¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con el síndrome de Dravet.
Colaboradores
¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.
Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Lea . recientes
Hoy entrevistamos a la familia Rico Salas
Hoy os presentamos a la familia Rico Salas, compuesta por los padres Manuel y María; y los pequeños Martina, Manuel Jr y Gonzalo.
Hoy entrevistamos a la familia Selga Sánchez
Hoy os presentamos a la familia Selga Sánchez, compuesta por los padres Juan, María Teresa y su bebé de 20 meses, Jorge. Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde marzo del 2020, por lo que son una de las familias que se han unido a la Fundación más recientemente.
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, enfermedad rara que comienza en el primer año de vida.
23 de junio, Día Internacional del Síndrome de Dravet
El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, que tiene el objetivo de concienciar sobre el síndrome de Dravet e impulsar sua investigación.
Hoy entrevistamos a la familia Fadrique Díaz
Hoy os presentamos a la familia Fadrique Díaz, compuesta por los padres Jose y Pilar; y los hijos Raúl y David, que pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde octubre del 2011.
Hoy entrevistamos a la familia Carrera Fernández
Hoy os presentamos a los cuatro miembros de la familia Carrera Fernández, que pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde marzo del 2014.
Hoy entrevistamos a la familia Caballero González
Os presentamos a la familia Caballero González, formada por los padres Ana y Emi; los hijos Pablo y Andrea; y su perrita Lola, Pertenecen a la Fundación Síndrome de Dravet desde hace 14 años.
Hoy entrevistamos a Pauline Afonso
Hoy traemos a Pauline Afonso, una doctora que trabaja en Biocodex, que trabaja en el síndrome de Dravet. Desde que Paulineconoció esta enfermedad, pensó: «si puedo hacer, aunque sea una pequeñísima contribución para ayudar a los médicos y a los pacientes a luchar contra esta devastadora enfermedad, estaré orgullosa de mi trabajo».
Hoy entrevistamos a la familia Pérez Estévez
La familia Pérez Estévez está formada por los padres Magdalena y Kiko y los hijos Ramiro, Malena, Jerónimo y Facundo. Jerónimo ha cumplido ya los 25 años y con ellos verás que no es necesario dedicarse a ninguna profesión sanitaria para cuidar y disfrutar de alguien con síndrome de Dravet.
Hoy entrevistamos a Laia Turón Viñas
Os presentamos a Laia Turón Viñas, neuropediatra en hospital de Sant Pau, donde forma parte de un gran equipo humano. Pocas personas mejor que ella saben la importancia de que «el cuidador se cuide a sí mismo. Si no estás bien, no puedes cuidar bien».
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