Month: September 2019

Este fin de semana ha tenido lugar la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet en Madrid, tras la cual esperamos que hayáis vuelto con las maletas cargadas de mucha ilusión y esperanza, así como con las ganas de volvernos a ver el próximo año.

Este es un fin de semana en el que nos juntamos muchas familias con un objetivo común, encontrar la cura para el síndrome de Dravet.
Los que lleváis más tiempo, os volvéis a encontrar con otras familias con la que habéis forjado una amistad especial a lo largo de los años.
Los que lleváis menos, este encuentro os sirve para encontraros con familias que han o están pasado por la misma situación.
Sea cual sea la situación, es motivo de alegría y satisfacción encontrarte con viejos amigos y conocer nuevas familias.

THINK-TANK. Curing Dravet syndrome: challenges and opportunities Hoy estamos celebrando en Madrid una reunión cerrada con los expertos más relevantes en el síndrome de Dravet y patologías afines, que tiene el objetivo de proporcionar a los científicos e investigadores una evaluación de dónde estamos en el desarrollo de tratamientos curativos para el síndrome de Dravet …

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Ovid Therapeutics ha anunciado hoy resultados positivos de su estudio de fase abierta ENDYMION, en el que se está probando su compuesto TAK935 (soticlestat).

En este estudio, en el que hay algunos pacientes Dravet, se ha llegado hasta un 90% de reducción de crisis epilépticas con un tratamiento prolongado de este fármaco, lo que supone otro nuevo medicamento para reducir las crisis en el síndrome de Dravet de manera muy significativa.

EPIDYOLEX® (cannabidiol o CBD), acaba de ser aprobado por la Comisión Europea para el tratamiento de los síndromes de Dravet y Lennox-Gastaut.

Tras ensayos clínicos en más de 700 pacientes, los resultados mostraron que este fármaco es eficaz para reducir la frecuencia de las convulsiones en comparación con el placebo.

El próximo sábado, como cada año, nos reuniremos las familias de la Fundación Síndrome de Dravet. Estamos preparando todo con mucha ilusión y esperamos que sea un fin de semana de encuentro, de aprender y de compartir entre todos las novedades del año.

Este año, nuestro encuentro anual ha tenido una acogida aún mayor que el año pasado, y nos reuniremos alrededor de unas 75 familias, siendo un total de casi 250 personas, entre familias y profesionales, las que nos reuniremos allí mismo.

Cuando hablamos de investigación en el síndrome de Dravet, hablamos de la Fundación Síndrome de Dravet.

Ya os hemos comentado que el síndrome de Dravet volvía a tener un espacio relevante en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica.

Pues bien, no solo el síndrome de Dravet, sino también nuestra organización: la Fundación Síndrome de Dravet.

Como parte de nuestra agenda en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica, nos encontramos con el doctor Rubén Hernández.

Muchos conocéis ya a Rubén porque es el investigador principal del proyecto de terapia génica del CIMA, en que el se espera curar el síndrome de Dravet a través de terapia génica.

La semana que viene tendrá lugar las jornadas científicas y familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que tanto revuelo está creando.

Mientras tanto, no paramos y estos días estamos presentes en el Congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica con la agenda llena de reuniones.