e investigación de esta patología.

Charlotte Dravet
Charlotte Dravet, MD PhD

Órgano de Auditoría Interna

La persona cargo de la Administración de la Fundación Síndrome de Dravet estará también a cargo del Órgano de Auditoría Interna del Comité Científico. Con el compromiso de integridad y responsabilidad, el Órgano de Auditoría Interna controlará objetivamente y dará valor a los procedimientos y decisiones tomadas por el Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Comité Evaluador

El Comité Evaluador está formado por expertos de la genética molecular y humana, la bioquímica, la biofísica, la fisiología, la bioinformática, la química médica, la farmacología y/o la medicina. Estos profesionales, cuya labor es reconocida internacionalmente, pertenecen al ámbito de la industria, la academia y/o la clínica. El Comité Evaluador está formado por:

Comité Asesor

El Comité Asesor está formado por profesionales de la neurogenómica y la neurogenética, la neurofisiología, las canalopatías, la epileptología, la neurología y/o la investigación clínica. Los miembros de este comité son expertos en el síndrome de Dravet y también pertenecen al ámbito nacional e internacional de la industria, la academia y/o la clínica. El papel del Comité Asesor es el de proporcionar ideas y recomendaciones al Comité Evaluador, a la Directora Científica y al Patronato de la Fundación Síndrome de Dravet. Dicho Comité está compuesto por:

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Tu aportación se destinará a ayudar a nuestros guerreros y sus familias en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que no pierdan nunca la sonrisa.

Esperanza

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Simona Giorgi

Simona Giorgi

Graduada con honores en Control de Calidad de los Productos para la Salud y Máster en Biotecnologías Farmacéuticas por la Universidad de Bologna. Simona ha trabajado como investigadora predoctoral en neurociencia.

Durante su tiempo en UMH-IDiBE, Simona ha liderado proyectos de investigación enfocados en el desarrollo de un innovador modelo in vitro de neuronas sensoriales humanas. Este modelo se basa en la generación de neuronas a partir de fibroblastos humanos mediante vectores lentivirales y moléculas pequeñas. Asimismo, ha logrado un avance significativo estableciendo un cultivo compartimentalizado de neuronas, permitiendo el análisis diferencial de la periferia y el cuerpo celular de las neuronas.

Simona también enriqueció su experiencia mediante una estancia en la Universidad Semmelweis de Budapest, donde investigó un modelo in vitro de neuronas humanas. A lo largo de su trayectoria, ha sido una activa colaboradora en diversos proyectos de investigación básica y traslacional, enfocados en el estudio de neuronas sensoriales y canales iónicos. Sus resultados han sido publicados con éxito en revistas de alto impacto.

Álvaro Abad

álvaro Abad

Álvaro es un abogado con más de 10 años de experiencia en el ámbito de las ciencias de la vida.

Desde que comenzó su carrera profesional y ahora como abogado en el bufete global Hogan Lovells (donde es un activo clave para la industria de ciencias de la vida), su práctica ha estado siempre vinculada al derecho público y a los sectores regulados. Este bagaje le ha llevado paulatinamente a especializarse en la industria farmacéutica, asesorando principalmente a compañías farmacéuticas en todas las cuestiones legales y regulatorias que surgen a lo largo del ciclo de vida de los medicamentos (y otros productos regulados), desde ensayos clínicos y acceso temprano hasta aspectos relacionados con la comercialización y promoción de los productos.

Álvaro ha participado activamente en seminarios, conferencias y eventos similares sobre diferentes aspectos relacionados con el derecho farmacéutico, destacando su participación como ponente en la mesa redonda sobre acceso a la innovación en el Curso de Derecho Farmacéutico “Biomedicina, Medicamentos y Salud Pública” organizado por la Fundación Centro de Estudios para el Fomento de la Investigación (CEFI).

Está reconocido por Legal 500 como “Recommended Lawyer” (Healthcare and Life Sciences) y preseleccionado como “Life Sciences Pharma – Lawyer” en los Premios Iberian Lawyer 40 under 40.

Martin Bohlen

Martin Bohlen, PhD

En 2016, el Dr. Bohlen obtuvo su doctorado en neurociencia en el Centro Médico de la Universidad de Mississippi. Su formación especializada giró en torno al uso de técnicas neuroanatómicas para diseccionar los circuitos del tronco encefálico que influyen en el control de la mirada en primates, gatos y roedores.

Tras su doctorado, el Dr. Bohlen canalizó su profundo conocimiento de las conexiones neuroanatómicas del cerebro de los primates para evaluar vectores virales, analizando su eficacia a la hora de dirigir e iniciar expresiones génicas en el cerebro de primates no humanos. Una conclusión fundamental de sus estudios es que las construcciones víricas actuales no son idóneas para la liberación de transgenes en el cerebro de los primates. Impulsado por esta idea, el Dr. Bohlen tiene como misión perfeccionar estos vectores virales específicamente para primates. Concibe una nueva generación de construcciones virales adaptadas a los primates con mayor aplicabilidad y potencia clínicas.

El Dr. Bohlen contribuye ahora a este campo como investigador científico en la Universidad Duke, situada en Durham, Carolina del Norte.

Maria Luz Couce

Prof. María Luz Couce, MD PhD

María Luz Couce es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Dirige un grupo que ha crecido con el tiempo y que actualmente está formado por 23 profesionales dedicados a las enfermedades metabólicas hereditarias (EMI), entre los que se encuentran clínicos, farmacéuticos, bioquímicos y genetistas del Hospital Clínico de la Universidad de Santiago de Compostela. Este grupo fue uno de los pioneros en Europa en la aplicación de la detección neonatal ampliada. Desde 2015, su unidad es centro de referencia nacional por el Ministerio de Sanidad español para las enfermedades metabólicas hereditarias, y en marzo de 2017 fue designados centro miembro de MetabERN.

A nivel académico y profesional: Obtuvo el título de Doctor en Medicina en 1992. Es Jefa de la División de Neonatología y Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico de la Universidad de Santiago de Compostela.

A nivel docente: Profesora de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela (USC). Co-directora de la Cátedra Institucional de Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la USC desde diciembre de 2015. Directora del Máster en Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la USC con 60 créditos ECTS (1 año de duración). Dirigió 17 tesis doctorales.

A nivel de investigación: Líder del Grupo de Investigación C012 de Metabolopatías del IDIS-ISCIII. Investigador principal del Grupo Clínico Vinculado, GCV05, del CIBERER-ISCIII. Desde 1990 ha participado en 51 proyectos, becas y contratos de I+D. Autora/coautora de 169 publicaciones indexadas en el JCR, con 670 de Factor de Impacto (JCR) y un índice H de 28.

Robert Pleticha

Robert Pleticha

Robert Pleticha es miembro del Comité Evaluador Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Robert es un defensor de pacientes que ha trabajado en cuatro países diferentes de la UE. Tiene la habilidad de unir a grupos internacionales de pacientes de enfermedades raras para tratar objetivos comunes.

Es originario de Chicago, EE.UU. y ha estado viviendo en Europa desde 2008. Estudió Psicología en la Universidad de Illinois, donde se centró en la educación especial.

Robert se trasladó a Rumanía en 2008 con el Cuerpo de Paz de los Estados Unidos donde sirvió como voluntario de desarrollo institucional con la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras.

Allí, Robert trabajó con Dorica Dan, piedra angular en la defensa de pacientes con enfermedades raras, en la creación de un centro de información de enfermedades raras en Rumanía en asociación con la organización noruega Frambu. Rob ayudó en la defensa del primer Plan Nacional de Enfermedades Raras en Rumanía.

Posteriormente, Robert se trasladó a París para unirse a EURORDIS como director de las comunidades de pacientes online, donde trabajó durante siete años. Junto con Denis Costello, cofundó RareConnect.org, comunidades online multilingües y globales de enfermedades raras creadas en colaboración con organizaciones de pacientes. A mitad de su tiempo en EURORDIS, se trasladó a Barcelona para ayudar a establecer una nueva oficina de EURORDIS allí.

Robert es actualmente consultor para el empoderamiento de pacientes en la red de expertos europeos Admedicum Business for Patients. Habla inglés, rumano, francés y español. Cree en poner las necesidades de los pacientes en primer lugar y en el poder de los medios sociales y las nuevas tecnologías para mejorar las vidas de las personas que viven con enfermedades raras.

Lester Suarez

Dr. Lester Suarez, DVM PhD

Lester Suarez es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr. Suárez recibió su doctorado en Investigación Biomédica por la Universidad de Navarra, España. Su trabajo de postgrado (2010-15) demostró el uso del virus adeno-asociado recombinante (rAAV), un vector “Caballo de Troya”, como estrategia novedosa para crear un pequeño modelo animal para la infección por hepatitis.

En 2019, después de completar su formación postdoctoral en el Instituto Salk de Estudios Biológicos y en la Universidad de California San Diego (UCSD), La Jolla, California, el Dr. Suárez aportó su experiencia en biología molecular a Asklepios BioPharmaceutical (AskBio), una empresa de terapia génica de rAAV en fase clínica y totalmente integrada, situada en Research Triangle Park, Carolina del Norte. Actualmente es el Director de Investigación y Desarrollo de AskBio.

Stephane Auvin

Prof. Stéphane Auvin, MD PhD

Stéphane Auvin es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El profesor Stéphane Auvin, MD, PhD, FAES, es epileptólogo y neurólogo infantil. Presidente del Departamento de Neurología Pediátrica del Hospital Universitario Robert Debré y la Universidad de París, Francia.

También dirige el Programa de Epilepsia y el Centro de Epilepsias Raras del Hospital Universitario Robert Debré, APHP, París. Lleva a cabo trabajos de investigación experimental en el INSERM U1141, París.

Sus actividades clínicas y de investigación se centran en la epilepsia pediátrica y sus tratamientos. Su equipo de investigación está trabajando en inflamación-epilepsia, dieta cetogénica y medicamentos antiepilépticos para el cerebro en desarrollo.

El Programa de Epilepsia del Hospital Infantil Robert Debré de París participa en el desarrollo de medicamentos antiepilépticos y en ensayos clínicos (Farmacocinética, Fase II, Fase III y Fase IV). Es autor de más de 175 artículos o capítulos de libros revisados por pares.

Sirve a la ILAE (Liga Internacional contra la Epilepsia) como presidente de la Comisión de Pediatría (2017-2021) y como Editor Asociado de Epilepsia (Revista de ILAE, IF: 5.295) (2017-2021). Es miembro de la junta directiva de la Sección Francesa de la ILAE y presidente (2019-2022) de la Sociedad Francesa de Neurología Pediátrica.

Franck Kalume

Prof. Franck Kalume, PhD

Franck Kalume es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr. Franck Kalume es profesor adjunto en los Departamentos de Cirugía Neurológica, Farmacología y Salud Global de la Universidad de Washington. También es investigador principal del Centro de Investigación Integral del Cerebro (CIBR, por sus siglas en inglés) del Instituto de Investigación Infantil de Seattle.

Sus intereses de investigación se centran en la comprensión de los mecanismos patofisiológicos de la epilepsia y las afecciones comórbidas en las epilepsias genéticas refractarias.

Sus proyectos actuales se centran en el uso de modelos animales para dilucidar los mecanismos de la epilepsia, las alteraciones del sueño y la muerte súbita e inesperada en tres formas debilitantes y potencialmente mortales de trastornos epilépticos con una etiología genética distinta:

– Síndrome de Dravet (una encefalopatía epiléptica a menudo vinculada a mutaciones en el gen del canal de sodio de voltaje, SCN1A)
– Displasia cortical focal (un trastorno de malformación cerebral reconocido como la causa más común de epilepsia en los niños y vinculado a las mutaciones en el PIK3CA, un elemento de la vía de señalización PI3K-ATK-mTOR)
– Síndrome de Leigh (la forma más común de trastorno mitocondrial de aparición en la infancia que se asocia con mutaciones en el NDUFS4, un gen que codifica un componente del complejo proteico mitocondrial I).

Rajvinder Karda

Dr. Rajvinder Karda, PhD

Rajvinder Karda es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Rajvinder Karda es profesora asociada del Instituto para la Salud de la Mujer, en la University College London.

Ella dirige un equipo de investigación centrado en el desarrollo de tratamientos preclínicos de terapia génica y edición de ARN para epilepsias genéticas infantiles, incluido el síndrome de Dravet. También colabora en estudios preclínicos de terapia génica para trastornos neurometabólicos infantiles hereditarios.

Actualmente es miembro de la junta directiva de la Sociedad Británica de Terapia Génica y Celular.

Lieven Lagae

Prof. Lieven Lagae, MD PhD

Lieven Lagae es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Lieven Lagae es Profesor Titular y Jefe del Departamento de Neurología Pediátrica en el Hospital Universitario de Leuven, Bélgica. Tiene un interés clínico y científico particular en la epilepsia infantil y participa en muchos proyectos de investigación que incluyen modelos de epilepsia de pez cebra, estimulación cerebral, tratamiento preventivo en esclerosis tuberosa, el uso de fenfluramina y análogos en el Dravet y síndromes de epilepsia refractaria. 

Lieven Lagae es el expresidente de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica (EPNS, por sus siglas en inglés) y el actual tesorero de la Asociación Internacional de Neurología Infantil (ICNA, también por sus siglas en inglés).

Ha publicado más de 250 artículos científicos y es el editor del libro de McKeith Press sobre ‘Cognición y comportamiento en la epilepsia infantil’. Trabaja en varios consejos editoriales de revistas científicas y en consejos asesores de empresas farmacéuticas.

Recibió el Premio Clínico al Impacto en el Paciente de Cures within Reach (Curas al Alcance de la Mano) en 2017, el premio honorífico de la Sociedad de Neurología Pediátrica Germanoparlante en 2019 y el Premio Aicardi de la EPNS en 2019.

Julian Lara

Dr. Julián Lara, MD

Julián Lara es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Médico Adjunto de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda de Madrid.

Área de Capacitación Específica en Neurología Pediátrica otorgada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.

Título Propio Especialista en Discapacidad Infantil por la Universidad Complutense de Madrid.

Javier Martin

Dr. Javier Martín, PhD

Javier Martín es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

Licenciado en ciencias Químicas por la Universidad de Alcalá, inició su etapa investigadora fuera de España. Máster en biotecnología por la Universidad de Aarhus (Dinamarca), y después Doctor en Biología Molecular con su trabajo en la misma universidad sobre Oncogenes y Retrovirus.

Javier volvió a España donde trabajó en ensayos clínicos hasta incorporarse al equipo médico de Allergan de neurociencias. Después se trasladó a Teva, donde desempeñó un numero de funciones incluyendo responsable médico de neurociencias, oncología, salud de la mujer y trasplante.

Siente pasión por el desarrollo de nuevos medicamentos, y se trasladó al área de enfermedades raras trabajando para la filial española de GW Pharmaceuticals como responsable médico del país.

En 2019, comenzó a trabajar en oftalmología, donde desempeña actualmente la labor de director médico global oftalmología en AbbVie.

Jacqueline Pérez

Dr. Jacqueline Pérez, PhD

Degree and PhD in Biological Sciences from the Simón Bolívar University (Venezuela). International Master in European Studies (Belgian-Italian Chamber of Commerce and Catholic University of Louvain, Belgium). Vocational training expert (ECYL, Salamanca).

A scientist with multidisciplinary experience ranging from biochemistry, molecular and cellular biology to data science in research and teaching who started her career in bacterial ecology and later transitioned to basic and clinical research on infectious diseases (HIV/AIDS and tuberculosis). She has also worked on cell signalling in yeast and more recently focused on transcriptomics and asthma biomarker discovery. Currently, she works as a research staff member of the IMPaCT project (Precision Medicine Infrastructure Associated with Science and Technology) at the Carlos III Health Institute, in the Allergy Service and in the Precision Medicine, Pharmacogenetics and Rare Diseases Unit of the Clinical Hospital of Salamanca, in the search for biomarkers and the analysis of clinical and molecular diagnostic data in pharmacogenetics.

Dr Verónica Rivero, PhD

Dr. Verónica Rivero, phD

Licenciada en Bioquímica, Máster en Bioingeniería (Especialidad en Toxicología y Farmacología Aplicadas) y Doctora en Biología Molecular y Celular por la Universidad Miguel Hernández (UMH). Su dedicación siempre se ha enfocado a la investigación aplicada y traslacional y al descubrimiento de fármacos.

Comenzó con investigación en toxicología en disruptores endocrinos con una estancia en el Karolinska Institutet de Estocolmo. Posteriormente, trabajó como investigadora en proyectos de I+D en el Instituto de Biología Molecular y Celular (IBMC) de la UMH, en cribados tóxico y farmacogenómicos de alto rendimiento para el desarrollo de nuevos compuestos activos en el ámbito cosmético y dermofarmacéutico.

Se doctoró en Biología Molecular y Celular por la UMH-UB en 2017 con el proyecto de tesis “Cribado farmacológico para el Síndrome de Dravet” financiado por la Fundación Síndrome de Dravet. Su trabajo consistió en la puesta en marcha de una nueva técnica automatizada de electrofisiología para el cribado de alto rendimiento de librerías de compuestos y descubrimiento de fármacos. Los objetivos principales fueron la búsqueda de moléculas activadoras del canal de sodio Nav1.1wt y/o inhibidoras de Nav1.6wt.

Continuó su etapa postdoctoral en Neurobiología Sensorial, primero como gestora de proyectos en la spin-off Antalgenics (Parque Científico UMH), en la búsqueda de neuropéptidos para modular las vías del picor, inflamación y dolor en patologías relativas a la piel.

Actualmente trabaja en el Instituto de Investigación, Desarrollo, e Innovación en Biotecnología Sanitaria de Elche (IDiBE, UMH) en el grupo de Neurobiología Sensorial, dirigido por el Profesor Antonio Ferrer Montiel, en la generación de un prototipo, mediante ingeniería de tejidos y bioimpresión 3D, de un modelo preclínico in vitro de piel inervada por neuronas sensoriales humanas.

María Mínguez Barbero

María Mínguez Barbero

Tras licenciarse en 2000 y trabajar tanto en la sanidad pública (en el Hospital Universitario La Paz) como en el sector privado, en 2009 María comenzó una nueva etapa como enfermera escolar en el “Runnymede College” de Madrid. Actualmente sigue trabajando allí.

Durante los últimos 15 años, el aprendizaje constante ha sido crucial, y ha obtenido un máster en enfermería escolar, además de varios cursos de experto en psicología del desarrollo infantil y adolescente, asesoramiento, salvaguardia, y más.

Ahora es miembro de la comunidad educativa del centro y forma parte del equipo de pastoral como responsable de la protección y el bienestar de los niños. Además, actuó como coordinadora de COVID-19.

María considera que la presencia de una enfermera escolar es crucial en los centros educativos. Para ello, colabora como miembro formador de la “Asociación Nacional e Internacional de Enfermería Escolar” (AMECE), a la que tiene el honor de representar en la Fundación Síndrome de Dravet, dando voz a sus compañeros de profesión.

Laia Turón

Dr. Laia Turón, MD PhD

Pediatra especialista formada en el Hospital Sant Pau de Barcelona, con experiencia de más de 10 años en Cuidados Intensivos y Neurocríticos Pediátricos.

Máster en Neuropediatría en el Hospital Sant Joan de Déu (Universidad de Barcelona). Fellowship en Epilepsia del adulto y del niño en el Hospital del Mar de Barcelona.

Profesora Asociada de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Actualmente es Coordinadora de la Unidad de Neuropediatría del Hospital Sant Pau de Barcelona. Su experiencia clínica e investigadora se centra en la epilepsia pediátrica y su tratamiento.

Vicente Villanueva

Dr. Vicente Villanueva, MD PhD

Vicente Villanueva es miembro del Comité Asesor Científico de la Fundación Síndrome de Dravet.

El Dr.Vicente Villanueva es neurólogo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, donde trabaja desde 2004. Desde 2005 también trabaja en la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, donde es Jefe de la Unidad de Epilepsia Refractaria y del Programa de Cirugía de Epilepsia. Es representante de la Red Europea de Referencia EpiCARE y miembro del Grupo de Trabajo de Discapacidad Intelectual de la Liga Internacional Contra la Epilepsia. Ha sido Profesor Asociado de Neurología en la Universidad de Valencia desde 2017 hasta 2023 y es profesor del Máster de Neurociencia de la misma Universidad, dirigiendo varias tesis doctorales..

El Dr. Villanueva se formó en la Fundación Jiménez Díaz, Madrid, España; el Centro de Epilepsia de la Universidad de Alabama, Birmingham, AL, EE.UU.; el Centro de Epilepsia de la Universidad de Nueva York, Nueva York, EE.UU; y el Hospital Saint-Vincent de Paul, París, Francia.

Recibió su doctorado en la evaluación de video-electroencefalografía (EEG) en la epilepsia refractaria, y está certificado en epileptología por la Academia Europea de Epilepsia. Sus intereses de investigación actuales incluyen la epilepsia refractaria, la monitorización por video-EEG, los ensayos clínicos de epilepsia y la cirugía de la epilepsia.

El Dr. Villanueva es miembro de la Junta de EEG y de la Junta de Guías de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología. Es revisor de las revistas NeurologyEpilepsiaEpilepsy and BehaviourEpilepsy ResearchActa Neurologica ScandinavicaEuropean Journal of Paediatric Neurology, etc. En los últimos años el Dr. Villanueva ha dirigido nueve cursos de epilepsia, es autor de 130 artículos sobre epilepsia y ha sido editor de tres libros sobre epilepsia. El Dr. Villanueva fue galardonado en 2014 con el Premio Científico de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days
prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.