¿Qué es el síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.

Familias

Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.

Profesionales

Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.

Colaboradores

¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.

Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.

Lea . recientes

Respondiendo tus dudas sobre el estiripentol
Nuevo webinar: Respondiendo tus dudas sobre el estiripentol

En nuestro próximo webinar en directo el jueves 7 de octubre a las 22:00 horas, la Dra. Patricia Smeyers responderá a las dudas de las familias sobre el estiripentol.

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Stoke anuncia datos provisionales positivos del ensayo de STK-001 en pacientes con síndrome de Dravet
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Stoke ha anunciado hoy datos provisionales positivos de seguridad, farmacocinética y exposición al líquido cefalorraquídeo del estudio MONARCH de fase 1/2a de STK-001 en niños y adolescentes con síndrome de Dravet.

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La doctora Marta González se incorpora a la Fundación Síndrome de Dravet
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La doctora Marta González se une al equipo de Gestión de Proyectos Científicos y al departamento de Comunicación Científica de la Fundación Síndrome de Dravet.

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Ponencias disponibles - Epilepsias Raras y Complejas en la Escuela
PONENCIAS A LA CARTA: Conferencia Epilepsias Raras y Complejas en la Escuela

El pasado 27 de mayo de 2021, tuvo lugar la conferencia online sobre epilepsias raras y complejas en la esucuela, organizada por AMECE y la Fundación Síndrome de Dravet.
En esta página podrás ahora acceder a las ponencias en cualquier momento.

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Collaboration
Buscando la definición del síndrome de Dravet, un prerrequisito esencial para los ensayos en medicinas de precisión

Artículo científico publicado en la revista Epilepsia gracias a una beca de nuestra Fundación otorgada al equipo de la profesora Ingrid Scheffer.

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Estudio «Evaluación multimodal de adultos con síndrome de Dravet»
Nuevo estudio en adultos con síndrome de Dravet, ¡participa!

Participa en el estudio de «Evaluación multimodal de adultos con síndrome de Dravet», dirigido por la Dra. Danielle Andrade (Toronto Western Hospital, University Health Network, Canadá).

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FSD-SEDENE
Fundación Síndrome de Dravet y SEDENE se unen para trabajar conjuntamente

Con dicho convenio, ambas organizaciones esperan promover la investigación, el conocimiento y el correcto manejo del síndrome de Dravet y enfermedades relacionadas.

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Epidyolex
¡EPIDYOLEX (cannabidiol) ya está disponible en el mercado español!

A partir de hoy, 1 de septiembre de 2021, EPIDYOLEX ya está disponible en el mercado español y cualquier médico del Sistema Nacional de Salud podrá recetarlo a pacientes con síndrome de Dravet.

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FSD-ANPE
La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE y la Fundación Síndrome de Dravet trabajarán en proyectos e iniciativas comunes

La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE y la Fundación Síndrome de Dravet se han unido a través de un convenio marco de colaboración con el cual trabajarán de manera conjunta en proyectos e iniciativas comunes.

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Anne T. Berg, PhD, Veronica Beck, MS
Prevalencia, impacto y posibles causas de los síntomas gastrointestinales en pacientes con síndrome de Dravet y encefalopatías ligadas a KCNB1 y KCNQ2

Por primera vez se estudia la prevalencia, impacto y posibles causas de los síntomas gastrointestinales en pacientes con encefalopatías epilépticas del desarrollo

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Esperanza

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