Estatutos de la Fundación Síndrome de Dravet

Estatutos

DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET EN ESPAÑA

CAPÍTULO I

INSTITUCIÓN DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN

Artículo 1. Denominación, naturaleza, nacionalidad, ámbito y domicilio.

La Delegación en España de la fundación Síndrome de Dravet en España, en adelante, la Delegación de la fundación, es una organización sin ánimo de lucro que tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de los fines de interés general que se detallan en el artículo 5 de estos estatutos.

La Delegación de la fundación es de nacionalidad española.

La Delegación de la fundación desarrollará principalmente sus actividades en todo el territorio del Estado español, sin perjuicio de que también pueda realizar actividades de carácter internacional.

El domicilio de la Delegación de la fundación radica en la calle Doctor Fleming, 30, 1º Izquierda, Madrid (28036)

El Patronato podrá trasladar el domicilio de la Delegación de la fundación a cualquier otro lugar del territorio del Estado español mediante la oportuna modificación estatutaria con posterior comunicación al Protectorado. Asimismo y para el mejor cumplimiento de los fines de la Delegación de la fundación, el patronato podrá crear delegaciones en otras ciudades de dicho estado.

Artículo 2.- Duración.

La Delegación de la fundación está constituida con una duración indefinida. No obstante, si en algún momento los fines propios de la Delegación de la fundación pudieran estimarse cumplidos o devinieran de imposible cumplimiento, el patronato podrá acordar su extinción, conforme a lo prevenido en el artículo 33 de estos estatutos.

Artículo 3.- Régimen normativo.

La Delegación de la fundación se rige por la voluntad del fundador/ fundadores manifestada en estos estatutos, por las disposiciones que en interpretación y desarrollo de los mismos establezca el patronato y, en todo caso, por la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones y las demás normas de desarrollo.

Artículo 4.- Personalidad jurídica.

La Delegación de la fundación, tras la oportuna inscripción registral que le confiere la personalidad jurídica propia, gozará de plena capacidad jurídica y de obrar.
En consecuencia, puede, con carácter enunciativo y no limitativo, adquirir, conservar, poseer, disponer, enajenar por cualquier medio y gravar toda clase de bienes, muebles o inmuebles, y derechos; realizar todo tipo de actos y contratos; y transigir y acudir a la vía gubernativa o judicial ejercitando toda clase de opciones ante juzgados, tribunales y organismos públicos y privados. Todo ello, sin perjuicio de las autorizaciones que preceptivamente hay de otorgar el protectorado o los procedimientos administrativos de comunicaciones y ratificaciones que sea preciso seguir ante el mismo.

CAPÍTULO II

OBJETO DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN

Artículo 5.- Fines y actividades.

La Delegación de la fundación es una organización de voluntariado sin ánimo de lucro dedicada a recaudar fondos destinados a la investigación del síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas, y, a su vez, proporcionar apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

Para el mejor cumplimiento de sus fines, la Delegación de la fundación puede realizar, entre otras, las siguientes actividades:

Potenciar con los medios a su alcance, la investigación médica, científica y técnica que mejore la calidad de vida de estas personas y palie los problemas que por su condición tengan.

Apoyar y participar en programas de cooperación internacional, cuyos objetivos tiendan a fomentar el sentimiento de solidaridad con el colectivo destinatario de las acciones de la Delegación de la fundación.

Establecer convenios de colaboración con instituciones públicas y privadas, administraciones y empresas, tanto internacionales como nacionales, como autonómicas y locales, para la obtención de recursos de toda índole que posibiliten el cumplimiento de los fines de la Delegación de la fundación.

Fomentar y desarrollar actividades de formación integral, tanto cultural como académica o técnica, como instrumentos necesarios y válidos para la plena integración social y laboral del colectivo.

Facilitar la integración social y laboral y favorecer el acceso al mercado de trabajo.

Ejercer las actividades económicas precisas para el cumplimiento de los fines.

Y, de modo genérico, llevar a cabo cuantas actuaciones sean conducentes al mejor logro de sus fines.

Artículo 6.- Libertad de actuación.

El Patronato tendrá plena libertad para determinar las actividades de la Delegación de la fundación, tendentes a la consecución de aquellos objetivos concretos que, a juicio de aquél y dentro del cumplimiento de sus fines, sean los más adecuados o convenientes en cada momento.

Artículo 7.- Desarrollo de los fines

El desarrollo de los fines de la Delegación de la fundación podrá efectuarse, entre otros modos posibles, por los siguientes, que se enumeran sin propósito exhaustivo:

Por la Delegación de la fundación directamente, en instalaciones propias o ajenas.

Creando o cooperando a la creación de otras entidades de naturaleza asociativa, fundacional o societaria.

Participando o colaborando en el desarrollo de las actividades de otras entidades, organismos, instituciones o personas de cualquier clase, físicas y jurídicas, que de algún modo puedan servir a los fines perseguidos por la Delegación de la fundación.

CAPÍTULO III

REGLAS BÁSICAS PARA LA APLICACIÓN DE LOS RECURSOS AL CUMPLIMIENTO DE LOS FINES FUNDACIONALES Y PARA LA DETERMINACIÓN DE LOS BENEFICIARIOS.

Artículo 8.- Destino de rentas e ingresos

Deberá ser destinado, al menos, a la realización de los fines fundacionales el 70 por 100 de los resultados de las explotaciones económicas que se desarrollen y de los ingresos que se obtengan por cualquier otro concepto, deducidos los gastos realizados para la obtención de tales resultados o ingresos, en los términos previstos por la legislación vigente, debiendo destinar el resto a aumentar la dotación fundacional o las reservas, según acuerde el patronato.

El plazo para el cumplimiento de esta obligación será el comprendido entre el inicio del ejercicio en que se hayan obtenido dichos resultados e ingresos y los cuatro años siguientes al cierre de dicho ejercicio.

Artículo 9.- Inexistencia de la obligación de destinar los recursos a la cobertura de fines por iguales partes

Los recursos de la Delegación de la fundación se entenderán afectos sin determinación de cuotas a la realización de los fines fundacionales.

Artículo 10.- Selección de beneficiarios

En general la Delegación de la fundación procurará atender y dirigir sus actividades al mayor sector de la población posible.

Siempre que sea precisa la delimitación de los beneficiarios, en casos tales como el otorgamiento de becas, la financiación de proyectos, o, entre otros, los intercambios, la Delegación de la fundación atenderá de manera principal a aquellas personas que formen parte del sector de la población que pueda ser atendido conforme a los objetivos fundacionales, siempre de acuerdo con los criterios generales de imparcialidad y no discriminación y los particulares de mérito, capacidad, sin perjuicio de que también pueda considerar la pluralidad territorial, o las situaciones personales de necesidad de los beneficiarios, orden de petición y otros análogos.

Nadie podrá alegar, ni individual ni colectivamente ante la Delegación de la fundación o su patronato derecho alguno al goce de sus beneficios, antes de que fuesen concedidos, ni imponer su atribución a personas determinadas.

Artículo 11.- Publicidad de las actividades

La Delegación de la fundación dará información suficiente de sus fines y actividades para que sean conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados.

CAPÍTULO IV

EL PATRONATO DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN

SECCIÓN PRIMERA. NORMAS GENERALES

Artículo 12.- Carácter del cargo de patrono.

El gobierno, administración y representación de la Delegación de la fundación corresponderá al patronato, que tendrá y ejercitará las facultades que le corresponden con sujeción a lo dispuesto en el ordenamiento jurídico y en los presentes estatutos. Sus miembros deberán desempeñar sus funciones con la diligencia de un representante leal.

Los patronos responderán solidariamente frente a la Delegación de la fundación de los daños y perjuicios que causen por actos contrarios a la Ley o a los Estatutos, o por los realizados sin la diligencia con la que deben desempeñar el cargo.

Los patronos ejercitarán sus facultades con independencia, sin trabas ni limitaciones. En consecuencia, no podrá imponérseles en la adopción de sus resoluciones o acuerdos de todo género la observancia de otros requisitos que los expresamente dispuestos en estos estatutos o los establecidos con carácter de Derecho necesario en el ordenamiento jurídico.

Artículo 13.- Gratuidad del cargo de patrono y régimen de contratación de los patronos con la Delegación de la fundación

Los patronos desempeñarán gratuitamente sus cargos, sin devengar, por su ejercicio retribución alguna. Sin embargo, tendrán derecho al reembolso de los gastos debidamente justificados que se les causen en el cumplimiento de cualquier misión concreta que se les confíe a nombre o en interés de la Delegación de la fundación.

Los patronos pueden contratar con la Delegación de la fundación, ya sea en nombre propio o de un tercero, previa autorización del Protectorado.

No obstante lo establecido en este artículo, el Patronato podrá fijar una retribución adecuada a aquellos patronos que presten a la Delegación de la fundación servicios distintos de los que implica el desempeño de las funciones que le corresponden como miembros del Patronato, previa autorización del Protectorado.

SECCIÓN SEGUNDA. EL PATRONATO

Artículo 14.- Composición

El Patronato estará constituido por cinco patronos

Podrán ser miembros del Patronato las personas físicas que tengan plena capacidad de obrar y no estén inhabilitados para el ejercicio de cargos públicos.

Las personas jurídicas podrán formar parte del Patronato y deberán designar a la persona o personas físicas que las representen.

El cargo de patrono que recaiga en persona física deberá ejercerse personalmente. No obstante, podrá actuar en su nombre y representación otro patrono por él designado.

Podrá actuar en nombre de quien fuera llamado a ejercer la función de patrono por razón del cargo que ocupare, la persona a quien corresponda su sustitución.

Artículo 15.- Reglas para la designación y sustitución de sus miembros.

El primer Patronato será el designado en la escritura de constitución. El cargo de patrono tendrá una duración de 5 años sin perjuicio de sucesivas renovaciones.

La aceptación del cargo de los patronos deberá realizarse en documento público, en documento privado con firma legitimada por notario, o por comparecencia ante el Registro de Fundaciones.

Artículo 16.- Cese de los patronos.

El cese de los patronos de la Delegación de la fundación se producirá en los supuestos previstos en el artículo 18 de la ley 50/2002.

Artículo 17.- Cargos en el patronato.

1.- Será presidente de la Delegación de la fundación, don Julián Isla Gómez con DNI nº 50.310.250G.
2.- El patronato podrá nombrar de entre los patronos un vicepresidente que sustituirá al presidente en caso de ausencia. Su mandato será de 5 años, sin perjuicio de sucesivas designaciones. En las mismas condiciones y con diferentes funciones, el patronato podrá crear otros cargos.

Artículo 18.- Competencia.

La competencia del patronato se extiende a todo lo que concierne al gobierno y administración de la Delegación de la fundación, sin excepción alguna.
Con carácter puramente enunciativo y no limitativo, son atribuciones y facultades del patronato, sin perjuicio de las autorizaciones que competa otorgar al protectorado y comunicaciones al mismo que, en su caso, legalmente procedan, las siguientes:

Ejercer la alta dirección, inspección, vigilancia y orientación de la labor de la Delegación de la fundación y aprobar los planes de gestión y programas periódicos de actuación de la misma.

Interpretar, desarrollar, en su caso, con la oportuna normativa complementaria y adoptar acuerdos sobre la modificación de los estatutos fundacionales, siempre que resulte conveniente a los intereses de la Delegación de la fundación y a la mejor consecución de los fines.

Fijar las líneas generales o especiales de funcionamiento de la entidad.

Nombrar apoderados generales o especiales.

Seleccionar a los beneficiarios de las prestaciones fundacionales.

Aprobar el plan de actuación, la memoria oportuna, así como el balance de situación y la cuenta de resultados que hayan de ser presentados al protectorado.

Cambiar el domicilio de la Delegación de la fundación, mediante la oportuna reforma estatutaria y con posterior comunicación al Protectorado y acordar la apertura y cierre de sus delegaciones.

Adoptar acuerdos sobre la fusión o extinción de la Delegación de la fundación; esta última en caso de imposibilidad de cumplimiento de sus objetivos.

Delegar sus facultades en uno o más patronos, sin que puedan ser objeto de delegación la aprobación de las cuentas y del plan de actuación, aquellos actos que requieran la autorización del protectorado, la adopción de los acuerdos de modificación, fusión o liquidación de la Delegación de la fundación.

Acordar la adquisición, enajenación y gravamen –incluidas hipotecas, prendas o anticresis- de bienes muebles o inmuebles para o por la Delegación de la fundación, suscribiendo los correspondientes contratos.

Aceptar las adquisiciones de bienes o de derechos para la Delegación de la fundación o para el cumplimiento de un fin determinado de los comprendidos en el objeto de la Delegación de la fundación, siempre que libremente estime que la naturaleza y cuantía de los derechos adquiridos es adecuada o suficiente para el cumplimiento del fin al que se han de destinar los mismos bienes o derechos, sus rentas o frutos.

Concertar operaciones financieras de todo tipo con entidades públicas y privadas, incluso préstamos y créditos.

Decidir sobre la adquisición y enajenación de los valores mobiliarios que puedan componer la cartera de la Delegación de la fundación.

Cobrar y percibir las rentas, frutos, dividendos, intereses, utilidades y cualesquiera otros productos y beneficios de los bienes que integran el patrimonio de la Delegación de la fundación, así como cuantas cantidades le sean debidas a ésta por cualquier título o persona, física o jurídica.

Ejercitar los derechos de carácter político y económico que correspondan a la Delegación de la fundación como titular de acciones y demás valores mobiliarios de su pertenencia y en tal sentido concurrir, deliberar y votar, como a bien tenga, mediante la representación que acuerde en las Juntas Generales, asambleas, Sindicatos, Asociaciones y demás organismos de las respectivas Compañías o entidades emisoras, haciendo uso de todas las facultades jurídicas atribuidas al referido titular, concertando, otorgando y suscribiendo los actos, convenios, proposiciones y documentos que juzgue convenientes.

Efectuar todos los pagos necesarios, incluso los de dividendos pasivos y los de los gastos precisos para recaudar, administrar y proteger los fondos con que cuente en cada momento la Delegación de la fundación.

Acordar la realización de las obras que estime conveniente para los fines propios de la Delegación de la fundación y contratar los servicios y los suministros de todas clases, cualesquiera que fuese su calidad e importancia, pudiendo con absoluta libertad utilizar cualquier procedimiento para ello, tanto el de adquisición directa como el de subasta o el de concurso, sin necesidad de autorización alguna.

Ejercitar todos los derechos, acciones y excepciones, siguiendo por todos sus trámites, instancias, incidencias y recursos cuantos procedimientos, expedientes, reclamaciones y juicios competan o interesen a la Delegación de la fundación y otorgando al efecto los poderes que estime necesarios, incluida la absolución de posiciones y el juicio de revisión.

Ejercer, en general, todas las funciones de disposición administración, conservación, custodia y defensa de los bienes de la Delegación de la fundación, judicial o extrajudicialmente.

En general, cuantas otras funciones deba desarrollar para la administración o gobierno de la Delegación de la fundación, con sometimiento en todo caso a las prescripciones legales.

La ejecución de sus acuerdos corresponderá al presidente, sin perjuicio de que en dichos acuerdos pueda designarse expresamente a otro u otros Patronos.

Artículo 18 bis. Facultades del Patronato.

En sus relaciones con entidades financieras, el patronato, con la firma mancomunada de dos de sus patronos, podrá ejercitar las siguientes facultades:

Abrir y cancelar depósitos a la vista (cuentas corrientes y libretas de ahorro a la vista), y disponer de sus saldos (mediante reintegros en efectivo, cheques, domiciliación de pagarés, letras y otros efectos).

Abrir y cancelar depósitos a plazo (libretas a plazo, láminas, etc.) y disponer de sus saldos.

Comprar, vender, traspasar, depositar valores (participaciones de fondos de inversión, cédulas hipotecarias, participaciones preferentes, acciones, deuda pública, etc.).

Formalizar contratos de alquiler de cajas de seguridad, abrir éstas en el momento oportuno, y cancelarlos.

Librar, endosar, ceder, negociar, aceptar y protestar letras de cambio, pagarés y otros efectos de comercio y créditos documentarios.

Solicitar avales o fianzas con facultad para firmar todos los documentos públicos o privados que sean necesarios para llevar a buen fin la operación mencionada, en especial el correspondiente contra-aval.

Concertar créditos o cuentas de crédito, disponer de los mismos y cancelarlos.

Formalizar pólizas de cobertura de descuento, operaciones de extranjero, anticipos y líneas de aval.

Constituir hipotecas en garantía de obligaciones del poderdante.

Pignorar depósitos o valores en garantía de obligaciones del poderdante.

Formalizar préstamos.

Formalizar pólizas de factoring y confirming.

Formalizar contratos de leasing mobiliario y renting.

Contratar, modificar y cancelar instrumentos financieros derivados (swap, cap, put, collar, etc.) en los que se pacte la liquidación por diferencias o por entrega de efectivo en cualquier moneda o divisa.

Pago de tributos y deudas públicas cuyo sujeto pasivo sea el poderdante, con cargo al saldo de los depósitos titularidad de aquél. Especialmente por medios telemáticos o electrónicos.

Contratar y rescatar seguros relacionados con el negocio del poderdante, así como cobrar los siniestros u otras indemnizaciones derivadas de aquéllos.

Contratar y rescatar seguros de vida, así como cobrar los siniestros u otras indemnizaciones derivadas de aquellos.

Contratar, modificar y cancelar instrumentos financieros derivados en los que se pacte la posibilidad de liquidación mediante entrega de los títulos físicos o valores subyacentes.

Artículo 19.- Reuniones y adopción de acuerdos.

El Patronato se reunirá como mínimo dos veces al año, y, además, cuantas veces lo convoque el presidente o cuando lo solicite, al menos, una tercera parte de sus miembros.

Las convocatorias, expresando el orden del día, así como el lugar, la fecha y hora de la reunión, se cursarán por escrito por el secretario y ordinariamente con una antelación al menos de cinco días. En caso de urgencia podrá reducirse dicho plazo e incluso efectuarse la convocatoria en forma verbal. No será necesaria convocatoria cuando estando presentes todos los patronos acuerden por unanimidad constituirse en Patronato y un orden del día.

El patronato quedará válidamente constituido cuando concurran al menos la mitad más uno de sus miembros.

Salvo lo dispuesto en los artículos 31 y 32 de los estatutos, los acuerdos se adoptarán por mayoría de votos decidiendo, en caso de empate, el de calidad del Presidente o Vicepresidente que haga sus veces.

Los acuerdos, que se transcribirán en el libro de actas, serán autorizados por quien haya presidido la reunión y el secretario, y se aprobarán en la misma o siguiente reunión del patronato.

Artículo 20.- Funciones delegadas.

La delegación de funciones que acuerde el patronato no podrá extenderse a los actos sujetos a autorización del protectorado, a la aprobación de las cuentas y del plan de actuación y a los acuerdos de reforma de los estatutos, fusión o liquidación de la Delegación de la delegación de la fundación.

SECCIÓN TERCERA. EL PRESIDENTE

Artículo 21.- Funciones propias.

Corresponde al presidente de la Delegación de la fundación convocar las reuniones del patronato, dirigirlas y resolver los empates que en las mismas se produzcan con voto de calidad.

Artículo 22.- Otras funciones.

Podrán corresponder al presidente, cuando así lo acuerde el patronato, entre otras las siguientes funciones:

La representación de la Delegación de la fundación, sin perjuicio de que el patronato pueda otorgar ulteriores representaciones.

La ejecución de los acuerdos que adopte el patronato, pudiendo para ello realizar toda clase de actos y firmar aquellos documentos que sean precisos a tal fin.

La formulación de las cuentas anuales para su aprobación por el Patronato.

SECCIÓN CUARTA. OTRAS DISPOSICIONES

Artículo 23.- Estructura de la Delegación de la fundación.

La estructura de la Delegación de la fundación está basada en la eficacia en la consecución de los objetivos generales de la delegación de la fundación.
La estructura de la delegación de la fundación será la siguiente:

Presidente,

Vicepresidente,

3 áreas de trabajo:

económica administrativa,

comunicación

e investigación

Cada área de trabajo tendrá un director propio. Los tres directores junto con el presidente y el vicepresidente formarán el patronato de la Delegación de la fundación.

CAPÍTULO V

RÉGIMEN ECONÓMICO

Artículo 24.- Dotación.

La dotación de la Delegación de la fundación estará compuesta por los bienes y derechos que haya adquirido o en lo sucesivo adquiera la Delegación de la fundación y que reciban la calificación de dotaciones.

Artículo 25.- Patrimonio.

El patrimonio de la Delegación de la fundación puede estar constituido por toda clase de bienes, derechos y obligaciones susceptibles de valoración económica radicados en cualquier lugar, y especialmente por los siguientes:

a) Bienes inmuebles, que se inscribirán, en su caso, en el Registro de la Propiedad a nombre de la Delegación de la fundación.
b) Valores mobiliarios, que se depositarán a nombre de la Delegación de la fundación en establecimientos bancarios o de ahorro.
c) Bienes muebles, títulos de propiedad, resguardos de depósito o cualesquiera otros documentos acreditativos del dominio, posesión, uso, disfrute o cualquier otro derecho de que sea titular la Delegación de la fundación.
d) Bibliotecas, archivos, y otros activos de cualquier clase, que figurarán en su inventario.

Artículo 26.- Inversión del patrimonio de la Delegación de la fundación

El patrimonio de la Delegación de la fundación será invertido en la forma más adecuada para el cumplimiento de los fines de la delegación de la delegación de la fundación y la obtención de rendimientos tales como intereses, dividendos periódicos, revalorizaciones y otros frutos o incrementos patrimoniales.

Sin perjuicio de los procedimientos administrativos de autorización o comunicación que pudieran corresponder, el patronato podrá en todo momento, y cuantas veces sea preciso, a tenor de lo que aconseje la coyuntura económica, efectuar las modificaciones que estime necesarias o convenientes en las inversiones del patrimonio fundacional.

Artículo 27.- Rentas e ingresos.

Entre otros cualesquiera admitidos en Derecho, los ingresos de la Delegación de la fundación podrán provenir de:

a) Los rendimientos del patrimonio propio.
b) El producto de la venta de las acciones, obligaciones y demás títulos-valores incluidos los derechos de suscripción de acciones que la Delegación de la fundación no ejercite.
c) Las subvenciones, donaciones, herencias y legados.
d) Las cantidades que pueda percibir la Delegación de la fundación por sus servicios y actividades.
e) Los medios financieros que la Delegación de la fundación pueda obtener de cualquier ente público o privado, en España y en el extranjero.
f) Los fondos que se alleguen y que puedan ser destinados al cumplimiento de los fines de la Delegación de la fundación.
g) Cualesquiera otros recursos que la Delegación de la fundación pueda procurarse como titular de su patrimonio, tales como derechos de propiedad intelectual o industrial, u otros semejantes.

Artículo 28.- Afectación.

Los bienes y rentas de la Delegación de la fundación se entenderán afectos y adscritos a la realización de los objetivos de la Delegación de la fundación.

Conforme a la regla general establecida en el artículo 9 de estos estatutos, la adscripción del patrimonio fundacional a la consecución de los fines de interés general señalados en el artículo 5 de los mismos tiene carácter común e indiviso; esto es, sin asignación de partes o cuotas, iguales o desiguales, de la dotación y rentas fundacionales a cada uno de ellos. En consecuencia, la Delegación en España de la fundación Síndrome de Dravet no podrá ser obligada a dividir o distribuir dotación o rentas entre los distintos objetivos que persigue, ni aplicarlos a uno o varios determinados.

Artículo 29.- Cuentas y plan de actuación.

a) La Delegación de la fundación deberá llevar una contabilidad ordenada y adecuada a su actividad, que permita el seguimiento cronológico de las operaciones realizadas. Para ello llevará necesariamente un Libro Diario y un Libro de Inventarios y Cuentas Anuales.
b) Las cuentas anuales, que comprenderán el balance de situación, la cuenta de resultados y la memoria, formarán una unidad, debiendo ser redactadas con claridad y mostrar la imagen fiel del patrimonio, de la situación financiera y de los resultados de la Delegación de la fundación.
La memoria, además de completar, ampliar y comentar la información contenida en el balance y en la cuenta de resultados, incluirá las actividades fundacionales, los cambios en sus órganos de gobierno, dirección y presentación, así como el grado de cumplimiento del plan de actuación, indicando los recursos empleados, su procedencia y el número de beneficiarios en cada una de las distintas actuaciones realizadas, los convenios que, en su caso, se hayan llevado a cabo con otras entidades para estos fines, y el grado de cumplimiento de las reglas establecidas en el artículo 27 de la Ley 50/2002. Igualmente se incorporará a la memoria un inventario de los elementos patrimoniales.
c) Las cuentas anuales se aprobarán por el Patronato de la Delegación de la fundación en el plazo máximo de seis meses desde el cierre del ejercicio, y se presentarán al Protectorado, para su examen y comprobación dentro de los diez días hábiles siguientes a su aprobación.
Si la Delegación de la fundación incidiera en los requisitos legales establecidos, los documentos anteriores se someterán a auditoría externa remitiéndose al Protectorado el informe de la misma junto con las cuentas anuales.
d) Igualmente, el Patronato elaborará y remitirá al Protectorado en los últimos tres meses de cada ejercicio, un plan de actuación, en el que queden reflejados los objetivos y las actividades que se prevea desarrollar durante el ejercicio siguiente.

Artículo 30.- Ejercicio económico.

El ejercicio económico de la Delegación de la fundación se iniciará el 1 de enero y terminará el 31 de diciembre de cada año.

CAPÍTULO VI

MODIFICACIÓN DE LOS ESTATUTOS DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN

Artículo 31.- Adopción de la decisión.

Siempre que resulte conveniente en interés de la Delegación de la fundación, el patronato podrá acordar la modificación estatutaria pertinente con el voto favorable de al menos tres cuartas partes de los miembros del patronato, y siguiendo el procedimiento legalmente previsto.

CAPÍTULO VII

FUSIÓN DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN CON OTRAS

Artículo 32.- Procedencia y requisitos.

El Patronato de la Delegación de la fundación podrá acordar su fusión con otra u otras fundaciones. El acuerdo de fusión exigirá el voto favorable de al menos tres cuartas partes de los miembros del patronato.

CAPÍTULO VIII

EXTINCIÓN DE LA DELEGACIÓN DE LA FUNDACIÓN

Artículo 33.- Causas.

El Patronato podrá acordar la extinción de la Delegación de la fundación cuando pudiera estimar cumplido el fin fundacional o fuese imposible su realización. En todo caso, la Delegación de la fundación se extinguirá por cualesquiera otras causas establecidas en las leyes. El acuerdo del Patronato habrá de ser ratificado por el Protectorado.

Artículo 34.- Liquidación y adjudicación del haber remanente.

La extinción de la Delegación de la fundación, salvo en el caso de que ésta se produzca por fusión con otra, determinará la apertura del procedimiento de liquidación, que se realizará por el patronato constituido en comisión liquidadora y bajo el control del Protectorado.

Los bienes y derechos resultantes de la liquidación se destinarán en su totalidad a otras fundaciones o entidades no lucrativas privadas que persigan fines de interés general y que, a su vez, tengan afectados sus bienes, incluso para el supuesto de disolución, a la consecución de aquéllos y que tengan la consideración de entidades beneficiarias del mecenazgo a los efectos previstos en los artículos 16 a 25 de la Ley 49/2002 de Régimen Fiscal de Entidades sin Fines Lucrativos y de los Incentivos Fiscales al Mecenazgo, o a entidades públicas de naturaleza no fundacional que persigan fines de interés general.

El destinatario o destinatarios de los bienes y derechos relictos será libremente elegido por el patronato.

La extinción de la Delegación de la fundación y los cambios de titularidad de los bienes a que aquélla dé lugar se inscribirán en los oportunos Registros.

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Esperanza

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TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Thursday 23rd of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 23rd of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 16th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

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Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

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TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2023 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Official College of Nursing of Madrid, at Avenida de Menéndez Pelayo, 93, 28007 Madrid, Spain, on Friday 24th of March 2023. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons.

Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Official College of Nursing of Madrid the day of the event, all participants have to check-in at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 24th of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 17th of March 2023. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The European Dravet Syndrome Advanced Therapies (EDSAT) Meeting 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Friday 1st of April 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not comprise travelling and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the workshop without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 1st of April at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks.

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days
prior the event. Failure to attend the event without prior written notification
by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational,
material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant.

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.

TERMS & CONDITIONS

The Dravet Syndrome Conference 2022 is organised by Dravet Syndrome Foundation Spain, whose registered office is located at Calle Doctor Fleming, 30, 28036 Madrid, Spain.

The conference shall take place at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid, at Calle de Santa Isabel, 51, 28012 Madrid, Spain, on Thursday 31st of March 2022. Attendance to this conference is free of charge, but mandatory for organisational reasons. Participants must register online at www.dravetconference.com. Upon registration, each participant will receive an electronic confirmation by email. On-site registration will not be be possible. If a participant has not received the official email registration confirmation within 3 days, they must contact the conference secretariat at [email protected].

The conference registration includes: Attendance to all sessions, oral and visual presentations, all coffee and lunch breaks, and conference documentation with all information about the event. The registration does not include travel and accommodation costs or any other personal expenses.

Admittance to the conference without registration cannot be granted.

Conference Attendance
Upon arrival at the Illustrious Official College of Physicians of Madrid the day of the event, all participants have to register at the onsite Conference Registration Desk. The desk will open on 31st of March at 8:30 a.m. Upon registration onsite, the conference team will provide participants with information about the event and a badge, which should be worn visibly at all times. The personalised badge authorises participants to attend all conference sessions, and lunch and coffee breaks. 

Cancellation Policy
Dravet Syndrome Foundation Spain reserves the right to cancel any registration forthwith and without liability on its part in the event of any damage to, or destruction of the venue by fire, shortage of labour, strikes, industrial unrest, public health measures, or any other cause beyond the control of the Dravet Syndrome Foundation Spain, which shall prevent it from performing its obligations. In these circumstances, every effort will be made to find an alternative format/venue or propose a new date for the conference. Should the conference be cancelled for any reason, airfares, hotels, or other costs incurred by the participants are not reimbursed by the Dravet Syndrome Foundation Spain.

Any participant is allowed to cancel his/her registration but must notify this to the conference organisers by e-mail at [email protected] within a minimum of 10 days prior the event. Failure to attend the event without prior written notification by email may incur a no-show fee, which shall cover individual organizational, material and catering costs.

Name Change
All registrations are only valid for the respective person mentioned in the form. A registered participant unable to attend the conference may nominate (free of charge) a substitute participant by notifying the conference organisers by email at [email protected] before 24th of March 2022. The procedure allows giving the last name, first name, and email address of the new participant.

Personal Data
Upon registration, the participant authorises Dravet Syndrome Foundation Spain to use their personal data stated above to inform the participant of any further conferences, events, or information concerning the conference and Dravet Syndrome Foundation Spain’s activities. The conference booklet online will only contain authors, titles, and affiliations of submitted abstracts, but no full abstract texts. The conference printed booklet will contain full abstract texts from all participants. Conference certificates will be sent to the participants as a PDF document upon request at [email protected]. Only the name & affiliation will be stated in the certificate, not the email addresses of the participants.

Information is collected by an automated computer system that manages registrations. Security and confidentiality are guaranteed by state-of-the-art technical tools. However, Dravet Syndrome Foundation Spain declines any responsibility concerning data security transmitted through the internet.

Photography
The conference is held in public; therefore, we do not ban participants, exhibitors, partners and other companies from taking photographs of conference activities and participants, and share it via social media. By participating in the conference, you approve that general pictures will be taken and used for our Social Media output, our websites and other communication purposes. You hereby waive any right to oppose, and expressly authorise the organiser to make them available on the Internet or as it may seem fit. Author’s presentation slides shall not be photographed by any conference participant. 

Disclaimer
The conference organiser cannot be held responsible for any loss, injury or damage to any property, whatever the cause may be. Should, for any reason outside the organiser’s control (e.g., political or economic circumstances or a case of ‘force majeure’), the venue or speakers change, or the event be cancelled, the organiser will endeavour to reschedule, but shall not be held responsible for any costs, damages or expenses incurred by the participants. If for any reason the organiser decides to make material changes to this conference, the organiser is not responsible for airfares, hotels or other costs incurred by the participants. The participant takes part in the conference, all tours, and trips at his own risk.

Copyright
The participant is allowed to use the conference documentation exclusively for his/her personal needs.