Entrevistamos a la familia Carrera Fernández

Hoy os presentamos a los cuatro miembros de la familia Carrera Fernández. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde marzo del 2014. El objetivo de la Fundación Síndrome de Dravet es conectar y ayudar tanto a profesionales relaciones con el síndrome de Dravet, como a familias. Es un orgullo ver que familias como la Carrera Fernández pudieron aprovechar nuestra principal función, que es conectar a familias: «Al entrar en la Fundación nos apoyamos mucho en gente que conocimos con más experiencia. Su cercanía y su apoyo nos fueron y nos es de gran ayuda». Os invitamos a leer su entrevista a continuación.

PREGUNTAS SOBRE EVA

¿Con quién juega y a qué juega?
Con mamá a las fichas, dominó, al tenis, al parchís y a la oca. Con la abuela al parchís.

¿Qué le gusta?
Le gusta ver dibujos, cantar y sobre todo bailar.

¿Qué le disgusta?
Comer, tiene hiporexia y no le gusta nada la comida.

¿Le gustan los animales?
Sí, los gatos a ratos.

¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Caperucita roja.

¿Cuál es su dibujo animado favorito?
Peppa pig.

En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Sí, sobre todo con mamá.

¿Tiene berrinches con frecuencia?
Alguna vez, aunque por suerte esporádicamente.

¿Cómo le tranquilizáis?
De primeras intentando hablar con ella, quitándole importancia al berrinche o Hablando de otra cosa que le guste. Si se trata de algo que ha hecho mal, dejándola un rato sola o amenazándola con tirar a su peluche favorito.

PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE EVA

¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Tenía 18 meses.

¿Conocías la enfermedad?
Conocimos el síndrome de Dravet después de su primera UCI, cuando le hicimos el test genético. Ahí tenía 14 meses.

¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
De primeras a su neuróloga, dra. Pilar Tirado. Al entrar en la Fundación nos apoyamos mucho en gente que conocimos con más experiencia. Su cercanía y su apoyo nos fueron y nos es de gran ayuda.

¿Sigue alguna terapia? ¿Cuál/es?
Fisioterapia, logopedia y estimulación en el colegio. Adicionalmente venía una fisio a casa, este año lo hemos cancelado por la Covid. Espero que el próximo año lo retomemos.

¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
El sistema de gestión en la sanidad pública debería optimizarse, hay muchas cosas que mejorar.

PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA

¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y un hijo con síndrome de Dravet?
Es muy complicado conciliar trabajo y vida familiar. En mi caso tengo teletrabajo y eso me da margen para salir corriendo en determinados momentos.

¿Cuál es vuestra rutina?
Por la mañana va con su padre a llevar a su hermana a su colegio y después la dejan a ella en el suyo. Come allí y sale a las 4. Nos vamos a recoger a su hermana que sale a las 5.
Por la tarde normalmente estamos en casa, preparamos alguna actividad o vemos dibujos o musicales infantiles.
Parte de los días es pelea para desayunar, merendar o cenar.

¿Y durante los fines de semana?
Duerme más. Intentamos ir algún día a algún museo o alguna actividad y aprovechamos para comer fuera.

¿Cuál es la actividad favorita de Eva?
Bailar y pintar con acuarelas. En verano le encanta la playa, hacer castillos en la arena y bañarse.

¿Cómo está siendo la pandemia con una niña con síndrome de Dravet?
Ella lo ha llevado muy bien. Le quité los horarios y la dejé que durmiera. Estuvo muy tranquila, gastaba su tiempo en cantar, bailar y hacer actividades que le gustaban. A veces la ponía a pintar o a hacer fichas y eso le gustaba poco.

PREGUNTAS A LOS PAPÁS

¿Buscáis ayuda psicológica especializada?
Le hemos buscado una psicóloga a su hermana de 10 años. Yo en determinados momentos lo necesitaría, pero no tengo tiempo.

¿Acudís al fisio o recibís masajes?
No, nunca.

¿Os sentís apoyados y escuchados por la fundación síndrome de Dravet?
Sí.

¿Alguna petición?
Cuando haya webinars o presentaciones pediría que no fueran tan estresantes. Hay mucho contenido y poco tiempo, generalmente acabo agotada con la sensación de no poder asimilar todo lo que se dice.

PARA TERMINAR

¿Alguna recomendación para futuras familias?
Que utilicen las redes sociales para darse a conocer y para que les contesten a sus dudas, que serán muchas.
Desgraciadamente con la pandemia se han suspendido las reuniones de familia y venían muy bien para desahogarnos, para conocernos, para poner cosas en común y para hablar con gente que tiene tus mismos problemas.

¿Algo que desee añadir?
Agradeceros vuestro trabajo y vuestro tiempo en dar visibilidad al síndrome de Dravet.

Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia. Trabajaremos para mejorar los webinars. Nos alegramos mucho de poder escuchar vuestras peticiones para seguir mejorando. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.

Muchas gracias.

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Esperanza

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