Entrevistamos a la familia García de Santos

La familia García de Santos está formada por los padres Óscar y Alicia y los hijos Raúl, Pablo y Diego. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace 10 años y saben lo difícil e importante que es ir aceptando poco a poco el diagnóstico de su hijo mayor. Al principio, buscaron información en internet y ¡no se lo aconsejan a nadie! Ahora, son un ejemplo para futuras familias. Sus honestas respuestas visibilizan las dificultades por las que han pasado y cómo las han sobrellevado. Te invitamos a leer las experiencias de su gran familia.

PREGUNTAS SOBRE RAÚL

¿A qué juega?
Le gusta mucho hacer puzles y jugar al baloncesto y al fútbol.

¿Le gustan los animales?
¡¡Le encantan!!

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí. Mamá y papá le entienden perfectamente.

¿Tiene berrinches con frecuencia?
No. Por la mañana a veces se levanta «con el pie cambiado»: no quiero vestirme, no quiero desayunar, no quiero ir al cole… Fuera de esto, nada más.

¿Cómo le tranquilizáis?
Dejándole un rato hasta que se le pasa. Rápidamente vuelve después a su estado normal.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE RAÚL

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
2 años. En el Hospital La Paz, el Dr. Martinez Bermejo.

¿Conocías la enfermedad?
No.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Al Dr. Martinez Bermejo, quién le diagnosticó la enfermedad…. y a Internet (¡no se lo aconsejo a nadie!). No estábamos preparados para leer de sopetón lo que nos tenía deparado el futuro… es mejor irlo descubriendo poco a poco, dando tiempo al tiempo, a la asimilación y aceptación de la realidad.

¿Sigue alguna terapia? ¿Cuál/es?
Sí, hace natación adaptada, terapias para conseguir mayor grado de dependencia, y apoyo escolar.

¿Han cambiado con el tiempo?
Sí, las hemos ido adaptando con la edad. Ha hecho equinoterapia, fisioterapia, logopedia….

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
El diagnóstico lo más rápido posible, es esencial, aunque en esto ya hemos mejorado un montón. Es fundamental ponerle nombre a lo que te pasa para poderlo tratar convenientemente.

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Ufff… ¡pues mucho! Es fundamental en nuestras vidas la ayuda incondicional de los abuelos y de toda la familia. Por otro lado, en nuestro caso tenemos la suerte de trabajar en empresas dónde siempre se nos ha apoyado y dado mucha flexibilidad. Sin ambos (FAMILIA + flexibilidad en el trabajo), hubiera sido imposible mantener a ambos (niño + trabajo).

¿Cuál es vuestra rutina?
MAÑANAS:
Mi marido madruga mucho y por la mañana estoy, la mamá, yo con los abuelos. Raúl y sus hermanos van a distintos colegios. Mi padre (el abuelo) se encarga de llevar a Raúl a la ruta. Yo y/o mi madre (la abuela) nos encargamos de los 2 pequeños.
TARDE:
Mi marido recoge a Raúl de la ruta y se encarga de llevarle a todas sus terapias. Yo me encargo de los 2 pequeños.
NOCHE:
A eso de las 19.00-20.00 coincidimos todos en casa: ducha, deberes, cena y la cama.

¿Y durante los fines de semana?
Planes familiares comunes. Aquí todo bastante más fácil y fluido.
Quitando este último año, siempre hemos intentado seguir con una vida lo más normal posible, haciendo durante los fines de semana muchas actividades: estar en el pueblo con la familia, montar a caballo, casas rurales con los amigos, eventos deportivos de los hermanos pequeños, excursiones y caminatas en la sierra, viajes a la playa, ciudades españolas…. Con Raúl no hemos salido fuera de España en sus 13 años de vida.

¿Cuál es la actividad favorita de Raúl?
Le encanta estar con gente conocida: la familia, los amigos habituales… Le gusta mucho ver el futbol acompañado, los aperitivos compartidos, los animales…

¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
Bueno… pues él no lo ha sufrido mucho. Estar con su familia más de lo habitual, ¡le encanta!

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No.

¿Acudís al fisio o recibís masajes?
El padre, sí. Yo, no. Mi mejor terapía es el deporte: Nado 3 veces a la semana y corro 2 días a la semana desde hace 25 años… Esto me ha ayudado muchísimo. Como yo digo «mis palizas desestresantes»… Imagino que solo el que haga deporte de manera habitual y «disfrute» como yo, podrá entender esto.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí. Siempre que hemos necesitado algo, se nos ha escuchado.

¿Alguna petición?
Continuar trabajando en la investigación y sin perder de vista nuestro objetivo: LA CURA.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Ufff… pues yo creo que lo mejor es que no te cuenten mucho e irlo descubriendo por uno mismo. Hay días que no hay consuelo posible, y otros días donde las cosas se ven de manera mucho más positiva… Aceptar la realidad NO ES FÁCIL, pero es fundamental para ayudar a nuestros niños.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia de una manera tan clara y honesta. Sois una familia referente y seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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Esperanza

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