Noticias de la Fundación
Síndrome de Dravet

Marzo 2014

 
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Bienvenidos 

Estimados amigos, es para nosotros un placer saludaros desde el primer número del newsletter de la Fundación Síndrome de Dravet. Con esta publicación digital, no sólo queremos acercar nuestra labor, sino también presentar a todos aquellos que la hacen posible. Queremos poner rostro a todos los que estáis colaborando para conseguir un mundo sin Síndrome de Dravet. Esperamos que, a partir de ahora, este medio sea la "voz" de todos los que de una u otra forma dan vida a esta fundación. Gracias por estar a nuestro lado y por compartir nuestro sueño y nuestra meta. 

Carta del Presidente

Queridos empleados, colaboradores, familias y pacientes,
arrancamos este 2014 con energías renovadas y muy esperanzados. Nuestra Fundación crece y está ganando una merecida reputación en el ámbito de la investigación promovida por pacientes. El trabajo de estos años está generando ya resultados tangibles. Con el fin de adaptarnos a las nuevas necesidades hemos introducido profundos cambios en la organización buscando eficiencia y agilidad.

Dejadme resaltar entre estos cambios el papel que Luis Miguel Aras va a desempeñar en la Fundación. Luis Miguel ha estado dirigiendo durante tres años el departamento de investigación y en este tiempo ha conseguido resultados inimaginables. Hemos proporcionado diagnóstico a más de cuatrocientos pacientes y hemos creado plataformas de búsqueda de fármacos con modelos in vitro e
in vivo. Tenemos un papel de liderazgo dentro de las organizaciones de pacientes trabajando en epilepsia y fruto de ese liderazgo es la excelente percepción de los grupos de investigación y la industria farmacéutica. 

 

Aires nuevos

Estrenamos una nueva estructura en la Fundación buscando la eficiencia y profesionalidad.


Los retos en Investigación 

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Rompiendo barreras

EIC BBK diseña dispositivos tecnológicos que mejoran la calidad de vida de los pacientes. 
 

"Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor"

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Pacientes en acción

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