La familia Pérez Estévez está formada por los padres Magdalena y Kiko y los hijos Ramiro, Malena, Jerónimo y Facundo. Jerónimo ha cumplido ya los 25 años y con ellos verás que no es necesario dedicarse a ninguna profesión sanitaria para cuidar y disfrutar de alguien con síndrome de Dravet. La madre, Magdalena, es emprendedora y se dedica al diseño y confección de regalos empresariales. Y Kiko, el padre, es Gerente de Asuntos Públicos y Comunicación en una importante empresa. Te acompañamos a leer sus experiencias.
PREGUNTAS SOBRE JERÓNIMO
¿A qué juega?
Va a un instituto y allí juega son sus compañeros, en casa comparte con la familia y un acompañante terapéutico que viene dos veces por semana. Le gusta caminar y juega con fichas que tienen imágenes de animales, le gustan los rompecabezas, dibujar, el yenga, entre otros juegos.
¿Qué le gusta?
Le gusta la música de todo tipo. Tiene sus temas preferidos que los ve en vídeo clips en la computadora. También le gusta ir al Mc Donald’s, ir a su instituto, andar en auto, las reuniones familiares y las salidas.
¿Qué le disgusta?
No manifiesta disgusto por algo en especial. Lo único es equinoterapia porque no quería ir.
¿Le gustan los animales?
No especialmente, por ahí se engancha un ratito, pero no mucho.
¿Cuál es su dibujo animado favorito?
Mickey Mouse.
En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, con su forma. Se hace entender bastante y se comunica para pedir algo.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
No tiene berrinches, tienen bastante buen carácter. A partir de los 20 años notamos como un poco más de resistencia a algunas cosas que no quiere, pero no al nivel de berrinche. Es muy repetitivo con palabras y actitudes como aplaudir, frotarse las manos o zapatear.
¿Cómo le tranquilizáis?
Cuando hay algo que lo obsesiona tratamos de cambiar de tema, cortar con lo que lo tiene fijo.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE JERÓNIMO
¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía 19 años cuando le diagnosticaron.
¿Conocías la enfermedad?
No la había escuchado. Siempre fue epilepsia refractaria a la medicación. Cuando su médico nos propuso hacer el análisis y dio positivo, empezamos a leer y vimos que lo de Jerónimo es de libro, tienen todos los síntomas, salvo el tema del carácter, que en general es bueno.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Siempre hablamos con nuestro médico de cabecera, el neurólogo Ignacio Sfaello. Él y su padre, Zenon Sfaello, siempre nos contuvieron y acompañaron en todo momento. Tuvimos apoyo psicológico sobre cómo encarar la enfermedad y qué hacer en un principio. Era todo novedad y muy angustiante.
¿Sigue alguna terapia? ¿Cuál/es?
Va a un Instituto Educativo Terapéutico donde recibe todas las terapias necesarias, fonoaudiología, psicología, musicoterapia, hidroterapia…
¿Han cambiado con el tiempo?
No.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Hacer conocer el síndrome de Dravet es fundamental. En nuestro caso, contamos con una buena cobertura social y con él, sus médicos neurólogos. En general, creo que la gente está muy desprotegida. Esta enfermedad no es común, no se conoce mucho. Jerónimo toma 6 medicamentos distintos, todos muy costosos. Si no tuviéramos la cobertura social sería imposible.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Es difícil, creemos que estos chicos necesitan de su rutina. Tener su vida muy ordenada y respetar sus horarios de descanso y actividades.
¿Cuál es vuestra rutina?
Se levanta a la mañana 8. Va al cole hasta las 13, almuerza y por la tarde duerme su siesta y, luego, o sale con su acompañante terapéutico, visita a su abuela o se queda en casa viendo sus vídeos o con sus cosas. Estamos incorporando ahora la natación. Esa era su rutina habitual, hoy muy modificada por esta «bendita» pandemia.
¿Y durante los fines de semana?
Por la mañana salimos juntos a hacer las compras del fin de semana y damos una vuelta. Por la tarde, su indispensable siesta y, después, vista a su abuela, salimos a algún lado a dar una vuelta o juega con sus cosas.
¿Cuál es la actividad favorita de Jerónimo?
Le gusta ver sus videoclips de música y siempre esta con un vaso con tapa y mete por el hueco de la bombilla cintas de tela. Ese vaso de plástico y una caja con algunos juguetes les acompañan a todos lados. Con el vaso hasta duerme, desde los 3 años.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
La pandemia ha sido terrible, no ir al cole para Jerónimo ha significado un retroceso importante. Lamentablemente acá los gobernantes esas cosas no las ven, ni las entienden. En confinamiento para ellos es muy complicado. Nos costó mucho a nosotros y su médico hacer entender que no son pacientes de riesgo, inclusive en el mismo Instituto a donde va.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Ahora no.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Si, creo que está muy bueno. Están haciendo visible la enfermedad y eso es muy importante, y los padres debemos colaborar en eso con ustedes.
¿Alguna petición?
Gracias por estar, y sigan comunicando y haciendo visible el síndrome de Dravet y contándonos todo lo nuevo que haya.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para nuevas familias?
Que nunca bajen los brazos. Es una enfermedad muy difícil, interminable para el niño y para toda la familia, pero podemos ayudar todos a que la pueda pasar lo mejor posible. Que se apoyen en los profesionales y que no desesperen. Y, fundamentalmente, que no los escondan, que fomenten su vida social y que se apoyen en su familia, abuelos, primos, tíos… Ellos son realmente quienes más los van a acompañar. Y que hagan las mismas actividades que hace toda la familia, las vacaciones y las salidas juntos.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser referentes a otras familias. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
