Misión y valores
La Fundación Síndrome de Dravet nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación en el entorno del Síndrome de Dravet para conseguir avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico, y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad. La finalidad de la Fundación es muy ambiciosa, ya que pretende diseñar una red de investigación permanente y de calidad en España coordinada con los diferentes proyectos de investigación existentes a nivel mundial en el campo del Dravet.
La Fundación promoverá todo tipo de actividades referidas a la promoción de la investigación, estudio y análisis de proyectos de investigación que puedan ser beneficiosos y útiles para la cura de la enfermedad.
También llevará a cabo la realización, de forma directa o concertada, de programas, prestaciones y actividades relacionadas con la promoción de esta investigación científica.
Entre sus fines, la Fundación Síndrome de Dravet apoyará y patrocinará la investigación científica relativa a la enfermedad, así como otras investigaciones científicas y médicas, que pudieran resultar de interés para el colectivo de enfermos beneficiarios.
Desde la Fundación se promoverán convenios de colaboración con instituciones públicas y privadas, administraciones (internacionales, nacionales, autonómicas y locales) para la obtención de recursos de toda índole que posibiliten el cumplimiento de los fines de la Fundación.
También se promoverá la cooperación con empresas privadas, tanto de la industria farmaceútica como de cualquier otro sector, que pueda traducirse en financiación y desarrollo de proyectos concretos de investigación en diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, así como programas específicos de patrocinio.
Promocionará y desarrollará programas y actividades en todos aquellos ámbitos y materias que puedan resultar de interés para lograr una mejor implantación de los resultados de esta investigación científica y médica con la finalidad de alcanzar una mejor calidad asistencial y un aumento en la calidad de vida del colectivo de enfermos que resultan beneficiarios.
Se establecerán vínculos de encuentro entre profesionales sanitarios y familiares, así como con otros agentes sociales y sanitarios.
Habrá una colaboración permanente con otras Fundaciones u asociaciones nacionales e internacionales en el campo de la epilepsia y en aquellos otros sectores que involucren al síndrome.
Se potenciará el diseño, creación e implantación, directamente o a través de terceros, de programas informativos sobre género, que incidan o puedan incidir favorablemente en un mejor conocimiento de dicha problemática y en el espíritu solidario de la comunidad.
Fomento y desarrollo de actividades de formación integral, tanto cultural como académica o técnica, como instrumentos necesarios y válidos para la plena integración social y laboral del colectivo.
Los objetivos que se persiguen, así como las diferentes iniciativas que se pondrán en marcha, contribuirán a que nuestro país se sitúe a la vanguardia en investigación científica internacional en el síndrome de Dravet.