Hoy os presentamos a Laia Turón Viñas, neuropediatra en hospital de Sant Pau, donde forma parte de un gran equipo humano. Pocas personas mejor que ella saben la importancia de que «el cuidador se cuide a sí mismo». Junto con Laia, desde la Fundación Síndrome de Dravet, queremos que los cuidadores no os olvidéis de vosotros mismos: «Si no estás bien, no puedes cuidar bien». El autocuidado es imprescindible para cuidar a los tuyos. En esta entrevista verás cómo es el estilo de vida de alguien especializada en Neuropediatría y Cuidados Intensivos Pediátricos, y los consejos que tiene para familias y sociedad.
INTRODUCCIÓN
¿Por qué quisiste ser médico?
De pequeña descubrí que quería ser médico para ayudar a las personas. El interés por la investigación vino después.
¿Cuándo descubriste tu vocación?
Mi padre es médico. De pequeña le oía explicar sus historias del hospital y probablemente eso despertó mi interés por esta profesión.
¿Te apoyaron tus padres en tu decisión?
Sí, a pesar de saber lo duro de la formación continuada, las guardias,…
CAMINO ACADÉMICO
¿Has hecho un posgrado? ¿Cuál?
Sí, tengo un máster en neuropediatría y un «fellowship» en epilepsia. Además, tengo formación en cuidados intensivos pediátricos, por lo que me dedico preferentemente a la atención urgente de la patología neurológica.
¿Cuál es tu especialidad?
Neuropediatría y Cuidados Intensivos Pediátricos.
¿En qué consistió tu tesis doctoral?
El Hospital de Sant Pau cuenta con una unidad de trasplante de progenitores hematopoyético pediátrico que realiza trasplantes desde hace más de 40 años. Mi tesis analizó la aparición de complicaciones neurológicas en los niños que se sometieron a este tipo de trasplante en nuestro centro.
¿Estaba relacionado el tema de tu tesis con la investigación que realizas ahora?
No, aunque sí que estaba relacionado con la neuropediatría y con los cuidados neurocríticos.
¿Te costó llegar a ser médico?
Sí, porque la carrera de medicina, que es larga, no te forma como investigador. Entonces, después de la formación de médico y de pediatra, tienes que aprender este otro «trabajo» que es el de investigar.
¿Qué valores crees que se necesitan para ser médico y/o investigadora?
Lo más importante creo que es que te guste lo que haces, que encuentres un tema que te suscite interés, ya que vas a dedicar mucho de tu tiempo libre.
CAMINO PROFESIONAL
¿Fue fácil encontrar un puesto trabajo?
En mi caso sí porque me quedé en el mismo hospital donde me formé como pediatra. Pero no todo el mundo tiene esa suerte.
¿Qué es lo que más te gusta de tu trabajo?
Me gusta el trabajo asistencial, porque me gusta el trato directo con los pacientes y sus familias. Pero la investigación permite poner tu granito de arena en intentar mejorar algún aspecto del trabajo asistencial que quizás no está tan desarrollado.
¿Y lo que menos?
El tiempo que consume y lo poco que se valora en general, aún hoy en día. Es habitual que se dé por supuesto que tienes que dedicar tu tiempo libre a ello.
¿Cuánto tiempo llevas siendo médico?
Soy pediatra desde hace 14 años y neuropediatra desde hace 11.
¿Por qué investigas el síndrome de Dravet?
Me interesa especialmente la epilepsia infantil, y creo que falta mucho conocimiento acerca de las enfermedades minoritarias.
EL DÍA A DÍA EN INVESTIGACIÓN
¿Cuántos pacientes has visto o puedes llegar a ver en un turno?
En una mañana en consultas idealmente no debería ver más de 15 pacientes, aunque a veces llega a 20.
¿Se te hace difícil explicarle al paciente o a su familia la enfermedad que padece?
Creo que esto es algo que tampoco nos enseñan en la universidad; con el tiempo se hace algo más fácil, pero realmente es un momento duro. Sabes que vas a dar una noticia que les va a cambiar la vida y tienes que, por un lado, intentar arrojar esperanza, pero, por otro lado, ser sincera y no dar falsas esperanzas. Es difícil y tienes que adaptarte a cada familia, a sus expectativas y a sus conocimientos previos.
¿Ha cambiado mucho el diagnóstico para el síndrome de Dravet desde que empezaste?
Ha cambiado sobre todo la facilidad para conseguir el estudio genético, y esto hace que ante el menor signo sea más fácil solicitarlo y obtener el diagnóstico.
¿Cuál ha sido la experiencia médica más compleja que has vivido?
En mi caso son especialmente duras las malas noticias en la Unidad de Intensivos Pediátricos. A veces una enfermedad empieza de forma brusca, o bien sucede un accidente, o aparece una infección cerebral grave… Puede comprometer la vida del niño o dejar graves secuelas si sobrevive. Es un momento muy duro informar a la familia de una situación así.
¿A veces te sientes afectada por los casos de tus pacientes?
Intento desconectar al salir del trabajo, dedicarme a mi familia o a otras cosas, pero a veces es difícil. Hay pacientes que te marcan especialmente.
¿Has realizado o participado en alguna investigación en síndrome de Dravet?
Tenemos ahora pendiente de empezar un estudio sobre terapias no farmacológicas en el síndrome de Dravet que esperamos que podamos empezar este verano junto con la Fundación Síndrome de Dravet y otros investigadores. Y otros proyectos que veremos más adelante si llegan a ponerse en marcha…
¿Cuáles son los mejores hábitos personales cuando se cuida de un paciente con síndrome de Dravet?
Aunque debe ser difícil y a menudo falta el tiempo, sí que es importante que el cuidador se cuide a sí mismo, que tenga tiempo para él o para estar con amigos, pareja… Si no estás bien, no puedes cuidar bien.
SOCIEDAD E INVESTIGACIÓN
¿Cuál es la importancia de la investigación en la sociedad?
Es básico, porque ayuda a que la ciencia avance, y esto recientemente creo que se ha hecho muy evidente con la COVID. Pero aún está muy poco valorado el esfuerzo que supone dedicarse a la investigación, y los recursos son escasos.
¿Crees que es importante la investigación de enfermedades raras?
Creo que hay que dedicarle un esfuerzo especial, porque, al ser enfermedades poco frecuentes, son poco conocidas. Hace falta mayor formación de los profesionales implicados que es básico para que cada vez el diagnóstico de estas enfermedades sea más rápido y eficaz.
¿Cómo crees que la investigación del síndrome de Dravet puede influir en la sociedad en general?
Creo que la sociedad tiene que concienciarse más acerca de las enfermedades minoritarias y la discapacidad. Además, los avances en el síndrome de Dravet dan esperanza para otras enfermedades raras en las que la investigación hoy en día es aún más escasa.
¿Crees que es importante la labor de las organizaciones de pacientes?
Es fundamental, porque contribuyen a la concienciación social de la enfermedad, y facilitan la investigación y el conocimiento de la enfermedad.
PARA TERMINAR
¿Eres optimista en la lucha contra el síndrome de Dravet? ¿Por qué?
Creo que queda mucho por avanzar, pero soy optimista porque se están consiguiendo muchos avances en poco tiempo, por ejemplo, en el área de la terapia génica.