La Fundación Síndrome de Dravet le invita a la conferencia “Epilepsias Raras y Complejas: Sumando la Investigación Clínica con las Organizaciones de Pacientes”, que tendrá lugar online el próximo día 19 de febrero de 2021 de 16:00 a 19:00 hora española.
La Fundación Síndrome de Dravet lanza su Directorio de Profesionales Continuando con la línea de apoyo a las familias Dravet, Fundación Síndrome de Dravet acaba
Con decisión final positiva de la Comisión Europea, ahora la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios autoriza en España dicha extensión de la indicación de Fycompa.
La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes con síndrome de Dravet, se une a la familia de Alliance for Regenerative Medicine.
El pasado viernes celebramos con éxito la segunda reunión del Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (DS ATEWG, por sus siglas en inglés) que coordina la Fundación Síndrome de Dravet (FSD), una propuesta pionera entre organizaciones de pacientes e investigadores.
En este artículo ofrecemos una visión general del panorama de la transición médica hacia la vida adulta con testimonios de varias familias, todas ellas con enfermedades raras graves.
En este artículo os contamos cuál fue el efecto que tuvo el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 en las personas con síndrome de Dravet y en sus cuidadores.
Stoke Therapeutics ha publicado hoy que, en la primera mitad de 2021 iniciará su estudio de extensión abierto SWALLOWTAIL (nombre referido a la mariposa papilio), con el que analizará la seguridad y tolerabilidad de STK-001 a largo plazo, más allá del periodo de estudio del ensayo principal MONARCH.
