¿Conoces nuestra tienda solidaria?


Expertos se reúnen a través del Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el síndrome de Dravet

Dravet Syndrome Advanced Therapies European Working Group Kick-Off Meeting

El viernes pasado se celebró la primera reunión del grupo de expertos en el síndrome Dravet y Terapias Avanzadas que la Fundación Síndrome de Dravet ha puesto en marcha. Acudieron más de 15 investigadores top, incluidas algunas de las mejores mentes en este campo, y la reunión fue sin duda alguna todo un éxito.

Durante la hora y media que duró nuestro primer evento, tuvimos tiempo de presentarnos para que cada uno de los miembros pudiera ver y oír los principales avances del resto de los grupos europeos de investigación. También para sentar las bases de nuestra iniciativa: colaboración e impacto.

Como se dijo en la reunión, “no hay nada tan potente como esto en el mundo Dravet, nos necesitamos unos a otros para potenciar la investigación en terapias avanzadas para esta enfermedad”.

Desde el primer día, todos los expertos visten la camiseta morada del mismo equipo. Eso hizo que la reunión fuera tremendamente fructífera y productiva, y que escucháramos propuestas interesantísimas para incrementar la colaboración entre laboratorios europeos. Pero no somos un grupo cerrado; como dijo uno de los miembros “tenemos una mentalidad abierta, le daremos la bienvenida a nuevos investigadores en el síndrome de Dravet y haremos lo posible para acelerar su curva de aprendizaje”.

En un tiempo en el que algunos científicos suelen sentir recelo de compartir sus resultados con otros laboratorios por el miedo a la competencia, esta iniciativa propone un nuevo paradigma: el de la colaboración y el trabajo en equipo para el beneficio mutuo.

Como aspectos más destacados de esta primera reunión, nos gustaría resaltar los siguientes puntos:

1. Reconocemos que la farmacología tradicional ha mostrado lagunas para el síndrome de Dravet, y podemos decir con confianza que no hay un enfoque único para todos los casos – este grupo es la iniciativa perfecta para fomentar las terapias avanzadas. 

2. No hay nada tan grande y completo como esto en el mundo – nos necesitamos mutuamente para maximizar el potencial de las terapias avanzadas y fomentar la investigación del síndrome de Dravet.

3. Tenemos un enfoque de mente abierta y damos la bienvenida a nuevos miembros – aceleraremos la curva de aprendizaje de los recién llegados.

Un sueño, una meta.

Miembro de pleno derecho de:
Logo Eurordis Logo Foro Español de Pacientes Logo FEDER Federación Española de Enfermedades Raras Logo REN Rare Epilepsy Network Logo Dravet Syndrome European Federation
Nuestra fundación está auditada por:
Logo PWC

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies