La familia Lucas Arbosa está formada por cinco miembros: los padres Félix y Raquel; y Aitor, Julen y Ander. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde el 24 de noviembre del 2011. Como Ander ya es un adolescente, tienen mucha experiencia y conocimientos sobre el síndrome de Dravet. Además, podrás comprobar en esta entrevista que quieren ser un apoyo para otras familias porque «la lucha es por y para todos».
Para aquellos que son más nuevos con este síndrome, la familia Lucas Arbosa os regala estos maravillosos consejos:
– Que no se encierren en casa.
– Que hagan actividades con el niño.
– Que intenten disfrutar lo poco bueno que trae esta enfermedad porque, a veces, tomar un café puede ser mucho más que ir a cenar al mejor restaurante del mundo. Igual no podemos hacer un viaje a Bali, pero el pueblo de al lado puede ser tan bonito o más.
– Que pidan ayuda a la familia, amigos…
– Que cuiden del peque, pero que se cuiden ellos también.
– Que se apoyen en los que tenemos hijos más mayores.
– Que no pierdan nunca la esperanza, porque esto te permite vivir.
¿A qué se dedican mamá y papá?
El aita (padre) es inspector en la compañía municipal de autobuses urbanos en Donostia-San Sebastián y la ama (madre) trabaja de dependienta en una tienda de productos ecológicos de alimentación. El aita actualmente está con una reducción del 99% para poder cuidar a Ander en condiciones.
PREGUNTAS SOBRE ANDER
¿Con quién juega?
Ander juega con sus amigos con quienes comparte salidas con voluntarios. En el recreo del cole juega con sus compañeros (que estudian con él) y con el resto de los chavales y chavalas de otras clases porque todos le quieren un montón.
Por supuesto, le gustan los videojuegos de la Wii o la PlayStation, donde juega a conducir coches que hace golpear farolas y las tira. También le gusta jugar al béisbol, billar, bolos, con balón en la calle y pedalear feliz en su triciclo de adulto.
¿Qué le gusta?
Le gusta ver videos en su móvil (sobre todo los Fraggle Rock), estar en familia, con sus tíos, primos, abuelos. Le gusta mucho ver libros y que le lean, le gusta estar por la noche en el sofá viendo una película con la ama y el aita, los puzles y le encanta «bautizar» todo con un poquillo de mayonesa.
¿Qué le disgusta?
No le gustan las discusiones, las voces altas, ni los ruidos fuertes, y puede llegar a llorar de tristeza si quien está enfrente está triste.
¿Le gustan los animales?
Sí, le gustan todos en general. En especial nuestro perrito Dafi, aunque ya murió. Para él está vivo en el cielo. No entiende eso de «vivo» o «muerto». Para Ander, Dafi está en el cielo como podría estar en un parque.
¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Muchos, sobre todo el de Caperucita Roja del que le encanta el lobo, los cuentos de Pirritx y Porrotx (son unos payasos para niños de la zona norte), unos cuentos de una colección que usaba en el colegio (Izei Txiki ―el pequeño abeto―, Kosmeren Gezurrak ―las mentiras de kosme―, Mielotxin eta Ziripot ―estos son personajes mitológicos vascos), le gusta mucho últimamente Zapatagorri (zapatos rojos) y, sobre todo, un par de libros de los Fraggle que son de hace tiempo.
¿En casa se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, a su manera, pero sí, además mezcla euskera y castellano, pero se hace entender.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Alguno aún sí, antes más, es algo que va a menos, sobre todo al ir al colegio o a alguna actividad que se diera cuenta que no estábamos los padres. Es algo que trabajamos mucho en casa y poco a poco va mejor.
¿Cómo le tranquilizáis?
Intentamos cambiar de actividad, intentando entretenerle con algo que le pueda atraer más en ese momento.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE ANDER
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿Qué edad tenía?
En el año 2008. Tenía tres años y medio.
¿Conocías la enfermedad?
No.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
– Al neurólogo y fue en balde.
– Buscamos en internet, no había casi nada.
– Nos planteamos crear una asociación en Donostia-San Sebastián y en ese periodo nos llamaron desde la Fundación Síndrome de Dravet. Nos dijeron que se había creado para luchar por investigar, así que en ese mismo momento vimos que este era nuestro sitio.
¿Sigue el paciente algún tratamiento?
Sí, toma diferentes medicaciones: ácido valproico, stiripentol, clobanzam y cannabidiol, además de hormona del crecimiento que la tenía descompensada. Ander empezó con cannabidiol en ensayo clínico y también ha participado en el ensayo clínico de Ovid Therapeutics con TAK935, pero después de año y medio no ha sido efectivo y lo hemos dejado. En estas fechas estamos pendientes de poder tomar fenfluramina porque estamos con un promedio de 1-2 crisis por semana.
¿Ha cambiado con el tiempo?
Sí, ha tenido mejores y peores épocas, tanto en comportamiento como en crisis.
Ahora está más adolescente y es más difícil dominarle. Su cuerpo es más grande, con una mente de un niño de tres o cuatro años y ya pesa 50 kg, por lo que cuando le dan crisis epiléticas es difícil poder con él.
¿Hubieseis hecho algo diferente?
No.
¿Hay algo que creáis que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Sí, que los profesionales escuchen más a los padres, que intenten saber más sobre este tipo de enfermedades, pero como comprendo que de todo no pueden saber, que no se crean “dioses” y que también pidan ayuda, que se dirijan a los centros de referencia.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y a un hijo con síndrome de Dravet?
Es casi imposible hacerlo bien, por eso me he visto obligado a reducir la jornada y esta reducción ha ido a más según crecía Ander y ahora, con la pandemia, pues más.
¿Cuál es vuestra rutina?
Levantar, desayunar, hacer la cama, lavar dientes, vestir, ir al colegio (entra a las 9:30), donde tiene un horario que cambia cada día, come en el cole, le voy a buscar a las 14:00 y por la tarde, si no toca piscina, logopeda o actividad de refuerzo con otros amigos suyos (en plan dibujar, recortar, aprender monedas y horas…), damos un paseo andando o en bici (triciclo) por el barrio.
¿Y durante los fines de semana?
El finde es para pasear también, pero intentamos con tíos y abuelos y normalmente los sábados hace terapia con caballos. Un domingo de cada dos tiene actividad con sus amigos y van a pasear, al acuárium, al cine…
¿Cuál es la actividad favorita de Ander?
Si está solo, pues el móvil para ver vídeos o hacer puzles. En la calle los columpios le gustan mucho. Pero sobre todo asustar a la amona (abuela). Si se da muy fuerte, se parte de la risa.
¿Cómo está siendo la pandemia con un adolescente con síndrome de Dravet?
Duro… Fueron los primeros en salir de su rutina y los últimos en volver. Hacíamos un montón de actividades en casa intentando no perder lo aprendido. Aún no ha recuperado alguna actividad de grupo, como deporte adaptado. Y si salías, debías tener precaución para que no te dijeran nada. La verdad es que a nosotros nos conocen bastante en nuestra zona y no hemos tenido problema.
Por lo demás, eso de poca interacción social o largos periodos en casa, ya estamos acostumbrados. La diferencia más notable ha sido la mascarilla que ahora hay que llevar. Pero lo que más ha echado en falta es ver a los abuelos.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí.
¿Alguna petición?
La petición la haría a las familias de la Fundación: merece la pena luchar, y la lucha es por y para todos. Hace falta más gente apoyando la labor de la Fundación Síndrome de Dravet.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Que hablen con los que tenemos chavales más mayores y que no dejen de luchar nunca.
¿Algo que desee añadir?
Que gracias por esto y por tu tiempo.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser una familia de apoyo para otras. Visibilizar el síndrome de Dravet nos ayudará a todos y haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias a los cinco.
