Entrevistamos a la familia Fadrique Díaz

Hoy os presentamos a la familia Fadrique Díaz, compuesta por los padres Jose y Pilar; y los hijos Raúl y David. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde octubre del 2011. Quieren transmitir un mensaje importante al resto de familias:
«Me gustaría animar a las familias de la Fundación a que se impliquen en la medida que se pueda. Sé que hay momentos muy duros y difíciles, pero la satisfacción de hacer todo lo que se puede por buscar la cura para tu hijo es muy gratificante. Con la colaboración de todos, nuestro sueño, nuestra meta, está más cerca».

Como podéis comprobar en su imagen, los cuatro participan con sus camisetas de RetoDravet. Dan visibilidad al síndrome de Dravet para ayudar a potenciar su investigación ¡Anímate tú también!

PREGUNTAS SOBRE RAÚL

¿Con quién juega y a qué?
Raúl es un adolescente muy sociable que juega con quien se lo proponga. Especialmente le gusta el fútbol y los gigantes y cabezudos.

¿Qué le gusta?
Le gustan los cromos de fútbol, jugar a fútbol, jugar al ordenador y buscar en la tablet cosas que le interesan. Es un «disfrutón» de la vida y cualquier fiesta le viene bien.

¿Qué le disgusta?
Le disgusta cambiar de actividad si está contento y los cambios de planes.

¿Le gustan los animales?
Le encantan los animales, especialmente los caballos y perros con los que ha hecho terapia.

¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Le encantan los cuentos de gigantes y los álbumes de cromos.

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Raúl habla mucho y demanda mucha atención, hay que intentar enseñarle que tiene que respetar los turnos y escuchar y esperar cuando los demás hablan.

¿Tiene berrinches con frecuencia?
Con la adolescencia estamos detectando más berrinches o enfados, sobre todo en los cambios de planes si no le gustan.

¿Cómo le tranquilizáis?
Se le tranquiliza con el contacto físico y cambio de conversación o del centro de interés.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE RAÚL

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet se lo diagnosticaron en junio de 2011, con seis años.

¿Conocías la enfermedad?
No conocíamos nada de esta enfermedad.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Con el diagnóstico buscamos por internet. También hablamos con la neuropediatra que tenía Raúl entonces.

¿Sigue algún tratamiento?
Sigue tratamiento farmacológico con depakine, eutirox, diacomit, dibrobe y fenfluramina.

¿Ha cambiado con el tiempo?
Hemos probado más de 15 medicaciones antiepilépticas a lo largo de la vida de Raúl… demasiadas, sin duda.

¿Hubieses hecho algo diferente?
Creo que en cada momento hemos hecho lo que considerábamos lo mejor para Raúl con la información que teníamos. Con la información que tenemos ahora, seguramente no hubiéramos cambiado tanto de medicación, ni hubiéramos hecho tantas pruebas diagnósticas invasivas previas al estudio genético.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Se necesitan más médicos neurólogos especialistas, más investigación y mejor gestión de los distintos especialistas que están implicados en la atención de nuestros hijos: neurólogos, pediatra, médico rehabilitador, endocrino…

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Los dos trabajamos a tiempo completo. Compaginar el trabajo con la atención a Raúl resulta muy complicado. Nosotros tenemos suerte de que nuestros trabajos nos gustan y podemos reducir/ajustar los horarios cuando es necesario para la atención a Raúl.

¿Cuál es vuestra rutina?
Por las mañanas trabajo y colegio. A la tarde extraescolares de Raúl y su hermano David.

¿Y durante los fines de semana?
Durante los fines de semana tratamos de hacer excursiones, de ver exposiciones que creemos que nos pueden gustar. Si se puede, intentamos ir a ver jugar a su hermano a baloncesto. También nos gusta ir al pueblo de los abuelos.

¿Cuál es la actividad favorita de Raúl?
A Raúl le gusta mucho hacer excursiones y ver exposiciones. Le encanta jugar al fútbol si se puede.

¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
Al principio le descolocó mucho no poder ir al colegio, cambiar rutinas, no salir de casa… Dejó de comer, tenía mucha apatía…. Ahora lo lleva mejor, lleva bien la mascarilla, le cuesta a veces mantener la distancia física necesaria, pero el volver al colegio fue muy positivo.

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No, pero consideramos que sería beneficioso.

¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
No, por falta de tiempo y problemas de logística, pero lo necesitaríamos.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí, mucho. Cuando ha hecho falta han estado cerca.

¿Alguna petición?
Nos gustaría agradecer el trabajo que hacen las familias más implicadas en el trabajo de la Fundación Síndrome de Dravet, animarlas a seguir con su trabajo, ya que entendemos que supone muchas horas de tiempo dedicado y a que sigan comunicando tan bien y de manera tan transparente los proyectos en marcha.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Nuestro consejo sería que pregunten todas las dudas que tengan y que aprovechen los ensayos clínicos que se ofrecen. Por un lado, que pregunten las dudas que tengan y, por otro, que traten de superar miedos y con las medidas de cuidado necesarias para que hagan una vida lo más plena posible, por ellos y por sus hijos.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia de manera tan detallada. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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Esperanza

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