¿Qué es el síndrome de Dravet?

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.

Familias

Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.

Profesionales

Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.

Colaboradores

¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.

Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.

Lea . recientes

Anne T. Berg, PhD, Veronica Beck, MS
Prevalencia, impacto y posibles causas de los síntomas gastrointestinales en pacientes con síndrome de Dravet y encefalopatías ligadas a KCNB1 y KCNQ2

Por primera vez se estudia la prevalencia, impacto y posibles causas de los síntomas gastrointestinales en pacientes con encefalopatías epilépticas del desarrollo

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Impacto confinamiento Dravet coronavirus
¿Qué impacto tiene el confinamiento en los pacientes y familias con síndrome de Dravet?

Gracias a vuestra generosa contribución, la Fundación Síndrome de Dravet ha analizado las consecuencias del confinamiento durante la primera ola de la pandemia por COVID-19.

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El estudio de historia natural del síndrome de Dravet ENVISION llega a España gracias a los esfuerzos de la Fundación Síndrome de Dravet

Encoded Therapeutics, en colaboración estrecha con la Fundación, iniciará ENVISION, un estudio de historia natural del síndrome de Dravet, en nuestro país que permitirá conocer cuál es la evolución de la enfermedad para así proponer opciones terapéuticas adecuadas.

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OPKO CAMP4
CAMP4 Therapeutics se hace cargo del programa AntagoNAT de OPKO

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La Fundación Síndrome de Dravet, la organización nacional de pacientes con síndrome de Dravet, se ha une a POP, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

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Dravet Team University of Utah
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Cúpula del Milenio Valladolid
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet

El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, enfermedad rara que comienza en el primer año de vida.

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Día Internacional del Síndrome de Dravet 2021
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet

El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que tiene el objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar sua investigación.

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Dorsal RetoDravet 2021
RetoDravet pone en marcha la campaña “Dorsal Solidario 2021”

Comienza la campaña virtual “Dorsal Solidario 2021”, que tiene el objetivo de unir solidaridad y deporte para concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar su investigación.

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Relámpagos
¿Afecta el cambio climático a las crisis epilépticas?

Un estudio demuestra que los cambios en el clima por el calentamiento global aumentan la frecuencia de las crisis en personas con epilepsia.

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Esperanza

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