Hoy os presentamos a la familia Caballero González, formada por los padres Ana y Emi; los hijos Pablo y Andrea; y su perrita Lola. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace 14 años. Uno de los objetivos de la Fundación es dar a conocer este síndrome, y la familia Caballero González lo tiene muy claro: «El sistema sanitario debería conocer mejor este síndrome y sobre todo los medicamentos que pueden utilizar ante una crisis en los servicios de urgencia, pues a veces […] le administran medicamentos que, aunque paren la crisis, le provocan un largo y tedioso estado postcrítico». Lee y comparte su entrevista para dar más visibilidad al síndrome de Dravet y evitar este tipo de problemas.
PREGUNTAS SOBRE ANDREA
¿Con quién juega y a qué?
Andrea tiene ya casi 16 años por lo que su juego preferido son los videojuegos (el Fornite sobre todo) en donde ya tiene su grupo de amigos y además no tiene ningún problema en relacionarse vía online con gente nueva.
En el instituto suele relacionarse con niños de menor edad que ella, a los que le encanta ayudar. Con su mejor amiga también juega, quien está con ella desde infantil.
¿Qué le gusta?
Le gusta, además de los videojuegos y ver videos en redes sociales, jugar al fútbol y al baloncesto con sus amigos en el parque, nadar y bucear en la piscina.
¿Qué le disgusta?
Como adolescente, lo que menos le gusta es que la controlen y le digan lo que tiene que hacer y cómo, su madurez es algo inferior a su edad real, por lo que necesita que la guiemos todavía en muchos aspectos, sobre todo a la hora de organizar sus estudios.
¿Le gustan los animales?
Si, le gustan mucho, sobre todo los perros, no se separa de su perra Lola.
¿Tiene algún cuento del que no se separe?
Le gusta mucho leer y sigue varias colecciones de libros juveniles.
En casa, ¿se comunica frecuentemente con mamá y papá?
Nunca ha sido muy expresiva, pero cuando quiere o lo necesita se comunica sin problemas, aunque no se explique muy bien.
¿Tiene berrinches con frecuencia?
Ahora los berrinches son cuando le quitamos horas de videojuegos por mal comportamiento o notas bajas.
¿Cómo le tranquilizáis?
La tranquilizamos haciéndola entender que ahora su principal objetivo debe ser los estudios y su educación. Tenemos la suerte de que nunca ha tenido que repetir curso y ha sacado buenas notas, aunque eso sí, con mucho esfuerzo por su parte y por la de sus padres que hemos tenido que ejercer desde su etapa infantil como docentes, incluso participando activamente en el cole.
PREGUNTAS SOBRE EL DIAGNÓSTICO DE ANDREA
¿Qué edad tenía cuándo le diagnosticaron síndrome de Dravet?
Se lo diagnosticaron cuando tenía quince meses. Comenzó con las crisis a los cuatro meses, sobre todo con las vacunas, los cambios de temperatura al meterla en el agua y la fiebre. Esta etapa fue un deambular de hospitales y especialistas en búsqueda de un diagnóstico, hasta que a raíz de un estatus epiléptico de cuatro horas tras la vacuna de los quince meses y donde hubo que inducirle un coma, su neurólogo empezó a sospechar que fuera este síndrome, por lo que pidió una segunda opinión y solicito pruebas genéticas para confirmarlo.
¿Conocías la enfermedad?
No la conocíamos.
¿A quién pedisteis ayuda/consejo para que os guiara?
Nuestro mayor apoyo siempre lo hemos encontrado en nuestra familia y amigos, además también hemos contado con el consejo de neurólogos y pediatras, aunque sí que es verdad que la mayoría de los pediatras no conocían la existencia de este síndrome.
Y una vez diagnosticada la enfermedad los neurólogos que la han atendido siempre han mostrado mucho interés en su evolución, al padecer una variante menos grave de la enfermedad, ya que aunque hubiera crisis estas no le producían un deterioro motor o cognitivo en principio muy significativo.
¿Sigue alguna terapia?
En cuanto a medicación en la actualidad toma ácido valproico y topiramato, a dosis muy bajitas, pero por ahora imprescindibles, pues le hemos intentado quitar tanto uno como otro y las crisis vuelven sin estímulo aparente.
Desde que se le implantó este tratamiento, las crisis son producidas solamente por fiebre, por lo que hay temporadas de casi un año sin crisis y estas, si aparecen, ceden solas y duran poco tiempo.
¿Han cambiado con el tiempo las terapias?
Sí, ha tomado varios medicamentos a lo largo de la evolución de su enfermedad, aunque el ácido valproico se ha mantenido desde el inicio.
¿Hay algo que creas que necesita una mejora inmediata del sistema sanitario?
Creo que el sistema sanitario debería conocer mejor este síndrome y sobre todo los medicamentos que pueden utilizar ante una crisis en los servicios de urgencia, pues a veces si no estas encima o tú lo desconoces le administran medicamentos que, aunque paren la crisis, le provocan un largo y tedioso estado postcrítico.
PREGUNTAS SOBRE EL DÍA A DÍA
¿Cómo de difícil es compaginar trabajo y una hija con síndrome de Dravet?
Siempre ha sido difícil compaginarlo y eso ha hecho que su madre tuviera que renunciar a su vida profesional durante varios años. Pero, hoy en día, al ser las crisis producidas solamente por fiebre y como al ser más mayor hay menos procesos febriles, podemos volver a centrarnos más en nuestros trabajos, siempre contando con la ayuda de su hermano, que aunque es cuatro años más pequeño que ella, ya ha tenido que atenderla en alguna ocasión, y de sus abuelos que viven muy cerquita y pueden asistirla en caso de crisis en pocos minutos.
¿Cuál es vuestra rutina?
Su rutina es casi como la de cualquier chica de su edad, va al instituto por la mañana y la tarde la dedica a sus estudios que le acaparan mucho tiempo, pues le cuesta mucho memorizar, comprender y expresarse, pero tiene mucha fuerza de voluntad y constancia, lo cual junto con nuestra ayuda le ha permitido que ya en pocos días se gradúe en ESO y comience el año próximo el Bachiller.
¿Y durante los fines de semana?
Durante el fin de semana salimos a pasear, juega sus horas ganadas de videojuegos, según su comportamiento y vamos a visitar a la familia.
Lo que aún no hace es salir sola con amigos, pues no se integra todavía mucho socialmente con los chicos de su edad, eso es algo que sabemos que puede llegar pronto y que nos asusta bastante.
¿Cuál es la actividad favorita de Andrea?
Le gusta leer, pintar, hacer puzles, escuchar música y su deporte favorito es el fútbol.
¿Cómo está siendo la pandemia con un niño con síndrome de Dravet?
Durante el confinamiento fue un poco agobiante, pues estuvo sola en casa con su hermano, vigilada con cámaras desde nuestros trabajos y una vez finalizado el confinamiento, el miedo surge al poder contraer la enfermedad, pues no sabemos cómo le puede influir ni si la podría superar sin muchas complicaciones.
PREGUNTAS A LOS PAPÁS
¿Acudís al fisio o recibís masajes?
No.
¿Os sentís apoyados y escuchados por la Fundación Síndrome de Dravet?
Sí, gracias a la fundación hemos conocido mejor esta enfermedad y siempre nos han aconsejado ante cualquier problema o duda.
¿Alguna petición?
Seguir luchando para conseguir una cura y que la enfermedad se conozca.
PARA TERMINAR
¿Alguna recomendación para futuras familias?
Lo que más me ha impulsado a participar en esta entrevista es dar a conocer nuestra experiencia en esta enfermedad, para animar a las nuevas familias, ya que, aunque todo se vea negro al principio y sobre todo cuando te dan el diagnóstico, al informarte sobre este síndrome y ver todas sus posibles consecuencias te puedes hundir y creer que no vas a poder sobrellevarlo. Pero hay que luchar y vivir el día a día, intentar disfrutar de los buenos momentos con tu hijo, de su cariño y de su felicidad, sin pensar demasiado en el futuro, el cual es siempre incierto, y aunque el camino no siempre es fácil, hay que tener esperanza, pues puedes conseguir logros y metas que en un principio creías inalcanzables y que con el tiempo consigamos paliar o acabar con esta enfermedad.
¿Algo que desee añadir?
Queremos dar las gracias a la fundación por su labor y a sus guerreros y a sus familias mucho ánimo y mucha fuerza.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos agradeceros enormemente haber compartido vuestra experiencia de manera tan detallada. Seguiremos avanzando en nuestra lucha juntos. Visibilizar el síndrome de Dravet ayudará a otras familias y entre todos haremos cada día más ruido para potenciar su investigación.
Muchas gracias.
