La familia Pérez Alcántara está formada por los padres Antonio y Loli y sus hijos Noelia y Leo. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace más de dos años. Tanto si eres un miembro de una familia o eres un profesional de la salud, esta entrevista te hará ver algunas de las cosas que todavía quedan por mejorar en el sistema. Necesitamos ayudarnos unos a otros para que mejore la calidad de vida de todos.
INTRODUCCIÓN
¿A qué se dedican mamá y papá?
Papá trabaja con jefe de línea en una aceitunera y mamá está en casa cuidando de los niños, especialmente de Leo.
PREGUNTAS SOBRE LEO
¿Con quién juega?
El juego de Leo suele ser solitario, le gusta ordenar y cambiar de sitio figuras relacionadas con sus dibujos favoritos. Últimamente ha empezado a buscar a su hermana de 9 años para jugar con unos robots teledirigidos y también le gusta mucho hacer puzles.
¿Qué le gusta?
La música es lo que más le gusta, pasear, ver monumentos y esculturas.
¿Qué le disgusta?
Pues la mayoría de las comidas, recogernos de los paseos, que no le entendamos cuando quiere decir algo…
¿Le gustan los animales?
Sí, en especial los caballos y ballenas.
¿Cuál es su dibujo animado favorito?
Ratatouille.
¿En casa se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí. pero dentro de sus limitaciones de lenguaje.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Sí, demasiados… lleva muy mal la espera. Siempre impone lo que quiere hacer y como no comprende es difícil sobrellevarlo.
¿Cómo le tranquilizáis?
Depende de la situación y del tipo de berrinche. A veces, por recomendación de la neuropsicóloga, ignoramos el mal comportamiento cuando lo hace para llamar la atención, otras veces le corregimos para que sepa que no está actuando bien. Cuando se le pasa le prestamos de nuevo atención.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE LEO
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿Qué edad tenía?
A los 5 meses y medio tras un estatus convulsivo. La neuróloga solicitó el test genético y nos dieron los resultados a los 7 meses.
¿Conocías la enfermedad?
No.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Al principio nos costó mucho, fue muy doloroso ver otros casos en internet, pero la Fundación nos ayudaba.
La pediatra fue la que más se involucró intentando facilitarnos todo y darnos una excelente atención para que por lo menos tuviéramos esa tranquilidad.
Por parte de los neurólogos sí sentimos un vacío, ya que te sueltan el diagnóstico y solo los ves de revisión en revisión, cuando deberían guiar, dar consejo e incluso acompañar los primeros meses.
Poco a poco cuando fuimos asumiendo la nueva realidad contactamos con la Fundación, cuando tenemos dudas lo consultamos y siempre obtenemos respuesta.
¿Sigue alguna terapia?
– Psicomotricidad, 3 veces por semana.
– Logopedia, 2 veces por semana.
– Terapia ocupacional, 1 por semana.
– Alterna semanalmente fisioterapia con pedagogía.
¿Han cambiado con el tiempo?
Sí, para ir ajustándolas a sus necesidades.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Lo primero me parece inadmisible que atención temprana termine a los 6 años, cuando debería mantenerse mientras que el paciente lo necesite.
También creo que cuando el niño tiene una patología determinada, el sistema de salud tendría que ofrecerle las terapias que necesite. Por ejemplo, mi hijo leo tiene hipoacusia diagnosticada desde hace menos de un año y en el hospital no lo ve un logopeda, aunque voy a intentar conseguirlo.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Tan difícil como que no puedo trabajar, ya que no tengo parientes cercanos que puedan ayudarme.
¿Cuál es vuestra rutina?
Por la mañana acude a sus terapias y luego va al cole hasta las 13:30h, recogemos a mi otra hija, comemos y a dormir su imprescindible siesta. Tras ella, merendamos y él se pone a «trastear un rato» hasta que llega la hora del paseíto, luego baño, cena y a dormir. Los miércoles por la tarde también acude a terapias.
¿Y durante los fines de semana?
Como durante toda la semana llevamos un ritmo frenético, la mañana del sábado la aprovechamos para descansar, aunque madruga todos los días y su paseíto mañanero no lo perdona.
Por la tarde siempre vamos a visitar a los abuelos.
Los domingos solemos salir por la mañana al parque con la bici y la hermana con patines. Por la tarde nos quedamos en casa para preparar la semana.
¿Cuál es la actividad favorita de Leo?
Salir a pasear, ya sea en bici, andando o en coche.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
La verdad que no nos ha cambiado mucho la vida, porque estos pacientes te hacen cambiar los hábitos que se consideran normales y vivir con muchísima precaución, sin poder salir todo lo que nos gustaría, las actividades que se pueden realizar son limitadas.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Cuando nos dieron el diagnóstico si tuve que ir al psicólogo, luego no lo he necesitado más.
¿Acudís al fisio o recibís masajes?
No.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí.
¿Alguna petición?
Que sigan luchando como hasta ahora.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Que vivan el día a día, que disfruten de lo bello que les aportan sus hijos y que olviden pronto los malos momentos para coger fuerza y seguir, pero seguir bien y siendo felices a pesar de las circunstancias. La vida es hoy y pensar en el futuro no te deja verlo. También, que, aunque parezca imposible, aprenderán a vivir con ello.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser personas referentes. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
