¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos.
Familias
Encuentre los recursos que se han creado para las familias de niños o adultos que han sido diagnosticados o todavía están pendientes de ser diagnosticados con Síndrome de Dravet. Averigüe cómo puede ayudarnos a ayudarle.
Profesionales
Aprende sobre el Sindrome de Dravet y cómo afecta a niños, adultos y sus familias, así como sus últimos estudios y conocimientos científicos. Esta sección es adecuada para los profesionales relacionados con en síndrome de Dravet.
Colaboradores
¿Quieres ayudarnos en la lucha contra esta enfermedad rara? Ponemos a tu disposición numerosas formas para aportar tu granito de arena, ya seas una empresa, una persona particular o un voluntario.
Webinars Educacionales Dravet
Hemos recopilado seminarios educativos en línea de la Fundación Síndrome de Dravet, en los que se revisan y discuten diversos temas actuales y relevantes para pacientes y familias con síndrome de Dravet.
Lea . recientes
La Agencia Española de Medicamentos autoriza la extensión de la indicación de Fycompa en pacientes pediátricos
Con decisión final positiva de la Comisión Europea, ahora la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios autoriza en España dicha extensión de la indicación de Fycompa.
La Fundación Síndrome de Dravet se une a Alliance for Regenerative Medicine
La Fundación Síndrome de Dravet, organización global en la defensa y representación de los pacientes con síndrome de Dravet, se une a la familia de Alliance for Regenerative Medicine.
El Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet se vuelve a reunir de manera fructífera y prometedora
El pasado viernes celebramos con éxito la segunda reunión del Grupo de Trabajo Europeo de Terapias Avanzadas para el Síndrome de Dravet (DS ATEWG, por sus siglas en inglés) que coordina la Fundación Síndrome de Dravet (FSD), una propuesta pionera entre organizaciones de pacientes e investigadores.
¿Cómo es la transición de pacientes con enfermedades raras graves hacia la vida adulta?
En este artículo ofrecemos una visión general del panorama de la transición médica hacia la vida adulta con testimonios de varias familias, todas ellas con enfermedades raras graves.
¿Cómo afectó el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 a la comunidad Dravet?
En este artículo os contamos cuál fue el efecto que tuvo el confinamiento durante la primera ola de la COVID-19 en las personas con síndrome de Dravet y en sus cuidadores.
Stoke Therapeutics anuncia su nuevo estudio de extensión abierto SWALLOWTAIL, cuyo inicio se espera para la primera mitad de 2021
Stoke Therapeutics ha publicado hoy que, en la primera mitad de 2021 iniciará su estudio de extensión abierto SWALLOWTAIL (nombre referido a la mariposa papilio), con el que analizará la seguridad y tolerabilidad de STK-001 a largo plazo, más allá del periodo de estudio del ensayo principal MONARCH.
Vacunación contra la COVID-19
Durante este 2020 hemos estado rodeados por la incertidumbre y, con la aparición de las nuevas vacunas frente a la COVID-19, a todos nos entran más dudas. Sois muchos los que nos habéis preguntado si hay que tomar precauciones especiales a la hora de administrar alguna de estas vacunas a los pacientes con síndrome de Dravet.
Información relativa a una incidencia de calidad en el medicamento BRIVIACT 10 MG/ML SOLUCION ORAL 300 ML
Defecto de calidad en algunas unidades del medicamento Briviact 10 mg/ml solución oral, 300 ml: el frasco tiene un diámetro de cuello ligeramente más estrecho a lo establecido, lo que dificulta la inserción del adaptador del frasco a la jeringa para extraer la solución oral
Fefluramina, aprobada en Europa
No podíamos tener mejores noticias para las Navidades que la aprobación de fenfluramina por parte de la Comisión Europea.
Resumen de fármacos en camino (fin de 2020) para familias
Un año más, la Fundación Síndrome de Dravet publica el informe para familias de fármacos en camino para el síndrome de Dravet.
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