Month: April 2020

La hipotermia terapéutica podría mejorar el manejo del estado epiléptico refractario Un niño de ocho años con síndrome de Dravet, junto con otros 10 pacientes de entre 1 semana y 17 años de edad, todos ellos con estado epiléptico refractario* o super-refractario**, fueron sometidos a hipotermia terapéutica como tratamiento adyuvante a los medicamentos antiepilépticos, y …

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Nav1.1 es un canal de sodio que se encuentra principalmente en neuronas inhibitorias. Como sabéis, el mal funcionamiento de este canal, el cual se sintetiza como consecuencia de la expresión del gen ???1?, impide que los impulsos eléctricos que se generan en el cerebro sean correctamente frenados por estas neuronas inhibitorias. Esta es la causa de que se produzcan crisis epilépticas en la mayoría de personas con síndrome de Dravet.

A principios de marzo os contábamos en nuestro blog que los resultados del ensayo clínico de fase 3 del CBD en el síndrome de Dravet eran muy positivos: prácticamente la mitad de los pacientes vieron reducidas sus crisis epilépticas en un 50% o más. Sin embargo, poco se sabe sobre sus efectos en las comorbilidades derivadas del Dravet. De hecho, el Dr. Lagae, especialista belga en Dravet, alertaba a primeros de año de la necesidad de realizar estudios sobre el posible efecto negativo a largo plazo del CBD en el comportamiento y las funciones cognitivas del paciente. Ahora, y al contrario de lo que se pensaba, un estudio sugiere que el CBD podría tener efectos positivos sobre la supervivencia y comportamiento en Dravet, además de los efectos positivos ya conocidos sobre las convulsiones.

Hace alrededor de un mes, se publicó en diferentes foros que el ibuprofeno y otros fármacos antiinflamatorios no esteroideos podría agravar las infecciones por coronavirus. Rápidamente, tanto la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios como la Agencia Europea del Medicamento desmintieron tal afirmación y publicaron que no había evidencias suficientes para poder afirmar que tomar ibuprofeno agravaba las consecuencias de la COVID-19.

Aunque para nosotros, las familias, es impensable poner una cifra en la salud de un niño, es una pregunta que hace posible que los gobiernos y hospitales decidan cubrir o no los gastos derivados del cuidado médico de los enfermos de cualquier tipo.

Un grupo de expertos europeos investigará el impacto en pacientes con síndrome de Dravet de las medidas de aislamiento social y restricción de movimiento aplicadas en Europa a través de una encuesta online, ya disponible en www.dravetsurveys.com

Compartimos con vosotros un interesante artículo en el que un grupo de investigadores comparte dos moléculas venenosas de escorpión que podrían tener el potencial para tratar el síndrome de Dravet.

Un electroencefalograma (EEG) es un examen neurofisiológico no invasivo que se realiza para registrar la actividad eléctrica de la corteza cerebral.

La información que se obtiene mediante este estudio permite realizar el diagnóstico de patologías como epilepsia, narcolepsia y otros trastornos neurológicos. El electroencefalograma se realiza colocando una serie de electrodos en puntos estratégicos de la cabeza, este procedimiento no provoca molestia alguna y se puede realizar en pacientes de cualquier edad.

Muchas veces las familias nos preguntáis qué debéis hacer si estáis de viaje fuera de vuestra comunidad autónoma o si podéis tener una segunda opinión experta dentro del Sistema Nacional de Salud.

La respuesta es clara: tenemos derecho a la atención médica pública en cualquier lugar de España independientemente de nuestro lugar de residencia.

Las empresas GW Pharmaceuticals plc y Greenwich Biosciences, Inc. comunicaron el pasado lunes que la Administración americana para el Control de Drogas (DEA, por sus siglas en inglés) ha reclasificado Epidyolex (nombre comercial del cannabidiol o CBD) como una «sustancia no controlada». Esto quiere decir que se eliminan con efecto inmediato todas las restricciones federales en su comercialización, transporte, posesión, etc., facilitando así a los pacientes con síndrome de Dravet el acceso a este fármaco. Por ejemplo, su prescripción será válida por un año y puede transferirse fácilmente entre farmacias de los diferentes estados miembros.