¿Cómo es la transición de pacientes con enfermedades raras graves hacia la vida adulta?

Lived experience - transition into adulthood

En nuestra fundación siempre reivindicamos que los pacientes y familias con enfermedades raras reciban un apoyo médico y social de calidad en todas las fases de la vida, incluida la transición.

La transición hacia la vida adulta es una fase clave, que puede llegar a generar mucho estrés y preocupaciones en las familias.

Por una parte, esta fase suele suponer muchos cambios al paciente y, por otra parte, los padres se tienen que adaptar a todos los cambios que implica que su hijo con una enfermedad rara severa pase a la vida adulta, además de comenzar a plantearse qué será el día de mañana cuando ellos no estén.

José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, ofrece una visión general del panorama de la transición médica en España con testimonios de las siguientes familias, todas enfermedades raras graves:
👉Iván, de 14 años y con síndrome de Dravet
👉Alba, de 18 años y con síndrome de Smith-Magenis
👉Ibai y Beñat, hermanos de 16 años con distrofia miotónica de Steinert
👉Ander, de 16 años y con síndrome de Dravet
👉Marcos, de 16 años y con síndrome de Doose

Podéis acceder al artículo en:
➡️ http://bit.ly/35o8c5D ⬅️

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