Hoy os presentamos a la familia Cote Rodríguez, formada por los padres Francisco y Mavi, y los hijos Miguel y Fran. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde el 2010. Sabemos que el desarrollo de nuestros guerreros no siempre es el mismo. Hoy vais a conocer a Miguel, cuyos cambios en su evolución son muy pequeños, pero siempre a mejor. Miguel, con 11 años, todavía no habla, pero ya anda (aunque no del todo bien) y entiende casi todo. Cada uno se desarrolla a su ritmo, y esta familia tiene muy clara sus prioridades: lo importante es que Miguel sea feliz. Acompáñanos en esta historia.
PREGUNTAS SOBRE MIGUEL
¿Con quién juega y a qué?
Miguel juega con los compis del cole y en casa con los papás y su hermano. Juega con piezas de madera a hacer construcciones, a pintar con las manos, a la pelota, le gusta encestar en una canasta que tenemos colgada de la puerta del salón, y sobre todo ver dibujos.
¿Qué le gusta?
Le gusta dar paseos, la música, ver a los niños practicar algún deporte, sobre todo fútbol y baloncesto, y ver en la tele dibujos animados, Cantajuegos, vídeos graciosos…
¿Qué le disgusta?
Los ruidos altos como los de las sirenas, camiones o motos. Tampoco le gustan las discusiones. Se las toma como si fueran con él y puede terminar incluso llorando.
¿Le gustan los animales?
Sí, le encantan. Tenemos una perrita, Chula, a la que trae loca.
¿Tiene algún cuento del que no se separe?
No tiene ninguno en especial, pero le encanta que le lean y sobre todo si el cuento se lo contamos como si fuera un teatro, con mucha exageración. Se divierte mucho.
¿Tiene berrinches con frecuencia y/o situaciones?
Sí, cuando se le lleva la contaría o se le obliga a hacer algo.
¿Cómo le tranquilizáis?
Hablándole, cantándole, haciéndole mimos, bromas… Si esto no funciona lo dejamos unos minutos viendo la tele para que se relaje solo.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE MIGUEL
¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía casi un año, los médicos de aquí no sabían lo que tenía y al pedirle consejo a su neuróloga nos dio el nombre de un neurólogo de Sevilla, el Dr. Manuel Nieto Barrera, el cual en su primera visita dio con la enfermedad.
¿Conocías la enfermedad?
No.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Sobre todo, a médicos, familia y amigos.
¿Sigue algún tratamiento?
Sí. Actualmente toma Depakine, Noiafren, Diacomit y un medicamento en ensayo, la fenfluramina, que le ha cambiado la vida y le va bien.
¿Hubieses hecho algo diferente?
Cuando miras atrás piensas que podrías haber hecho algo más y seguramente sí habría hecho cosas diferentes, pero cuando te encuentras en esa situación te sientes desbordado.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Más inversión en investigación, ayuda en tema terapias tipo fisio, logopeda…
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Es muy difícil. Miguel va mucho al médico y luego están las crisis epilépticas que pueden ser en cualquier momento, sobre todo en invierno, que en cuanto se resfría o tiene algún virus suele convulsionar y después está varios días en casa sin ir al cole hasta que el refriado o la fiebre remiten.
¿Cuál es vuestra rutina?
Después del cole de los niños, Miguel duerme la siesta y cuando se despierta, algunos días llevamos a Miguel a terapia y a su hermano Fran a sus clases extraescolares, y los días que no hay planes por la tarde nos quedamos en casa jugando o damos algún paseo.
¿Y durante los fines de semana?
Los fines de semana también damos paseos, vamos al parque, a veces salimos a comer, pero siempre teniendo en cuenta la rutina de Miguel, de por ejemplo dormir la siesta. Intentamos hacer vida normal dentro de lo que cabe.
¿Cuál es la actividad favorita de Miguel?
Ver dibujos y jugar a la pelota.
¿Cómo está siendo la pandemia con un paciente con síndrome de Dravet?
El comienzo fue complicado. Miguel necesita mucho su rutina y el que dejara de ir al cole y a sus terapias le sentó fatal. Se aburría, estaba todo el día enfadado, protestaba por todo, por la noche se despertaba gritando con pesadillas. Lo pasó muy mal.
Ya cuando nos dejaron salir de casa en coche mejoró un poco la cosa porque al menos se entretenía viendo la calle. En cuanto comenzó de nuevo el cole Miguel volvió a ser el que era.
Como Miguel no consiente ponerse la mascarilla seguimos sin ir a sitios cerrados, pero no nos ha supuesto mucho esfuerzo.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
No la hemos buscado. Intentamos llevarlo lo mejor posible y todavía pienso que no nos hace falta.
¿Acudís al fisio o recibís masajes a menudo?
No, aunque más de una contractura importante hemos tenido ya. Con 11 años que tiene Miguel, cuando te pide brazos y estas un rato con él, te das cuenta que cada vez se hace más difícil, pero bueno lo sobrellevamos.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí, muchísimo. Para nosotros ha sido un gran apoyo desde el principio poder hablar con gente que entiende lo que estás pasando.
¿Alguna petición?
Una cura para esta terrible enfermedad.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Nuestro consejo es que intenten ayudarlo en todo lo posible a nivel de terapias y no se pongan objetivos muy ambiciosos, ya que eso frustra mucho. Ya él evolucionará. Lo importante es que nuestros niños sean felices.
También, que se armen de paciencia porque al principio es muy duro. Que pidan ayuda a la familia, si tienen dudas pegunten a las familias de la Fundación y que con el tiempo la situación se hace más llevadera.
¿Algo que desee añadir?
Darle las gracias a la Fundación por todo lo que ha hecho y está haciendo por nuestros niños.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros haber compartido vuestra historia de manera tan detallada. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
