Dravet Blog

Bienvenido al blog de la Fundación Síndrome de Dravet, el portal donde podrás encontrar todas las noticias y actualizaciones más relevantes en torno al síndrome de Dravet. Aquí encontrarás todas las novedades del síndrome de Dravet, su investigación e información importante para familias.

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Noticias

La Agencia Española de Medicamentos autoriza la extensión de la indicación de Fycompa en pacientes pediátricos

Con decisión final positiva de la Comisión Europea, ahora la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios autoriza en España dicha extensión de la indicación de Fycompa.

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Alliance for Regenerative Medicine
Noticias

La Fundación Síndrome de Dravet se une a Alliance for Regenerative Medicine

La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes con síndrome de Dravet, se une a la familia de Alliance for Regenerative Medicine.

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Dravet Syndrome Advanced Therapies European Working Group meeting
Noticias

El Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet se vuelve a reunir de manera fructífera y prometedora

El pasado viernes celebramos con éxito la segunda reunión del Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (DS ATEWG, por sus siglas en inglés) que coordina la Fundación Síndrome de Dravet (FSD), una propuesta pionera entre organizaciones de pacientes e investigadores.

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Lived experience - transition into adulthood
Noticias

¿Cómo es la transición de pacientes con enfermedades raras graves hacia la vida adulta?

En este artículo ofrecemos una visión general del panorama de la transición médica hacia la vida adulta con testimonios de varias familias, todas ellas con enfermedades raras graves.

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Impacto coronavirus
Noticias

¿Cómo afectó el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 a la comunidad Dravet?

En este artículo os contamos cuál fue el efecto que tuvo el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 en las personas con síndrome de Dravet y en sus cuidadores.

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