Fundación

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro, que supondrá un punto de inflexión en la vida de todos los enfermos de Síndrome de Dravet de España y de otros afectados que padecen epilepsias del espectro de las canalopatías epilépticas GEFS+, FS+, Doose y otras epilepsias refractarias relacionadas con los canales de sodio, potasio y calcio del cerebro. Con su creación se pretende establecer una estructura organizativa fuerte, dinámica y resolutiva que fomente la investigación nacional e internacional del síndrome.

En 2004 se creó la Fundación Síndrome de Dravet en Estados Unidos, mediante un movimiento asociativo de padres que buscaban la potenciación de la investigación con el fin de encontrar una cura para el síndrome. Desde entonces, la Fundación ha dedicado más de 300.000 euros para la financiación de diferentes proyectos de investigación. Actualmente es responsable de la gestión de más de un millón de euros en proyectos. Es posible encontrar más información sobre los proyectos que la Fundación aborda aquí

A comienzos de 2010 la Fundación es consciente de la necesidad de realizar un esfuerzo internacional para poder encontrar una solución al problema. En la actualidad, la actividad investigadora está disgregada en varios países y la necesidad de coordinar esfuerzos en la misma dirección se hace evidente.

Por este motivo la Fundación decide llevar sus operaciones a un ámbito internacional y encuentra un aliado perfecto en un grupo de familias residentes en Europa que quieren lanzar las actividades a este lado del atlántico. Y así es como nace Fundación Síndrome de Dravet, delegación en España.

Un sueño…. Una meta