José Ángel

Rompiendo barreras en la investigacion

Rompiendo barreras en la investigación

Compartimos con vosotros a continuación el resumen de un artículo científico en el que se analiza y describe el primer ratón con síndrome de Dravet de acceso abierto, que la Fundación Síndrome de Dravet puso a disposición de la comunidad científica internacional y a través del cual se está investigando en tantos proyectos, incluidos algunos de los más relevantes que buscar corregir la causa subyacente del síndrome de Dravet y, por lo tanto, curar la enfermedad.

Reunion Anual de Familias 2019

Reunión Anual de Familias 2019

Este fin de semana ha tenido lugar la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en Madrid, tras la cual esperamos que hayáis vuelto con las maletas cargadas de mucha ilusión y esperanza, así como con las ganas de volvernos a ver el próximo año.

Este es un fin de semana en el que nos juntamos muchas familias con un objetivo común, encontrar la cura para el síndrome de Dravet.
Los que lleváis más tiempo, os volvéis a encontrar con otras familias con la que habéis forjado una amistad especial a lo largo de los años.
Los que lleváis menos, este encuentro os sirve para encontraros con familias que han o están pasado por la misma situación.
Sea cual sea la situación, es motivo de alegría y satisfacción encontrarte con viejos amigos y conocer nuevas familias.

THINK-TANK Curing Dravet syndrome challenges and opportunities

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities Hoy estamos celebrando en Madrid una reunión cerrada con los expertos más relevantes en el síndrome de Dravet y patologías afines, que tiene el objetivo de proporcionar a los científicos e investigadores una evaluación de dónde estamos en el desarrollo de tratamientos curativos para el síndrome de Dravet …

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities Read More »

Ovid Therapeutics anuncia datos iniciales positivos del estudio ENDYMION

Ovid Therapeutics anuncia datos iniciales positivos del estudio ENDYMION

Ovid Therapeutics ha anunciado hoy resultados positivos de su estudio de fase abierta ENDYMION, en el que se está probando su compuesto TAK935 (soticlestat).

En este estudio, en el que hay algunos pacientes Dravet, se ha llegado hasta un 90% de reducción de crisis epilépticas con un tratamiento prolongado de este fármaco, lo que supone otro nuevo medicamento para reducir las crisis en el síndrome de Dravet de manera muy significativa.

Agenda Reunion Anual de Familias 2019

Programa de la Reunión Anual de Familias 2019

El próximo sábado, como cada año, nos reuniremos las familias de la Fundación Síndrome de Dravet. Estamos preparando todo con mucha ilusión y esperamos que sea un fin de semana de encuentro, de aprender y de compartir entre todos las novedades del año.

Este año, nuestro encuentro anual ha tenido una acogida aún mayor que el año pasado, y nos reuniremos alrededor de unas 75 familias, siendo un total de casi 250 personas, entre familias y profesionales, las que nos reuniremos allí mismo.

La Fundacion en el Congreso de la Sociedad Europea de Neuropediatria

La Fundación Síndrome de Dravet en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica

Cuando hablamos de investigación en el síndrome de Dravet, hablamos de la Fundación Síndrome de Dravet.

Ya os hemos comentado que el síndrome de Dravet volvía a tener un espacio relevante en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica.

Pues bien, no solo el síndrome de Dravet, sino también nuestra organización: la Fundación Síndrome de Dravet.

Curar el sindrome de Dravet a traves de la terapia genica

Curar el síndrome de Dravet a través de la terapia génica

Como parte de nuestra agenda en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica, nos encontramos con el doctor Rubén Hernández.

Muchos conocéis ya a Rubén porque es el investigador principal del proyecto de terapia génica del CIMA, en que el se espera curar el síndrome de Dravet a través de terapia génica.

Lorcaserina

Lorcaserina muestra eficacia en la reducción de crisis epilépticas en pacientes con síndrome de Dravet

Hace poco se publicó un artículo muy interesante que queremos compartir con vosotros.

Como sabéis, fenfluramina se había aprobado en su día para tratar obesidad como fármaco que restringía el apetito. El descubrimiento de su eficacia en el síndrome de Dravet llegó después y por casualidad, cuando un grupo de neurólogos belgas probó el fármaco en estos pacientes.

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Translate »