La familia Ginast está formada por cuatro miembros y hoy se han animado a compartir sus experiencias en esta entrevista. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace 10 años. Acompáñanos en esta experiencia donde al principio estuvieron solos, pero con el tiempo encontraron su sitio, tanto en la Fundación Síndrome de Dravet como conociendo a otras familias.
INTRODUCCIÓN
¿A qué se dedican mamá y papá?
Informática y aparejador.
PREGUNTAS SOBRE MARIO
¿Con quién juega?
Con sus pelis de Disney y el ordenador.
¿Qué le gusta?
Estar con la familia, sus pelis y el ordenador.
¿Qué le disgusta?
El frío.
¿Le gustan los animales?
Sí, mucho.
¿Cuál es su dibujo animado favorito?
El rey león.
¿En casa se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, dentro de sus posibilidades.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Pocos, algún día en el que se siente frustrado o no puede hacer lo que le gusta.
¿Cómo le tranquilizáis?
Con mimos y hablándole.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE MARIO
¿Cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet? ¿Qué edad tenía?
8 años.
¿Conocías la enfermedad?
Nos hablaron de ella algún año antes, pero aún no hacían tests genéticos para el diagnóstico en España.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
A nadie, leyendo artículos médicos y con lo que nos contaban los neurólogos.
¿Sigue alguna terapia?
Equitación adaptada (aunque no es exactamente una terapia, pero le gusta y le relaja).
¿Han cambiado con el tiempo?
Sí, de pequeño hacía más.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
El tratamiento integral de las enfermedades, con médicos relacionados en torno a la enfermedad, y no tratando cada uno su pequeña «parcela» de la enfermedad.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Mucho, las visitas frecuentes al médico ya son por sí solas son un obstáculo en la mayoría de trabajo.
¿Cuál es vuestra rutina?
Nuestra vida es una rutina, llevarle al cole, recogerle y dar una vuelta y estar con él todas las tardes. Una tarde llevarle a montar a caballo.
¿Y durante los fines de semana?
Salir a dar una vuelta con su bici adaptada (triciclo grande), ir a la piscina.
¿Cuál es la actividad favorita de Mario?
Nadar en la piscina.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
Al principio fue duro, pero poco a poco se fue adaptando a la nueva rutina de estar en casa al principio, también se fue acostumbrando a llevar mascarilla y ya lo ha «normalizado».
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No, aunque estaría bien tenerla.
¿Acudís al fisio o recibís masajes?
Ocasionalmente. Vamos a gimnasio, a estirar, fortalecer, y a hacer alguna otra actividad.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet y por los profesionales?
Si, en general sí.
¿Alguna petición?
Realizar alguna actividad de familias cuando la pandemia lo permita, los «respiros» familiares son muy buenos.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Que disfruten de las cosas buenas de estos niños, que son muy cariñosos y dan mucho amor. Que pregunten y se apoyen en las familias con niños más mayores cuando se sientan perdidos o decaídos.
¿Algo que desee añadir?
La Fundación síndrome de Dravet realiza una gran labor desde el primer año en que se fundó, y aporta mucho a las familias con un niño con esta enfermedad. Gracias.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia y ser personas referentes. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.