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Análisis del impacto familiar y necesidades del síndrome de Dravet en España

Analisis del impacto familiar y necesidades del sindrome de Dravet en Espana

Hoy se ha publicado en la Revista de Neurología un artículo en el que el año pasado estuvimos trabajando desde la Fundación durante varios meses.

El síndrome de Dravet es la encefalopatía epiléptica genética más común y conlleva un gran impacto en la calidad de vida no solo de los pacientes sino también de sus familiares.

En este análisis se muestra la situación del síndrome de Dravet en España, resaltando las necesidades de mejorar el diagnóstico temprano y de nuevos fármacos más eficaces, que vayan además dirigidos al resto de complicaciones de la enfermedad.

Nos permite por lo tanto mostrar una fotografía actual del impacto familiar y las necesidades médicas que están por cubrir en España.

Algunos de los datos más relevantes:
– Más del 80% de los pacientes con síndrome de Dravet tuvo inicialmente un diagnóstico erróneo
– El 80% de los adultos tuvo el diagnóstico con un retraso mayor de 4 años
– El retraso en el diagnóstico lleva a un mayor uso de medicamentos antiepilépticos contraindicados en el síndrome de Dravet
– Las convulsiones (87% de los casos; las más frecuentes, tónico-clónicas: 90%) y las hospitalizaciones (60% de los casos) continúan en edad adulta
– La gravedad de la enfermedad y el número de hospitalizaciones tiene una relación directa con el impacto en los cuidadores y la familia
– La eficacia de los tratamientos y el futuro de los pacientes son las mayores preocupaciones
– El síndrome de Dravet tiene un impacto global, social y económico en la familia

Y es que, como decimos muchas veces, el síndrome de Dravet es mucho más que una epilepsia.

AQUÍ podréis acceder a la publicación, que es de acceso gratuito.

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