Entrevistamos a la familia Rico Salas

Hoy os presentamos a la familia Rico Salas, compuesta por los padres Manuel y María; y los pequeños Martina, Manuel Jr y Gonzalo. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace seis años. Esta familia es consciente de la importancia de la ayuda que les presta su círculo de personas más cercano para los cuidados de Manuel Jr, quien padece síndrome de Dravet: «Somos cinco en casa, pero deberíamos contar con tíos, abuelos y amigos… como nuestra familia». Te animamos a leer su historia.

PREGUNTAS SOBRE MANUEL

¿Con quién juega y a qué?
Manuel es un niño muy inquieto y, aunque juega con todos en casa, tiene muy poca capacidad para centrarse en un solo juego, cansándose enseguida del que tiene entre manos. Suele usar los coches, puzles o una cocinita con frutas de plástico, pero lo que más le gusta es la «Tablet» para ir poniendo vídeos continuamente sin terminar de verlos.

¿Qué le gusta?
Le gusta estar en la calle, montar en el tobogán, andar con la bicicleta y correr del cuidador para que salgan detrás de él a cogerlo.

¿Qué le disgusta?
No le gusta trabajar si la actividad no le resulta entretenida, y tampoco que le pregunten cosas sencillas que no logra entender.

¿Le gustan los animales?
La verdad es que creemos que sí. Cada vez que pasa cerca de un animal tiene una mezcla de sensaciones entre miedo y querer cogerlo. No considero que tenga uno favorito como tal, pero me decantaría por los perros que son los que más a menudo le hacen sonreír.

¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Tiene cuentos que suele ver, pero no podemos considerarlo favorito. Lo que si suele es solicitar dibujos favoritos. Alguno de pepa pig con dinosaurios, el circo de miliki, pocoyo….

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Manuel es un niño que habla mucho, pero al tener la capacidad cognitiva tan inmadura, suele tener conversaciones del tipo quiero esto, vamos a la calle, y cosas así, o sea que las conversaciones son muy básicas.

¿Tiene berrinches con frecuencia y/o situaciones?
No es algo inusual cuando no consigue lo que quiere.

¿Cómo le tranquilizáis?
Solemos ponernos serios y se le pasa rápido porque básicamente es un chillo. A veces se pone muy pesado queriendo algo y nos cuesta aguantarnos sin dárselo, tipo el móvil para ver dibujos o gusanitos.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE MANUEL

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Pues tenía 5 meses cuando le dio la primera convulsión y fue bastante larga. Le acabábamos de poner la vacuna de la meningitis y pensaron que podía ser de eso. La crisis se repitió más de una ocasión y a los 2-3 meses “para descartar” se le hizo el Test donde salió alterado el gen SCN1A por lo que al estar genotipado y fenotipado se le diagnostico con unos 9 meses.

¿Conocías la enfermedad?
No teníamos ni idea, y obviamente se nos llenó la cabeza de nubarrones.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Pues la verdad que me puse en contacto con profesionales de la neurología que conocían la enfermedad, con la fundación y nos hartamos de leer todo lo que encontrábamos sobre la enfermedad, desde síntomas y evolución hasta futuros medicamentos que estaban en ensayo y posibles soluciones futuras.

¿Sigue algún tratamiento?
Sí. Actualmente toma estiripentol, Noiafren, Depakine, Carnicor y Epydiolex.

¿Ha cambiado con el tiempo?
En esta enfermedad la medicación va cambiando porque empiezan a dejar de hacer efecto. Nosotros empezamos con Depakine y topiramato, y llego a estar casi un año sin crisis, luego fuimos incorporando nuevas y se quitó el topiramato. Ahora las crisis son más cortas y menos “agresivas”.

¿Hubieses hecho algo diferente?
Siempre pienso que se le podría haber dado más terapias de pequeño, aunque siempre ha tenido bastantes.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Por supuesto, se debería invertir muchísimo más en investigación.

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Muy difícil. Sin ayuda de un tercero es casi inviable, ya que necesitas tener ojos y manos de sobra para estar pendiente y evitar complicaciones o redirigir sus acciones.

¿Cuál es vuestra rutina?
La verdad que depende. Ahora con el Covid es más complicado porque decidimos no llevar a Manuel al cole por las mañanas. Lo normal es levantarse, desayunar e irse al cole. Recogerle del cole, comer en casa y siesta. Terapias por las tardes o juego didáctico. Vuelta a casa para bañar, cenar y a la cama.

¿Y durante los fines de semana?
Los fines de semana es más relajado. Nos levantamos más tarde, tenemos iPad y desayunamos tranquilos. A media mañana paseo y comemos en casa o fuera. La siesta no se pierde ninguna porque se descontrola un poco. Tarde de juego o paseo, baños y cenas.

¿Cuál es la actividad favorita de Manuel?
iPad, bici o parque con columpios.

¿Cómo está siendo la pandemia con un paciente con síndrome de Dravet?
Difícil, porque le gusta estar en el parque con columpios, la bici y las actividades un poco físicas le vienen muy bien para la coordinación y el descanso por las noches.

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
A veces sí, por situaciones que nos agobian dada la tensión emocional. Tener más niños requiere un extra para hacerles entender la situación con Manuel y a veces no lo entienden y se ponen a llamar la atención o a gamberrear/pelearse.

¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
Sí, pero también porque el trabajo tiene una carga física añadida.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí, siempre. Creo que la tónica es ayudarnos los unos a los otros como podemos, con consejos, escuchándonos y dejar que alguno se descargue con nosotros que somos los que mejor entendemos la situación.

¿Alguna petición?
Un sueño, una meta… la cura del Síndrome de Dravet.
Que nuestros guerreros puedan mejorar lo suficiente para hacer una vida normal, con una capacidad cognitiva suficiente para desenvolverse por este mundo tan difícil que tienen por delante y en continua evolución.
Que el gobierno/CCAA ayuden más intensamente a las familias con algún paciente de enfermedad rara.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Asociarse a la fundación, informarse, no desesperarse ni aislarse, tener paciencia y no dejar de luchar por nuestros guerreros.
Mucha terapia, hidroterapia en piscina climatizada, apoyarse siempre en la fundación, en un neurólogo experto y enseñar a los bebes a gatear correctamente (alternar manos y pies) antes de intentar ponerlo a andar.

¿Algo que desee añadir?
Todos tenemos que dar difusión a la enfermedad, para que sea conocida y se conciencie a la sociedad de las situaciones que se producen en muchas familias con miembros con síndrome de Dravet, en particular, o enfermedades raras en general.
Lo que no se conoce no se puede investigar.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros haber compartido vuestra historia de manera tan detallada. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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Esperanza

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