La primera pregunta que todas las familias con niños con síndrome de Dravet en edad escolar nos podemos llegar a plantear es: ¿cómo deberíamos afrontar la vuelta al cole en pleno COVID-19?
La respuesta es con la mayor tranquilidad posible y siguiendo los consejos del médico y del centro educativo.
El curso escolar 2020/2021 comienza, y desde la Fundación Síndrome de Dravet somos conscientes de que las familias lo afrontan con las inquietudes de años previos y otras adicionales impuestas por la situación que vive el mundo en este momento: la pandemia del COVID-19.
En general, según las pruebas disponibles hasta la fecha, los niños sin patologías previas significativas parecen correr poco riesgo en el caso de que se llegaran a contagiar.
Pero ¿qué ocurre cuando estos niños vuelven a casa y se ponen en contacto con sus padres y abuelos, que sí corren mayor riesgo de contagio?
Un estudio reciente llevado a cabo durante cinco semanas por el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona y que recoge datos de 22 campamentos con 1.905 participantes parece indicar que, al contrario de lo que se pensaba hasta ahora, los niños contagian 6 veces menos que los adultos. Aunque las condiciones en los campamentos no son exactamente las mismas que en los colegios (la mayoría de las actividades en campamentos se realizan al aire libre), estos datos nos conceden cierto sentimiento de tranquilidad.
Por otro lado, en un artículo y en un documento de orientación del Instituto de Salud Global de Harvard, un grupo de expertos recomiendan la no vuelta a las aulas en lugares donde la incidencia acumulada de COVID-19 supere los 140 casos por cada 100.000 habitantes en las últimas dos semanas, una cifra equivalente a 25 casos diarios. Este número, a día de hoy, se supera en varias provincias españolas.
Sin embargo, en España nuestros hijos comienzan las clases desde esta semana y hasta el 30 de septiembre, según edad y región en la que se encuentren. En este enlace se resumen las fechas de vuelta a las aulas por Comunidad Autónoma, pero recomendamos que para cualquier duda sobre cuándo y en qué formato vuestro hijo o hija debe asistir contactéis directamente con vuestro centro educativo.
Además de la diferencia de fechas, cada gobierno regional seguirá planes propios preventivos para evitar posibles contagios por coronavirus en los colegios: pruebas PCR para el profesorado, grupos escolares con menos alumnos, clases semipresenciales y a distancia (con lo que ello implica para la conciliación familiar y laboral), contratación de más educadores…
Todas estas contradicciones y diferencias regionales convierten la vuelta al cole en una situación de estrés para todos, especialmente para aquellas familias que tengan algún hijo con necesidades especiales.
Por una parte, los niños deben socializar, jugar al aire libre y/o con amigos y compañeros, aprender de una manera sencilla y directa, etc., así como seguir con las actividades terapéuticas y médico-sociales. Por otra parte, su seguridad física, y la de todos en general, es vital.
Del estudio de los campamentos de verano antes mencionado podemos concluir que existen ciertas medidas sencillas a seguir para reducir los riesgos de contagio: lavado de manos frecuente, uso de mascarilla, actividades principalmente al aire libre y grupos reducidos (los llamados «grupos estables de convivencia»). Además de reducir las posibilidades de contagio, la formación de grupos estables de convivencia permite un mejor rastreo de los contactos para, así, limitar las posibles cuarentenas a unos pocos.
Desde la Fundación Síndrome de Dravet queremos poner nuestro granito de arena para hacer que el comienzo de curso sea algo más llevadero y, para ello, os ofrecemos aquí la última información de la que disponemos, con los enlaces correspondientes a los que podéis acceder vosotros mismos.
Además, os facilitamos igualmente una serie de recomendaciones validadas por miembros de nuestro Comité Científico Asesor.
Es importante subrayar que este documento no sustituye las medidas que las Autoridades sanitarias y educativas establezcan, sino que es un apoyo para la comunidad de pacientes con síndrome de Dravet basado en la evidencia científica conocida hasta el momento, así como el conocimiento específico que tenemos sobre esta enfermedad en la Fundación Síndrome de Dravet.
Os recomendamos seguir la información y las actualizaciones específicas de vuestra consejería regional de educación así como las del Ministerio de Sanidad.
El pasado 27 de agosto, el Gobierno de España acordó con las Comunidades Autónomas una Declaración de actuaciones coordinadas en Salud Pública frente al COVID-19 para centros educativos. En dicho acuerdo, se establecen una serie de medidas a adoptar para la prevención, higiene y promoción de la salud que deben garantizar la vuelta a las aulas de forma segura. Las podéis consultar aquí, pero os las resumimos abajo, junto a algunas recomendaciones específicas (
) que hacemos dese la Fundación para las familias con síndrome de Dravet:
Siempre y cuando la situación epidemiológica lo permita, los centros educativos se mantendrán abiertos durante todo el curso escolar asegurando los servicios de comedor, así como el apoyo lectivo a menores con necesidades especiales. No dudéis en consultar con el centro y/o persona responsable de vuestro hijo qué medidas concretas llevarán a cabo para proteger a vuestro hijo a la vez que le proporcionan la atención que hasta ahora le han venido dando.
Además, en el caso de limitación en el número de alumnos que puedan asistir a los centros educativos, la Fundación Síndrome de Dravet aboga por priorizar los alumnos con necesidades especiales, con el objetivo de salvaguardar su continuidad terapéutica y médico-social y minimizar el impacto en unas familias que ya de por sí se ven afectadas en su vida diaria por el síndrome de Dravet.
De forma general, se mantendrá una distancia interpersonal de al menos 1,5 metros, priorizando en la medida de lo posible la utilización de espacios al aire libre.
Debido a que los pacientes con síndrome de Dravet podrían no seguir estrictamente las medidas de seguridad y concretamente la distancia interpersonal, recomendamos consultar con el centro educativo y establecer las flexibilidades necesarias parar asegurar que el alumno con síndrome de Dravet no resulte segregado involuntariamente, algo que además debemos asegurar con el resto de medidas.
Además, para aquellos pacientes con síndrome de Dravet que presenten dificultades en el lenguaje y que utilicen pictogramas, recomendamos la colección Combatiendo al Coronavirus de ARASAAC para realizar anticipaciones, historias sociales, rutinas y otros contenidos que mitiguen la aparición de conductas disruptivas.
En educación infantil y en primer ciclo de educación primaria, la organización del alumnado se establecerá, con carácter general, en grupos de convivencia estable, en cuyo ámbito no se aplicarán criterios de limitación de distancia. Se garantizará la estanqueidad del grupo de convivencia estable en todas las actividades que se realicen dentro del centro educativo. En las etapas educativas superiores al primer ciclo de educación primaria, el alumnado podrá así mismo organizarse en grupos de convivencia estable en la medida de lo posible.
De nuevo, hemos de consultar con el centro educativo y asegurarnos de que la aplicación de esta medida no resulte en una segregación involuntaria.
Se evitarán aquellas actividades que conlleven la mezcla de alumnado de diferentes grupos de convivencia o clases en las que no se pueda mantener la distancia mínima interpersonal.
Los eventos deportivos o celebraciones que tengan lugar en los centros educativos se realizarán sin asistencia de público.
Se intensificará la limpieza y se ventilarán con frecuencia las instalaciones del centro, al menos durante 10-15 minutos al inicio y al final de la jornada, durante el recreo, y siempre que sea posible entre clases, manteniéndose las ventanas abiertas todo el tiempo que sea posible.
El alumnado recibirá educación para la salud para posibilitar una correcta higiene de manos e higiene respiratoria y el uso adecuado de la mascarilla.
El uso de la mascarilla será obligatorio a partir de 6 años de edad con independencia del mantenimiento de la distancia interpersonal. De la misma forma, en el transporte escolar colectivo será obligatorio el uso de mascarilla a partir de los 6 años, siendo recomendable en niñas y niños de 3 a 5 años. Se asignarán asientos fijos al alumnado para todo el curso escolar. Quedan excluidos de la obligatoriedad de llevar mascarilla aquellos que, como algunos pacientes con síndrome de Dravet, tengan dificultades respiratorias o que no soporten su uso (cuando el paciente se retire constantemente la mascarilla). En estos casos, y considerando que una persona con COVID-19 no debe acudir al centro y puesto que el resto de alumnado y trabajadores sí llevarán mascarilla, el riesgo de contagio de vuestro hijo debe ser mínimo. De todas maneras, es recomendable que alertéis al centro de la absoluta necesidad de controlar el trato y la atención con vuestro hijo, si éste no puede portar mascarilla, para evitar posibles contagios. En ningún caso se debe forzar al paciente con síndrome de Dravet a tener que llevar mascarilla, ya que podría resultar en problemas graves de comportamiento.
Los alumnos deberán lavarse (o deberán lavársele) las manos de forma frecuente y meticulosa al menos a la entrada y salida del centro educativo, antes y después del patio, de comer, y siempre después de ir al aseo, y en todo caso un mínimo de cinco veces al día. Si vuestro hijo no puede lavarse las manos solo, alertad al centro para que una persona responsable le asista, tanto en esta actividad como en cualquier otra actividad requerida como resultado de las medidas adicionales recomendadas.
En los domicilios, todo el alumnado y el personal del centro deberá tomarse (o deberán tomarles) la temperatura antes del inicio de la jornada. Los centros pueden establecer mecanismos para la identificación de síntomas en los alumnos a la entrada al mismo o una declaración responsable de los progenitores.
¿Y si se produce un caso de COVID-19 en el centro?
Ante la aparición de casos positivos, las medidas de prevención y control seguirán la `Guía de actuación ante la aparición de casos de COVID-19 en centros educativos´, que tiene como ejes de actuación los siguientes:
Evitar la asistencia al centro de personas sintomáticas.
Aislamiento precoz y referencia al sistema sanitario de personas con síntomas.
Mantenimiento de la actividad extremando precauciones hasta confirmar o descartar la infección en la persona sintomática.
Cuarentena de los contactos estrechos en los términos que decida la Comunidad Autónoma. Se propone la realización de PCRs a los contactos estrechos para identificar otros posibles infectados y la cuarentena de 14 días, o de 10 días tras PCR negativa en muestra tomada ese día
Por tanto:
El centro educativo informará cuando el alumnado no pueda acceder al centro educativo. No acudirán al centro educativo aquellas personas que tengan síntomas compatibles con COVID-19, ya sean parte del alumnado, profesorado u otro personal, así como aquellas que se encuentren en aislamiento por diagnóstico de COVID-19 o en período de cuarentena por contacto estrecho con un caso de COVID-19. Si vuestro hijo o alguien de la familia presenta síntomas de COVID-19, ¡NO LLEVÉIS A VUESTRO HIJO AL COLEGIO! Consultad inmediatamente con el centro educativo, ellos os indicarán cómo proceder.
Si tenéis alguna duda de cómo estas medidas serán seguidas concretamente para el caso de vuestros hijos, os recomendamos que llaméis directamente a vuestro centro para acordar con los responsables la manera de proceder con el paciente.
¿Qué medidas debemos adoptar las familias y los educadores ante la vuelta al cole de un paciente con síndrome de Dravet?
La recomendación general de la Fundación Síndrome de Dravet es retomar la asistencia escolar, así como las actividades terapéuticas y médico-sociales, a no ser que lo indiquen específicamente las autoridades sanitarias.
El riesgo cero de infección en la epidemia no existe. Sin embargo, en la actualidad no hay evidencia alguna de que la infección por COVID-19 curse de manera más grave en niños con síndrome de Dravet que en aquellos niños sin ninguna patología. De hecho, según los casos que hemos podido conocer a través de nuestra red de contactos, podemos presumir que la infección por COVID-19 cursa de manera similar que en niños sin patologías.
Hemos de tener en cuenta también el impacto negativo que podría suponer en el paciente con síndrome de Dravet la no asistencia escolar o no recibir las terapias necesarias, pudiendo llegarse a estancar el desarrollo o pudiendo llegar a situaciones de problemas graves de conducta.
Además, hemos de señalar el impacto resultante en los padres. Datos preliminares de un estudio (aún no publicado) de la Fundación Síndrome de Dravet sobre el impacto del confinamiento en familias Dravet españolas indican que alrededor del 80 por ciento de padres Dravet desarrollaron problemas de ánimo y de ansiedad de nueva aparición durante el confinamiento.
En cualquier caso, el consejo específico para los niños con síndrome de Dravet debe hacerse caso por caso. Como sabéis, los síntomas de este síndrome se presentan en un grado muy diverso dependiendo del paciente (algunos pueden llegar a presentar problemas respiratorios) y del tratamiento que esté siguiendo (incluyendo inmunosupresores en algunos casos), por lo que la medida en que cada paciente está en riesgo por infección por coronavirus es variable. La decisión sobre si el paciente requiere un mayor blindaje y en qué grado (y las implicaciones de esto para la escolaridad y sociabilidad) debe ser consensuada por la familia con el médico principal.
En cualquier caso y a no ser que lo impongan las autoridades sanitarias o lo recomiende explícitamente vuestro doctor, la recomendación de la Fundación Síndrome de Dravet es retomar la escolarización y las actividades terapéuticas y médico-sociales.
Deseamos a todos los niños Dravet una entrada al curso 2020/2021 lo más fácil, alegre y entretenida posible, y a las familias queremos enviar muchos ánimos y fuerza porque, entre todos, ¡vamos a terminar con esta pandemia!
