Dravet Blog

Vale, Fintepla reduce las crisis epilépticas pero, ¿qué hay del comportamiento de los pacientes?

24 de julio de 2020

Las familias de la Fundación no nos cansamos de decir que "el síndrome de Dravet NO es solo una epilepsia". Los pacientes con síndrome de Dravet sufren de graves crisis…

Encoded anuncia la financiación de 135 millones de dólares para avanzar hacia los ensayos clínicos en el síndrome de Dravet

22 de julio de 2020

Encoded Therapeutics, empresa que busca solucionar el problema subyacente del síndrome de Dravet con una única inyección, acaba de anunciar la financiación de 135 millones de dólares para avanzar hacia…

¿Queréis conocer un poco más sobre la historia de la fenfluramina?

21 de julio de 2020

Os contamos hace poco que Fintepla, marca comercial de la fenfluramina, había sido finalmente aprobada por la agencia americana del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) para la prevención…

Nuevos datos sobre algunas variantes del gen SCN1A

17 de julio de 2020

Sabéis que la mayoría de pacientes con síndrome de Dravet presentan mutaciones en el gen SCN1A, lo que provoca la pérdida o el mal funcionamiento del canal de sodio Nav1.1.…

Epidyolex ya se puede obtener sin prescripción médica en el Reino Unido

14 de julio de 2020

A primeros de abril os comentamos que Epidyolex (marca comercial del cannabidiol) estaba ya disponible en EEUU como «sustancia no controlada», es decir, que se eliminaban todas las restricciones federales…

Un TANGO por el Dravet

9 de julio de 2020

Os anunciamos hace poco que Stoke Therapeutics había comenzado a reclutar pacientes en EEUU para su ensayo de fase 1/2a llamado MONARCH, en el que analizarán la seguridad y tolerancia…

La Fundación Síndrome de Dravet lanza su nuevo Comité Científico

8 de julio de 2020

En nuestra Fundación entendemos que únicamente en equipo puede conseguirse un impacto real en el progreso hacia la cura del síndrome de Dravet. Tras meses de trabajo, nos enorgullece anunciar…

Terapia génica para el síndrome de Dravet

7 de julio de 2020

Terapia génica para el síndrome de Dravet No podíamos cerrar el mes Dravet de mejor manera que con un webinar en el que se abordara las diferentes estrategias de terapia…

Fintepla, aprobada por la FDA para el tratamiento del síndrome de Dravet.

26 de junio de 2020

Tras la fantástica campaña de difusión del síndrome de Dravet por su Día Internacional, llevada a cabo por la Fundación Síndrome de Dravet con prácticamente 80 ciudades por toda España…

¿Se debería considerar la cirugía epiléptica en el Síndrome de Dravet?

25 de junio de 2020

La respuesta parece ser NO. En el síndrome de Dravet pueden ocurrir crisis epilépticas de inicio focal (la descarga eléctrica comienza en una zona concreta del cerebro y puede extenderse…

Stoke Therapeutics inicia el reclutamiento de pacientes para su ensayo MONARCH

22 de junio de 2020

¡Buenas noticias! La compañía farmacéutica Stoke Therapeutics inicia el reclutamiento de pacientes para su ensayo MONARCH. Como ya os contamos el pasado 23 de marzo, Stoke recibió la autorización de…

¿Funciona el cannabidiol por sí solo?

17 de junio de 2020

El cannabidiol (Epidyolex en su marca comercial), aunque aun no comercializado en España, ya está autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para su uso como fármaco anti-epiléptico en pacientes…

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