Fundación Síndrome de Dravet

Síndrome de Dravet: acompañamos a las familias e impulsamos la investigación

Somos la fundación de las familias con síndrome de Dravet en España. Estamos desde el diagnóstico: información revisada, programas de apoyo, formación para profesionales e investigación propia.

Qué es el síndrome de Dravet Apoyo para las familias

Por dónde empezar

¿Qué necesitáis hoy?

Si sois una familia

Qué hacer tras el diagnóstico, cómo es el día a día y con quién contar.
El alta es gratuita y hay un formulario propio para cada caso. El Grupo de Ayuda Mutua está abierto a todas las familias, sean o no miembro.
Si eres profesional o investigas

Formación, herramientas clínicas y proyectos de investigación.
También podéis daros de alta en el Directorio de Profesionales.
Si quieres ayudar

Cada donativo sostiene los programas para familias y la investigación.
Los donativos desgravan hasta el 80 % de los primeros 250 € en la renta.

La enfermedad

Qué es el síndrome de Dravet

Es una epilepsia genética grave que empieza en el primer año de vida. Además de las crisis, afecta al desarrollo, a la conducta, al sueño y a la marcha, y acompaña a la persona toda la vida.

1 de cada 16.000recién nacidos
Más del 80 %por una variante en el gen SCN1A
3 a 9 mesesedad de las primeras crisis

Conoce el síndrome de Dravet Qué hacer ante una crisis

Investigación

Buscamos respuestas, no solo las esperamos

Financiamos proyectos, tenemos laboratorio propio en Elche y participamos en los principales consorcios europeos.

Secuenciación completa del genoma gratuita para pacientes sin diagnóstico genético.
Proyectos propios sobre el impacto de la enfermedad en las familias.
Una conferencia europea anual que reúne a clínicos e investigadores.

La investigación hoy