Entrevistamos a la familia Selga Sánchez

Hoy os presentamos a la familia Selga Sánchez, compuesta por los padres Juan, María Teresa y su bebé de 20 meses, Jorge. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde marzo del 2020, por lo que son una de las familias que se han unido a la Fundación más recientemente. Sus experiencias y sugerencias nos ayudarán a difundir el síndrome de Dravet.

PREGUNTAS SOBRE JORGE

¿Con quién juega y a qué?
Jugar con pelotas y ver libro de animales, con el abuelo le gusta tocar la guitarra y le encanta jugar a los bolos.

¿Qué le gusta?
Los dibujos animados de YouTube ABC Kids TV (Cocomelon) y las galletas.

¿Qué le disgusta?
Ponerlo boca arriba.

¿Le gustan los animales?
Sí, el perro.

¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Cuento de animales.

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, también con sus abuelos maternos.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE JORGE

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de dravet?
6 meses.

¿Conocías la enfermedad?
No.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Nos ayudaron en el Hospital Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, y después conocimos la Fundación.

¿Sigue algún tratamiento?
Si, Diacomit, Clobazam, Fenfluramina y Depakine. Empezamos el 27 de mayo con Epydiolex.

¿Ha cambiado con el tiempo?
Sí, hemos estado subiendo y bajando cantidades y añadiendo nuevos fármacos para encontrar más estabilidad en el niño.

¿Hubieses hecho algo diferente?
Sí, tendríamos que haber empezado la estimulación temprana antes. Nosotros empezamos a los 18 meses.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Un mejor protocolo para seguir cuando nos dan la noticia (más consejos de la vida cotidiana, ejemplo: temperatura del agua, temperatura corporal, caídas bruscas…), todo lo que pueda ocasionar una crisis, prueba genética…

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
El niño necesita mucha atención, 24/7, ayuda externa, no solo de sus padres, por lo que tenemos que encontrar a alguien en quien confiar cuando no están los padres (para cuidarlo).

¿Cuál es vuestra rutina?
Todo muy controlado. Se despierta a las 6 am, desayuna nada más se despierta, ve los dibujos y luego juega con sus juguetes hasta su primera siesta que suele ser entre 9 am y 10 am. Duerme alrededor de 1 hora y luego va a sus clases de estimulación temprana 3 veces a la semana, el resto de los días se da paseos con él.
Come alrededor de las 14 h y luego duerme entre 1 hora y hora y media. Por la tarde merienda y luego paseo y caminar. Para la noche, el baño es a las 19:30, seguido de su cena y a dormir sobre las 20h-20h30.

¿Y durante los fines de semana?
Misma rutina, si comemos un día fuera lo dormimos en el carro.

¿Cuál es la actividad favorita de Jorge?
Jugar con la pelota y los coches y motos (subirle a las que tiene).

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
De momento no.

¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
No, solo cuando hace falta.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Si, la verdad que siempre están enviando información, los chats de WhatsApp ayudan mucho y siempre están disponibles para cualquier duda.

¿Alguna petición?
Más información pública sobre los nuevos fármacos y llevar una vida al día.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Tener paciencia que los fármacos de hoy funcionan mucho mejor que lo que aparece en la historia del Dravet. Hay mucha esperanza y no nos podemos rendir. Estimulación temprana lo antes posible. Tener a las familias informadas actualizadas en los pasos de las investigaciones.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros haber compartido vuestra historia. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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Esperanza

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