Dravet Blog

¿Iniciando tratamiento con estiripentol en un Dravet adulto? ¡Vigila el amoníaco y la carnitina!

28 de octubre de 2020

El estiripentol tiene un importante beneficio terapéutico en niños con síndrome de Dravet, y se considera un tratamiento de segunda línea, junto al topiramato. Tratamientos de primera línea para el…

Webinar: Actualización clínica de STK-001 para el tratamiento del síndrome de Dravet

28 de octubre de 2020

STK-001 es el primer tratamiento específico para el síndrome de Dravet que tiene el potencial de corregir el problema subyacente y, por lo tanto, cambiar el curso de esta enfermedad.

A todos aquellos que luchan por expresarse, ¡esto es para vosotros!🎨

26 de octubre de 2020

Greenwich Biosciences, empresa subsidiaria en EEUU de GW Pharmaceuticals y líder en el campo de las medicinas basadas en cannabinoides, ha creado ‘Unspoken symphony’, o Sinfonía Tácita en español, como…

La Fundación Síndrome de Dravet reclama el reconocimiento de la especialidad de Neurología Pediátrica

23 de octubre de 2020

La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes y familias con esta patología, ha reclamado formalmente al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España la creación y reconocimiento…

El síndrome de Dravet al más alto nivel europeo

22 de octubre de 2020

Estamos muy contentos de compartir que la Fundación Síndrome de Dravet, a través de nuestro presidente, José Ángel Aibar, ha sido aceptada para unirse y representar a nuestra comunidad de…

¿Por qué puede ser tan beneficiosa la secuenciación de última generación en pacientes con síndrome de Dravet?

21 de octubre de 2020

Sabéis que mutaciones en el gen SCN1A, el cual lleva la información para la síntesis del canal de sodio Nav1.1, esencial para el correcto funcionamiento del cerebro, causan trastornos epilépticos…

Fenfluramina, cada vez más cerca de las farmacias

16 de octubre de 2020

Ya podemos empezar la cuenta atrás para que este nuevo fármaco esté disponible en las farmacias para los pacientes con síndrome de Dravet.

OMIM cambia las Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) por Encefalopatías Epilépticas del Desarrollo (DEE)

14 de octubre de 2020

La base de datos OMIM retirará la clasificación de Encefalopatías Epilépticas Infantiles Tempranas (EIEE) - un paso importante para la revisión de la terminología de las epilepsias genéticas

Stoke Therapeutics anuncia sus planes para avanzar en la dosificación de STK-001 en niños y adolescentes con síndrome de Dravet en su ensayo clínico MONARCH

7 de octubre de 2020

El pasado 10 de agosto os contamos que Stoke ya había administrado su tratamiento STK-001 a un primer paciente con síndrome de Dravet que participa en su estudio de fase…